蔡雪群為患上罕見病DMD的兒子浩浩打開電腦
這是一個罕見病患者創作的小詩
有人說你是異草
其實是他們沒見過奇花
你那與眾不同的身姿
是天使調皮的漫畫
你經歷的萬般苦難
是人類進化的代價……
這是一對DMD患兒母子的對話
“媽媽， 你說這世界上真的會有天堂嗎？”
從5歲開始， 浩浩便常常問媽媽這個問題。
“有啊， 天堂可好了， 那裡會有你想要的一切東西……”
媽媽試圖用這樣的回答， 打消他對死亡的恐懼。
DMD
杜氏肌營養不良症， 1861年由法國醫生Duchenne以其名字命名， 是目前人類已知疾病中由最大、最複雜的基因缺陷所導致， 隨著年齡增加全身肌肉呈進行性消耗和運動功能減退的致死性X-伴性隱性遺傳性肌肉疾病， 已被列入罕見病範圍。
與“漸凍人”症、“瓷娃娃”症等大眾熟悉的罕見病相比DMD卻鮮為人知。
通常DMD患兒3歲~4歲開始步態異常、10歲~12歲逐漸喪失行走能力、20歲~30歲間死於心肺功能衰竭，
浩浩(化名)是一名DMD(杜氏肌營養不良症)罕見病患兒。 這是一種尚無有效治療方法的疾病， 隨著病情發展， 患者會逐漸失去行走能力， 全身肌肉逐漸萎縮， 最終癱瘓至呼吸衰竭。 大多患者的生命只有20歲～30歲。
南充目前至少有18名浩浩這樣的患兒， 而據上海一家公益組織機構根據患病率和新生兒出生率估計， 全國DMD患者應該在7萬～8萬左右。
短短二三十年， 生命畫卷還沒來得及完全展開就已落幕， 在這一過程中， 受煎熬的， 不只是孩子， 還有他們的父母——因為誰也不知道， 最終的那一天會何時到來……
病魔
逐漸喪失行走能力 尚無有效根治手段
兒子3歲那年， 蔡雪群發現了“不對勁”：兒子挺著肚子走鴨步， 走得不穩容易跌倒……當時， 她以為兒子缺鈣， 後來懷疑是兒子小時生病太多所致。 直到兩年後的2009年， 兒子在重慶一家醫院被確診為DMD， 屬基因突變所致， 目前尚無有效根治手段。
目前的醫學研究表明， 引起DMD基因突變是隨機的， 也有病例與母親遺傳有關。 DMD疾病是目前人類已知疾病中由最大、最複雜的基因缺陷所導致， 大部分DMD患者在3歲~5歲發病、10歲~12歲起逐漸喪失行走能力， 20歲~30歲左右死於心肺衰竭， 每3500名新生男嬰中就有一人罹患此病。
3月的一個下午， 13歲的浩浩躺在沙發上， 嚷著要玩電腦遊戲。 蔡雪群趕緊將一把電腦椅移到沙發邊，
因長時間無法行走， 浩浩的脊柱已嚴重變形， 坐在椅子上身子明顯向右傾斜。 蔡雪群幫忙打開電腦， 浩浩試圖將右手臂放到電腦桌上去拿滑鼠， 但連試兩次都失敗了。 “以前還能用手撓頭， 現在連將手放到桌上的力氣也沒有了。 ”蔡雪群說。
過去幾年， 浩浩的體重從40斤長到80斤， 從最初還能扶著輪椅緩慢行走， 到現在已漸漸完全喪失行走能力……看著兒子身體機能一步步淪陷， 蔡雪群卻無力阻止。 她曾在一些DMD患者群打聽治療方法， 得到的回答卻是：“這種病目前尚無有效治療方法。 ”
難題
“死亡”， 是父母難以直面的話題
幾乎每個DMD患者的父母， 腦海中都曾有過這樣的畫面：總有一天，
自從浩浩被確診為DMD， 蔡雪群就試圖給兒子講述一些生死觀念， 她這樣給兒子描述：這世界上還有一個叫做天堂的地方， 那裡非常美， 每個人死了後， 都會去那個地方。
“媽媽， 真的會有天堂嗎？”浩浩問。
“有啊， 天堂裡可好了， 那裡有你想要的一切東西……”她這樣回答道。
隨即， 浩浩滿意地靠著母親沉沉睡去。
不過， 蔡雪群發現， 最近一年， 浩浩變了， 變得容易發脾氣。 她分析， 兒子或許已從大人間的談話中隱約感受到死亡的氣息。 “當時他還小， 能哄哄， 現在長大了， 心裡有概念了。 ”
而關於“死亡”， 魏生瓊還沒想好該如何告訴7歲的兒子。 “等孩子年齡再大一些吧， 我會主動告訴他這些，他有權利知道真相”，但她不知道該如何開口，跟幾歲的孩子聊死亡太殘忍了。
“媽媽，為什麼浩浩哥哥總是坐在輪椅上？”一次聚會結束後，兒子不解地問。“因為浩浩哥哥生病了，你以後也會像浩浩哥哥那樣，害怕嗎？”魏生瓊心裡一酸。
兒子搖頭。“不怕就好，不管怎麼樣，媽媽都會一直在你身邊。”魏生瓊摸著兒子的頭，眼淚刷刷地流下，兒子還不明白生死的含義。若那天真的來臨，兒子真的會不怕嗎？自己會不怕嗎？
原標題:罕見病DMD患兒家庭的痛：歲月很“短” 陪伴很“長” (中華網)
我會主動告訴他這些，他有權利知道真相”，但她不知道該如何開口，跟幾歲的孩子聊死亡太殘忍了。“媽媽，為什麼浩浩哥哥總是坐在輪椅上？”一次聚會結束後，兒子不解地問。“因為浩浩哥哥生病了，你以後也會像浩浩哥哥那樣，害怕嗎？”魏生瓊心裡一酸。
兒子搖頭。“不怕就好，不管怎麼樣，媽媽都會一直在你身邊。”魏生瓊摸著兒子的頭，眼淚刷刷地流下，兒子還不明白生死的含義。若那天真的來臨，兒子真的會不怕嗎？自己會不怕嗎？
原標題:罕見病DMD患兒家庭的痛：歲月很“短” 陪伴很“長” (中華網)