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義工劉政:當新聞男死磕上血友病

初見劉政是在他來協會參加約訪的會議室裡。 當天天氣炎熱, 劉政風塵僕僕地趕到協會, 大汗淋漓, 他一邊拿著工作人員遞給他的小扇子, 快速地為自己扇風降溫, 一邊有條不紊地訴說自己的公益歷程和走在公益路上的苦與樂。 最讓人記憶猶新的是劉政滔滔不絕的口才和他述說時眼睛裡透露的光芒, 面對這樣一位帥氣清新的大男生, 聽著他講著他在公益道路上的豐富經歷, 不禁讓人感歎:年輕真好, 被愛心填滿的青春真好!

當新聞男死磕上血友病

每個週二您如果來到兒童醫院、協和醫院血友病門診門前, 就會看到一位帥氣的身影, 每每必然是滿頭大汗、汗水濕透了他的衣服, 他卻始終是在一遍遍、一個個的和血友病患者家長解釋著什麼是血友病, 平時的治療和運動的常識以及危重出血的預防和緊急處理辦法等等。 家長們也都會圍成一圈,

認真的聽他的講解, 問自己的疑難問題。

這個人是誰?為什麼大家都圍著他?他是醫生嗎?他是什麼人?

這是出了什麼事?

劉政, 一位帥氣的男士。 他不是醫生, 是血友之家項目部部長, 單身未婚。 熱心、善良、陽光的新聞男, 來自山東濟南。 他是那種周身都散發著熱情、精力旺盛並擁有好口才的男生。 只要你接近他, 就能感受到他身上散發的光芒。 09年大學還沒畢業就已經是血友之家的志願者。 因為是學習新聞的, 所以在校期間就發揮自己所長説明血友之家組織會議、主持、發宣傳冊、宣傳血友病等等, 成為血友之家公認的、最好的志願者。

這位帥氣的新聞男在2011年畢業後, 義無反顧的來到血友之家, 成為血友之家的專職工作人員。

時光回轉

說起劉政, 時光還要倒流到2008年, 一天中午, 在大學食堂大電視的螢幕上, 《走進科學》欄目正播放著一期名叫《血疑》的主題片, 講述的是血友病的孩子張元祉的故事。 嘈雜的環境並沒有影響到劉政對他的關注, 那年, 青澀帥氣的劉政還只是一個新聞系的大學生。 也許是新聞專業學生的通病, 也許就是冥冥中註定的緣分, 電視片子裡出生在血友病家族的主人公小元祉揪住了劉政善良的心。 “未來?不知道, 也許會死吧……”一個這麼可愛的孩子很輕易的就說到了死?這種揪心的扣動了劉政心裡的弦。

什麼是血友病?能不能治?怎麼治?我能做什麼?這時候一個簡單而大膽的想法在劉政腦海中誕生了:“我要幫助這個孩子,

哪怕是給無法上學的元祉輔導功課!”於是, 劉政以最快速度回到寢室, 馬上開始查閱資料, 查找元祉的聯繫方式, 並將自己的滿腔熱情給元祉媽媽發了一封郵件。 元祉媽媽很快就回信了, 在回信裡劉政才知道, 在血友病的病患裡, 元祉的家庭條件和治療條件算是比較好的了, 其實還有更多的患者根本沒有辦法接受治療, 也沒能得到任何幫助。 元祉媽被劉政的熱心感動了, 希望他能夠幫助其他血友病人。 並留下了一個改變劉政生命軌跡的電話----血友之家山東地區負責人的電話, 就這樣, 劉政和血友組織“意外相識了”。 他的滿腔熱情一發便不可收拾。

2009年4月17號, 劉政一人發起並組織了一場“關注血友病”的校園活動,

聯繫學生會, 自己當主持, 當時的山東交通廣播台對他進行了採訪, 劉政當時也只是個一腔熱情的大學生, 他就是單純的想讓更多人瞭解血友病, 增加對這種罕見病的社會關注。 於是電臺廣播連線中, 他公佈了校園活動的時間、地點。 結果卻令人大吃一驚!學校活動當天, 山東省內的很多的血友病人都來了, 坐著、站著的佈滿了會場, 有的患者甚至專門坐了兩個小時火車趕來。 一下子就見到這麼多血友病病人, 一場校園宣傳活動卻變成了一個社會活動。 在場的學生都被震撼到了!不是說好的罕見病麼?!怎麼會一下子見到這麼多血友病人?劉政再也無法認為它罕見了, 他們需要關注, 他們需要我的説明!”

這次活動之後,劉政成為了血友之家山東地區的“資深”志願者。

劉政和關濤的相識是屬於“一見鍾情”型的

那是在2010年,由於突發出血,山東血友之家的負責人請劉政代替他參加血友之家全國年會,在這次年會上,血友之家理事長關濤,一下子就關注到了劉政——熱情,有活力,充滿愛心的山東小夥子,關濤認為善良的劉政擁有著面對血友病人,服務、奉獻、細心、耐心的重要品質。

說起這次相會,劉政這個傢伙,對於當年年會上自己的表現已經淡忘了,但是說起跟關濤老師的交流卻記憶猶新:“關老師問我,願不願意來北京做血友之家第一個全職工作人員,我馬上說願意,還拍胸脯保證能說服家裡,其實我腦子裡想的是……家裡不一定同意的。”“當時你應該是低估了家裡的反對力量吧?”我問道,劉政笑了,只是淡淡的說“從來沒見過他們對一件我要做的事這麼反對過”。

時過境遷,當時父母激烈的反對給劉政帶來的壓力和痛苦也許早已深深的埋進了心底,甚至早已隨著現在劉政在工作上優秀的成績輕輕化解,偶爾回想起來,只當是生活的一段插曲。但在當時,確實是折磨了這個未諳世事的大男孩兒。其實沒幾天,已經回到了北京關濤就察覺到了劉政的痛苦,主動要求與劉政父母通過網路談一談。今天我們已經無從得知當時關濤對劉政的父母具體說了什麼,但效果卻是立竿見影,很快,劉政收拾起了行囊,踏上了北上的火車,成為了“北漂一族”。劉政說,那是2010年11月16日。這個日子他記得非常清楚,想必已經深刻的烙印在了他生命的時間線上。

一提到血友病,是不是立即就想到了,八十年代風靡日本偶像劇《血疑》。但其實血友病跟白血病是不一樣的。簡言之,血友病是凝血出了問題,白血病是造血出了問題。

和其他的血液類疾病不同,血友病的“可控性”非常強,只要終生定期注射“凝血因數”,血友病人就可以有和健康人一樣豐富的生活,國外的血友病人甚至能成為職業運動員,最著名的血友病家庭——英國皇室,多少年來沒有一個人因為血友病遭受殘疾的痛苦。但在中國,作為一種終身疾病,血友病人的一生往往在痛苦中渡過,從出生到殘疾再到死亡,很多血友病患者的人生軌跡依然像電影一般在不斷的重放……

好在,中國的血友病患者們並不孤單,在血友之家,有那樣一群人,一直在為這些素不相識的病人提供幫助,他們美好的像天使,也簡單的像你我身邊某個溫暖的朋友。血友之家的劉政就是這樣的一個小夥子。

有那麼一些人,能簡單得讓你第一次見就覺的美好

作為劉政的同事第一次和劉政接觸,讓我這個幾乎沒什麼工作經驗的人非常竊喜,嗓門亮底氣足,白淨,充滿活力,渾身散發出“好同事”的氣息。果然在今後的相處中,我漸漸瞭解到了劉政的故事,對他敬佩不已。他和血友之家從“意外相識”到“小鬧彆扭”到“深度戀愛”,這段不解之緣,也註定傳為一段佳話。

面對理想與現實,他選擇既骨感又骨感

在中國的公益機構工作絕對是一件清貧的苦差事,即使是到了今天,劉政的工資也只夠在機構旁邊的社區裡和人合租一個小小的單間,一日三餐全部自己做,維持最基本的生活開銷。如果說工資的問題可以靠儘量減少開銷解決,那工作上遇到的困難,簡直就像是立在劉政面前的一座大山。

剛進入血友之家的第一天,關老師告訴劉政,現在對他的要求,不再是以前志願者的標準了,現在的劉政,是血友之家的全職工作人員。

很快,壓力接踵而來:專業的不對口、進入新環境的適應期、初入工作的懵懂,也許都不是,也許是其中的一個,劉政開始對自己產生了深深的懷疑,大學積累的信心消失跆盡,每次他覺得自己已經盡力了,但距離關老師對他的要求還是顯得那麼遙遠。

終於,在一次活動的策劃被批得體無完膚後,看著時鐘已過淩晨,心中拿定主意,劉政慢慢的走進了關老師的辦公室。坦白的告訴關老師:“我在這沒有任何意義,我什麼也幹不了,也許是我不適合吧?!我想我需要儘快做一些調整了。”但是,比讓他下這個決心更讓人嚇一跳的是,關老師居然一下就同意了!當時血友之家正在做一個叫做“海洋天堂”的全新專案,劉政想做個負責任的人,於是他說堅持到2011年底,做完這個項目他就離開,關老師聽完劉政說完,臉上的表情幾乎沒什麼起伏,就說“好的”。

這句不長不短、不輕不重的“好的”,聽著是那麼的刺耳,卻激發了劉政內心更大的反彈力,如果離開都不能讓領導覺得有所遺憾,那在這件事上耗費的青春也太不值了吧,必須!一定!要把手上的這件事先幹到最好!

方向價值,你尋或不尋,它就在那裡

下定決心,劉政就更加拼命了。作為血友之家的工作人員,執行“海洋天堂”血友病兒童救助專案期間,劉政每週去醫院,為血友病的患兒家長解答一系列有關國家政策、病情發展階段、注意事項等等方面的問題,只要劉政一到醫院,立刻就會被心急如焚的家長們攔住,包圍。

“一開始特別崩潰,十幾個人會同時跟我說話,專業上我是做了大量的功課,覺得自己已經瞭解的清清楚楚了,但是家長們著急的一問有時也懵了,我經常還是得再問再查,才敢告訴他們確切的答案。有時他們從我這得不到答案,就會顯得非常失望,情緒的釋放,很多時候就是在邊哭邊說,我想安慰他們,但卻不知從何說起……”但劉政沒有放棄,越是挫敗他越是努力,就這樣劉政開始找到了感覺,在血友病相關的方方面面,他越來越熟悉,讓他在面對患兒家長們的問題時找到了自信。後來,劉政發現了這件事解決的最好途徑:“安慰只是一時的,只有你真正變得專業,越來越專業,病友們才會覺得你值得信任和依靠”。

在經過“海洋天堂”專案小半年的洗禮後,這一次他堅定的走進了關老師辦公室,目光堅定的看著關老師說:“我不走了”,關老師再次淡定地說了句“好的”。也許關老師在說這兩句“好的”的時候,心裡的感受並不一樣,但是,劉政卻在關老師說“好的”的時候,感受到不一樣的“東西”。

今天的劉政變得很強大,在血友病疾病相關的、醫院資源相關的、醫保政策方面的、專案方面的,沒有劉政不清楚的,他是我們辦公室一本活生生的“血友大詞典”。

努力、認真、勤奮、不休不眠的工作,找到了自己適合的方向,劉政破繭成蝶,他的個人魅力很快得到施展:那年,劉政執行的壹基金的“海洋天堂”專案榮獲最佳專案傳播獎,劉政個人也獲得優秀專案執行獎,壹基金評價血友之家的專案可以做到“精細化”管理,非常的棒。緊接著:“兒慈會、透明魚項目、童緣好孩子、拯救折翼天使項目、福彩金血友病患者社會融入項目、幫助輟學血友患兒重返校園”……在劉政同志的帶領下,血友之家專案部執行了越來越多項目,來自各專案合作方和基金會的好評,在專案方面我們獲得的每個認可和支持方的榮譽,都像是帶在劉政胸前的大紅花一樣,那一抹鮮紅,燦爛奪目。

每個血友病的孩子,都值得擁有最好的未來

2014年,國內首個由血友病患者和家屬組成的合唱藝術團:“紅蘋果藝術團”。這是一群由十五位血友病小朋友、血友家屬、以及來自社會的志願者組成的合唱團,劉政則成為藝術團裡最大的孩子:團長。

在血友之家工作六年,他見證了太多血友病帶來的痛苦。那麼多血友病的孩子飽受疾病折磨,血友病三個字在這些孩子們的童年占得分量太重太重!他不想每個血友病的孩子生下來頭頂只有那紙診斷證明,他們應該像健康孩子一樣融入這個社會。從小接受藝術薰陶的劉政知道,有音樂的地方就會有快樂,這些血友病的孩子們既然值得期待的未來,每個血友病的孩子都是上帝鍾愛的“小蘋果”,上帝太愛他們了,所以在他們出生前多咬了一小口,“紅蘋果”藝術團便由此誕生而來了。

為了這個藝術團,劉政和血友之家的同事們遍訪名師找各種身邊的關係,最終聯繫到中央歌劇院的張曉元老師和他的學生科班出身的趙濡老師長期帶團指導。老師有了,排練的場地在哪呢?劉政經過和北京兒童醫院血液科吳主任溝通,兒童醫院每週六願意留出一間空小教室,給這群藝術團的孩子們排練,而他自己則每週六都會提前到達兒童醫院,擺好桌椅,在這裡等著他小團員們來報導集合。

孩子們前期沒有受過專業指導,況且只有半天的排練時間,不要說把十多個人的聲音合在一起了,單人不走調就已不錯了。但是劉政並沒有放棄,在他心中始終認為我們的小血友一點都不比正常小朋友差。付出的精力不會白費,一次次的排練,一次次的演出,劉政帶領小蘋果們從第一次上臺的跑調、膽怯到第二次順利的把整首歌唱下來,一直到現在的每次演出天籟般的童聲都可以把台下的觀眾感染落淚,以熱烈的掌聲結束。血友之家的紅蘋果藝術團項目可以說取得了圓滿的成功,藝術團的孩子們像小明星一樣到處接演出任務的同時,這些團內的孩子們感受到了自己的價值和快樂,劉政在北京也有了新的小家庭:就是藝術團內的這群可愛的血友病孩子們。

青春正當時,不予負流年

如果沒有當年在大學食堂的“驚鴻一瞥”,或許也沒有今天的“劉主任”,有些事就像是上天安排好的一樣。在血友關愛事業發展過程中,註定會出現這樣一個我們大家的“劉政”。

劉政是一個堅守自己公益價值觀的人,他用自己的實際付出和行動,奉獻了自己的青春,全部投身到血友病關愛事業中。恰恰是這份堅持,給無數血友病人帶去了美好和生的希望,千金難換!

這次活動之後,劉政成為了血友之家山東地區的“資深”志願者。

劉政和關濤的相識是屬於“一見鍾情”型的

那是在2010年,由於突發出血,山東血友之家的負責人請劉政代替他參加血友之家全國年會,在這次年會上,血友之家理事長關濤,一下子就關注到了劉政——熱情,有活力,充滿愛心的山東小夥子,關濤認為善良的劉政擁有著面對血友病人,服務、奉獻、細心、耐心的重要品質。

說起這次相會,劉政這個傢伙,對於當年年會上自己的表現已經淡忘了,但是說起跟關濤老師的交流卻記憶猶新:“關老師問我,願不願意來北京做血友之家第一個全職工作人員,我馬上說願意,還拍胸脯保證能說服家裡,其實我腦子裡想的是……家裡不一定同意的。”“當時你應該是低估了家裡的反對力量吧?”我問道,劉政笑了,只是淡淡的說“從來沒見過他們對一件我要做的事這麼反對過”。

時過境遷,當時父母激烈的反對給劉政帶來的壓力和痛苦也許早已深深的埋進了心底,甚至早已隨著現在劉政在工作上優秀的成績輕輕化解,偶爾回想起來,只當是生活的一段插曲。但在當時,確實是折磨了這個未諳世事的大男孩兒。其實沒幾天,已經回到了北京關濤就察覺到了劉政的痛苦,主動要求與劉政父母通過網路談一談。今天我們已經無從得知當時關濤對劉政的父母具體說了什麼,但效果卻是立竿見影,很快,劉政收拾起了行囊,踏上了北上的火車,成為了“北漂一族”。劉政說,那是2010年11月16日。這個日子他記得非常清楚,想必已經深刻的烙印在了他生命的時間線上。

一提到血友病,是不是立即就想到了,八十年代風靡日本偶像劇《血疑》。但其實血友病跟白血病是不一樣的。簡言之,血友病是凝血出了問題,白血病是造血出了問題。

和其他的血液類疾病不同,血友病的“可控性”非常強,只要終生定期注射“凝血因數”,血友病人就可以有和健康人一樣豐富的生活,國外的血友病人甚至能成為職業運動員,最著名的血友病家庭——英國皇室,多少年來沒有一個人因為血友病遭受殘疾的痛苦。但在中國,作為一種終身疾病,血友病人的一生往往在痛苦中渡過,從出生到殘疾再到死亡,很多血友病患者的人生軌跡依然像電影一般在不斷的重放……

好在,中國的血友病患者們並不孤單,在血友之家,有那樣一群人,一直在為這些素不相識的病人提供幫助,他們美好的像天使,也簡單的像你我身邊某個溫暖的朋友。血友之家的劉政就是這樣的一個小夥子。

有那麼一些人,能簡單得讓你第一次見就覺的美好

作為劉政的同事第一次和劉政接觸,讓我這個幾乎沒什麼工作經驗的人非常竊喜,嗓門亮底氣足,白淨,充滿活力,渾身散發出“好同事”的氣息。果然在今後的相處中,我漸漸瞭解到了劉政的故事,對他敬佩不已。他和血友之家從“意外相識”到“小鬧彆扭”到“深度戀愛”,這段不解之緣,也註定傳為一段佳話。

面對理想與現實,他選擇既骨感又骨感

在中國的公益機構工作絕對是一件清貧的苦差事,即使是到了今天,劉政的工資也只夠在機構旁邊的社區裡和人合租一個小小的單間,一日三餐全部自己做,維持最基本的生活開銷。如果說工資的問題可以靠儘量減少開銷解決,那工作上遇到的困難,簡直就像是立在劉政面前的一座大山。

剛進入血友之家的第一天,關老師告訴劉政,現在對他的要求,不再是以前志願者的標準了,現在的劉政,是血友之家的全職工作人員。

很快,壓力接踵而來:專業的不對口、進入新環境的適應期、初入工作的懵懂,也許都不是,也許是其中的一個,劉政開始對自己產生了深深的懷疑,大學積累的信心消失跆盡,每次他覺得自己已經盡力了,但距離關老師對他的要求還是顯得那麼遙遠。

終於,在一次活動的策劃被批得體無完膚後,看著時鐘已過淩晨,心中拿定主意,劉政慢慢的走進了關老師的辦公室。坦白的告訴關老師:“我在這沒有任何意義,我什麼也幹不了,也許是我不適合吧?!我想我需要儘快做一些調整了。”但是,比讓他下這個決心更讓人嚇一跳的是,關老師居然一下就同意了!當時血友之家正在做一個叫做“海洋天堂”的全新專案,劉政想做個負責任的人,於是他說堅持到2011年底,做完這個項目他就離開,關老師聽完劉政說完,臉上的表情幾乎沒什麼起伏,就說“好的”。

這句不長不短、不輕不重的“好的”,聽著是那麼的刺耳,卻激發了劉政內心更大的反彈力,如果離開都不能讓領導覺得有所遺憾,那在這件事上耗費的青春也太不值了吧,必須!一定!要把手上的這件事先幹到最好!

方向價值,你尋或不尋,它就在那裡

下定決心,劉政就更加拼命了。作為血友之家的工作人員,執行“海洋天堂”血友病兒童救助專案期間,劉政每週去醫院,為血友病的患兒家長解答一系列有關國家政策、病情發展階段、注意事項等等方面的問題,只要劉政一到醫院,立刻就會被心急如焚的家長們攔住,包圍。

“一開始特別崩潰,十幾個人會同時跟我說話,專業上我是做了大量的功課,覺得自己已經瞭解的清清楚楚了,但是家長們著急的一問有時也懵了,我經常還是得再問再查,才敢告訴他們確切的答案。有時他們從我這得不到答案,就會顯得非常失望,情緒的釋放,很多時候就是在邊哭邊說,我想安慰他們,但卻不知從何說起……”但劉政沒有放棄,越是挫敗他越是努力,就這樣劉政開始找到了感覺,在血友病相關的方方面面,他越來越熟悉,讓他在面對患兒家長們的問題時找到了自信。後來,劉政發現了這件事解決的最好途徑:“安慰只是一時的,只有你真正變得專業,越來越專業,病友們才會覺得你值得信任和依靠”。

在經過“海洋天堂”專案小半年的洗禮後,這一次他堅定的走進了關老師辦公室,目光堅定的看著關老師說:“我不走了”,關老師再次淡定地說了句“好的”。也許關老師在說這兩句“好的”的時候,心裡的感受並不一樣,但是,劉政卻在關老師說“好的”的時候,感受到不一樣的“東西”。

今天的劉政變得很強大,在血友病疾病相關的、醫院資源相關的、醫保政策方面的、專案方面的,沒有劉政不清楚的,他是我們辦公室一本活生生的“血友大詞典”。

努力、認真、勤奮、不休不眠的工作,找到了自己適合的方向,劉政破繭成蝶,他的個人魅力很快得到施展:那年,劉政執行的壹基金的“海洋天堂”專案榮獲最佳專案傳播獎,劉政個人也獲得優秀專案執行獎,壹基金評價血友之家的專案可以做到“精細化”管理,非常的棒。緊接著:“兒慈會、透明魚項目、童緣好孩子、拯救折翼天使項目、福彩金血友病患者社會融入項目、幫助輟學血友患兒重返校園”……在劉政同志的帶領下,血友之家專案部執行了越來越多項目,來自各專案合作方和基金會的好評,在專案方面我們獲得的每個認可和支持方的榮譽,都像是帶在劉政胸前的大紅花一樣,那一抹鮮紅,燦爛奪目。

每個血友病的孩子,都值得擁有最好的未來

2014年,國內首個由血友病患者和家屬組成的合唱藝術團:“紅蘋果藝術團”。這是一群由十五位血友病小朋友、血友家屬、以及來自社會的志願者組成的合唱團,劉政則成為藝術團裡最大的孩子:團長。

在血友之家工作六年,他見證了太多血友病帶來的痛苦。那麼多血友病的孩子飽受疾病折磨,血友病三個字在這些孩子們的童年占得分量太重太重!他不想每個血友病的孩子生下來頭頂只有那紙診斷證明,他們應該像健康孩子一樣融入這個社會。從小接受藝術薰陶的劉政知道,有音樂的地方就會有快樂,這些血友病的孩子們既然值得期待的未來,每個血友病的孩子都是上帝鍾愛的“小蘋果”,上帝太愛他們了,所以在他們出生前多咬了一小口,“紅蘋果”藝術團便由此誕生而來了。

為了這個藝術團,劉政和血友之家的同事們遍訪名師找各種身邊的關係,最終聯繫到中央歌劇院的張曉元老師和他的學生科班出身的趙濡老師長期帶團指導。老師有了,排練的場地在哪呢?劉政經過和北京兒童醫院血液科吳主任溝通,兒童醫院每週六願意留出一間空小教室,給這群藝術團的孩子們排練,而他自己則每週六都會提前到達兒童醫院,擺好桌椅,在這裡等著他小團員們來報導集合。

孩子們前期沒有受過專業指導,況且只有半天的排練時間,不要說把十多個人的聲音合在一起了,單人不走調就已不錯了。但是劉政並沒有放棄,在他心中始終認為我們的小血友一點都不比正常小朋友差。付出的精力不會白費,一次次的排練,一次次的演出,劉政帶領小蘋果們從第一次上臺的跑調、膽怯到第二次順利的把整首歌唱下來,一直到現在的每次演出天籟般的童聲都可以把台下的觀眾感染落淚,以熱烈的掌聲結束。血友之家的紅蘋果藝術團項目可以說取得了圓滿的成功,藝術團的孩子們像小明星一樣到處接演出任務的同時,這些團內的孩子們感受到了自己的價值和快樂,劉政在北京也有了新的小家庭:就是藝術團內的這群可愛的血友病孩子們。

青春正當時,不予負流年

如果沒有當年在大學食堂的“驚鴻一瞥”,或許也沒有今天的“劉主任”,有些事就像是上天安排好的一樣。在血友關愛事業發展過程中,註定會出現這樣一個我們大家的“劉政”。

劉政是一個堅守自己公益價值觀的人,他用自己的實際付出和行動,奉獻了自己的青春,全部投身到血友病關愛事業中。恰恰是這份堅持,給無數血友病人帶去了美好和生的希望,千金難換!

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