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河南“勵志哥”患有脊膜膨出俯臥聽課考取武大,醫生怎麼看?

高考對你來意味著什麼?

一次可有可無的考試?

一次走進象牙塔的機會?

一個改變家人生活品質的機會?

甚至, 改變命運的機會?

對於很多人來說, 高考只是人生中一個小小的組成, 但是正如那句看似滿是負能量其實正能量慢慢的名言——高考是你最後一次靠自己的機會, 以後只能靠顏值、家庭……

2016年8月中旬, 收到武漢大學錄取通知書已經有一段時間的朱志強一家人還沉浸喜悅中不能自拔。 重要的是朱志強出生三天就被查出罹患先天性脊膜膨出, 下半身沒有知覺。 即便如此, 朱志強依然能夠考上武大,

堪稱“勵志哥”。

從幼稚園到高中14年, 朱志強的媽媽在勞作間隙, 用自行車推、電動三輪車帶、用肩背, 撐起了兒子的求學路。 上初一時, 由於長時間坐板凳, 朱志強長了褥瘡, 兩次被迫手術。 後來, 經學校同意, 教室最後一張不足一米寬的床成了朱志強的特殊課桌,

從此這樣的“俯臥式”聽課, 一直到參加高考前。

2016年, 身殘志堅的“勵志哥”朱志強以總分645分, 高出河南省一本線122分, 被武漢大學數學與統計學院數學專業錄取。

很勵志嗎?

借用白雲大媽的話說, 怎麼是很勵志呢, 那是相當的勵志啊!

誠然, 患有疾病“俯臥式”聽課考上名牌高校足夠勵志, 但是站在醫生的角度又是怎麼看待這一事件呢?首先來認識一下“勵志哥”患有的疾病——脊膜膨出。

第四軍醫大學唐都醫院小兒神經外科亞專業組組長王超博士表示:“報導中表示患者‘勵志哥’患有脊膜膨出其實是不準確的, 因為他下半身沒有知覺, 所以基本上能夠判斷他所患有的應該是脊髓脊膜膨出。 ”

脊髓脊膜膨出:由於先天性椎板發育不全, 同時存在脊髓、脊膜通過椎板缺損處向椎管外膨出導致的先天性神經系統發育畸形。 有資料表明:脊髓脊膜膨出全球發病率約0.05%一0.1%, 是新生兒致殘和致死重要原因之一, 保守估計每年有300,000人發病, 導致41,000人死亡和230,000人致殘。 我國為高發區, 發病率大約0.1%一1.0%。

王超博士介紹, 脊髓脊膜膨患兒在出生後即發現於腰骶部、頸後部或背部中線處有一軟性包塊, 逐漸增大並于哭鬧時包塊張力增加, 下肢畸形和大小便失禁, 頭顱增大和智力減退。 患者主要症狀表現為

腰背部疼痛、下肢麻木、無力、大小便障礙等(“勵志哥”症狀符合)。

脊髓脊膜膨出危害

脊髓脊膜膨處如果局部皮膚破潰, 感染, 甚至蛛網膜下腔和顱內感染, 可引起認知功能障礙, 癲癇, 肢體功能癱瘓等嚴重神經併發症和後遺症。

脊髓脊膜膨出的診斷

1、詢問病史

醫生在診斷脊髓脊膜膨出時, 一般會詢問孩子出生後是否腰骶部、頸後部或背部中線處有一軟性包塊, 是否逐漸增大並于哭鬧時包塊張力增加, 有無下肢畸形和大小便失禁,

有無頭顱增大和智力減退, 癲癇發作等。

2、神經系統檢查

醫生在診斷脊髓脊膜膨出時, 多詢問患者下肢有無運動障礙和變形, 大小便有無失禁, 會陰部有無鞍形感覺障礙。

3、局部檢查

醫生在診斷脊髓脊膜膨出時多需觀察腫塊大小和基底部的寬窄, 透照時有無脊髓和馬尾神經影, 表面皮膚是否正常。

4、影像學檢查

(1)脊柱X線平片。 脊柱X線平片主要目的在於瞭解患者椎骨的缺損部位和範圍。

(2)X線平片檢查。 X線平片檢查主要是為了診斷患者椎管骨質發育缺損的程度和範圍。

(3)MRI檢查。 MRI檢查主要是為了觀察患者囊內的脊髓和神經根, 並能瞭解是否伴有脊髓栓系等其它畸形。

脊髓脊膜膨出的治療

如果經診斷,患者被確診為脊髓脊膜膨出,臨床上又該如何治療呢?

“臨床上,對於脊髓脊膜膨出患者治療主要為手術治療,並且堅持一經發現及早手術。”王超博士說,脊髓脊膜膨出手術治療的主要意義在於修補膨出部缺損,解除脊髓栓系,保護神經組織結構和功能完整。手術需要將囊內的脊髓和神經還納至椎管內。

“勵志哥”的確很勵志,但是作為醫生,不禁想:如果他能夠在早期確診疾病,對他來說是不是命運完全不同;如果能夠早期手術,雖然沒有那麼勵志,但是不是生活就會美好很多……

這個世界上有很多事情的發生是無可奈何的,也有很多的疾病是現階段醫生們束手無策的,但是,這其中絕對不包括脊髓脊膜膨出!

為了您的孩子,一旦發現相關症狀,及早去醫院就診吧!

為了您的孩子,一旦就診,及早去治療吧!

為了您的孩子,請不要拖延更不要放棄!

為了您的孩子,請給我們小兒神經外科醫生一個機會!

唐都醫院小兒神經外科,為您的孩子架設通往健康的橋樑!

脊髓脊膜膨出的治療

如果經診斷,患者被確診為脊髓脊膜膨出,臨床上又該如何治療呢?

“臨床上,對於脊髓脊膜膨出患者治療主要為手術治療,並且堅持一經發現及早手術。”王超博士說,脊髓脊膜膨出手術治療的主要意義在於修補膨出部缺損,解除脊髓栓系,保護神經組織結構和功能完整。手術需要將囊內的脊髓和神經還納至椎管內。

“勵志哥”的確很勵志,但是作為醫生,不禁想:如果他能夠在早期確診疾病,對他來說是不是命運完全不同;如果能夠早期手術,雖然沒有那麼勵志,但是不是生活就會美好很多……

這個世界上有很多事情的發生是無可奈何的,也有很多的疾病是現階段醫生們束手無策的,但是,這其中絕對不包括脊髓脊膜膨出!

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