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長春市兒童罕見病慈善救助專案啟動 即日起4類疾病患兒可申請

新文化記者 李德慶

6月15日, 長春市“有愛不孤單”兒童罕見病慈善救助項目正式啟動, 從即日起長春市城區、開發區的貧困家庭, 如果有川崎病、氨基酸代謝類疾病、先天性卵巢發育不全症和兒童糖尿病患兒, 可以與吉大一院小兒心血管科和小兒內分泌科聯繫諮詢, 通過申請後可獲得5000到1萬元不等的救助,

目前長春市有一些患有川崎病、氨基酸代謝類疾病、先天性卵巢發育不全症和兒童糖尿病等疾病的罕見病、少見病兒童, 他們因為發病率低、人數少、病情複雜、藥品昂貴等原因, 一直缺少話語權和應有的關注,

特別是生活在困難家庭的罕見病患兒, 更是經常發生因為經濟的原因而耽誤了黃金診治時間而延誤了病情, 甚至放棄了品質。

“有愛不孤單”慈善救助專案針對上述4類罕見病和少見病患兒, 專案資金總額100萬元, 分別由九台農商銀行捐贈50萬元、長春市鼎慶(集團)經貿有限責任公司捐贈10萬元, 長春市慈善總會撥付40萬元。 吉林大學第一醫院為專案執行單位。

根據專案實施方案, 資助條件為, 具有長春市城區、開發區戶籍, 享受城鄉低保或困難家庭的少年兒童;年齡在16周歲以下;2017年首發並確診的患有川崎病、先天性卵巢發育不全症、兒童糖尿病、氨基酸代謝類疾病(包括:楓糖尿病、蛋氨酸血症、酪氨酸血症、精氨酸血症、同型半胱氨酸血症、甲基丙二酸血症、丙酸血症、異戊酸血症、戊二酸血症)等罕見病的兒童。

申請人需提供身份證、戶口本、低保證、殘疾證、貧困證明(非低保家庭)原件、診斷書、病歷首頁、出院小結、住院藥費收據等資料。 諮詢電話:1、吉大一院小兒心血管科電話:15948381978;2、吉大一院小兒內分泌科電話:88782459。

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