抗凍二十年，辦“漸凍人”公益網站，她的故事催人淚下

她是一個慈善明星。作為第17名火炬手，她坐在電動輪椅上，獨立完成了她的北京殘奧會火炬接力路程。

她創建了14年的“漸凍人”公益網站，

已經有10萬病人註冊，點擊率超過48萬。

在公益路上亦步亦趨身為漸凍人的她曾被質疑有個人目的。也曾被批評為人處事過於高調。

面對各種困難，她始終沒有放棄。她自費參加各種論壇瞭解前沿治療方法。

她也曾孤身一人進行過幾十次，迢迢萬里的旅行，走遍上海、北京、大連、香港、東京、大阪、京都、溫哥華、悉尼，請教專家學者。而這些都依靠她的個人積蓄。她就是中國神經肌肉疾病協會會長朱常青女士。

小時候的她有個幸福美滿的家庭。父親朱琦曾在空軍部隊工作過，退役後成為一名無線電工程師。母親曾是海市黃埔區中心醫院皮膚科主任。

哥哥從復旦大學電子工程系畢業後，留在復旦大學任教，成為電子工程系的一名講師。

她是上海第二工業大學的老師。因為學術能力優秀被評為副教授。

1991年厄運降臨。先是哥哥被確診為肌營養不良症（簡稱MD）。然後是朱常青被確定為MD攜帶者。她整個小學期間都在學習跳芭蕾。這是何等殘酷的晴天霹靂。在花樣年華里，醫生勸告她不能結婚。她含淚和戀人分手。

1994年，母親壓力過大去世。癱瘓的父親奇跡般拄著拐杖站了起來。父親拿著小板凳接送行動不便的她上下班。公車一來，把木凳子擱在地上，讓朱常青踩著上公車。父親還學會了給她推拿。

2001年她參加了博士研究生考試，進入了面試階段，她坦言自己得了“漸凍人”這個病，最終她沒被錄取。

神經肌肉疾病是世界衛生組織確認的五大絕症之一。肌營養不良症（如DMD，壽命不超過30歲）、肌萎縮側索硬化症（ALS，生存期2—5年）、脊肌萎縮症（SMA，兩歲兒童的殺手）。

由於患者全身肌肉組織萎縮，活動能力逐步喪失，身體好像被“凍”住一樣，因而被形象而殘酷得稱為“漸凍人”。這個群體，在中國約有450萬名患者，上海約有5萬名。從天堂到地獄，朱常青想幫助遭遇厄運的病友們她拜訪專家，希望喚起對該領域研究的重視。

2002年，在中風的父親的支持下，朱常青創辦了國內第一家肌病專業網站，團結患者、家屬和社會各界的力量，推動神經肌肉疾病的預防、診斷、治療、研究、康復、護理、保障等工作。她爭取社會支持。但是不斷碰壁。首席專家們只對他們研究的領域感興趣，他們認為MDA這個病不是那麼普遍，犯不著花那麼多力氣去研究。

但病友們的遭遇激勵著她不斷努力。“一個1981年出生的女孩，由於患上了‘進行性肌肉營養不良症’， 1.6米的身高，體重卻只有60斤，女孩悲哀地評價自己，‘如果我“爬行”在大街上，准保能有百分百的回頭率，並不是因為我長得漂亮，而是我獨特的“氣質”……”

“還有一個女孩兒，大學畢業成績優良，卻怎麼也找不到工作，因為她面部肌肉神經已經萎縮了，用人單位看見她都嚇了一跳……”“一對非常健康的夫婦，生下了一個小燕子一般可愛的女孩兒，孩子才1歲多，但雙腿卻越來越綿軟無力。父母發誓：只要有一線希望能夠治療，就是用生命來作交換也心甘情願！”

更讓人心痛的是很多漸凍人患者到最後孑然一身，沒有相應的養老保障。無奈地走向死亡。呼吸機、助咳器、電動輪椅、電動翻身床、防褥瘡的墊子、眼動儀、粉碎器，分子增厚粉，這個國內還沒有引進。”一些全能的營養液能不能給到病人，無障礙改建，緊急呼救如何執行，

改變漸凍人的悲慘遭遇朱常青拖著病體一直在努力！2011年12月4日，臺灣果陀劇場的《最後14堂星期二的課》首次進入上海，便邀請了朱常青。這是根據美國暢銷書改編的真實故事。大學教授米奇得了漸凍症。生命走到盡頭。他的學生每週二去陪伴他。聆聽他最後的人生感悟。

更多愛心人士進入幫助漸凍人的團隊中。2002年起，舉辦大型專家懇談會。至今已有16次，參與專家、患者超過1700人次。2003年起，高校志願者上門服務累計超過37320人次，服務時間超過112969小時；50多家媒體近350次報導；病友唐旭考入上海海事大學；建立常青關愛基金……2008年6月21日，中國第一支電動輪椅足球隊在上海成立。2011年-2016年常青關愛基金在春節想貧困病友發放，慰問金和護理補貼。