因為缺乏完備的社交和生活自理能力， 自閉症兒童天天都需要專人護理。 對自閉症家庭來說， 照料是一輩子的事情， 他們更需要能長期惠及的福利保障政策。
文/姚遙
最近， 新京報報導了自閉症少年雷文鋒走失45天之後， 在托養中心染上傷寒不幸死亡事件。 民眾對於自閉症理解不足， 往往會將自閉症兒童簡單理解為智障， 所以， 今天再來複盤這個悲劇， 在諸多需要反思的問題之中， 有一個特別需要引起注意， 那就是， 怎麼樣來減輕自閉症兒童家庭的負擔。
因為缺乏完備的社交和生活自理能力， 自閉症兒童需要專人護理。 對常規家庭來說， 這意味著需要增加康復訓練費用， 同時減少一個勞動力支出。 這對外出務工人員而言， 生活無疑會更艱難。 在此事件中， 雷文鋒的父親雷洪建就需要一面打工一面照顧兒子， 雷母則在湖南老家帶著兩個女孩。
自從自閉症被納入精神殘疾保障體系以後， 國家層面對自閉症家庭的康復訓練補助力度越來越大， 緩解了不少家庭的困境。 但是， 對於流動中的自閉症兒童來說， 卻不能完全享受到這項福利。
康復訓練的救助， 一般操作模式是對應康復機構中接受服務的自閉症兒童， 政府補貼直接劃撥給相應機構。 這樣操作的好處， 是避免家長將救助金挪作他用， 但壞處在於， 如果這個自閉症兒童沒有進入到康復機構之中， 或者他在戶籍之外， 則無法享受到此項福利政策。
從雷文鋒的案例來看， 他就沒有進入到康復機構之中。 原因不難猜測， 一來， 他不是本地人；二來，
而另外一方面， 對自閉症兒童的康復機構要求很高， 全國大約只有五百家， 還基本在大城市。 同時， 自閉症兒童的康復訓練只對程度較輕的兒童有益，
除此之外， 自閉症兒童的就學問題， 同樣需要重視。 就雷文鋒而言， 他已經15歲了， 卻沒有就學；成年以後， 也未見得能找到匹配能力的工作。 對雷洪建以及更多低收入自閉症家庭來說， 這個痛將伴隨一生。 其實， 即便是那些遭遇自閉症問題的中產家庭， 父母也有無法言說的痛苦。 他們只有拼命賺錢， 寄希望於百年之後， 能為自己的子女留下足夠的錢， 將來進入好點的養老機構。
多少雷洪建這樣的家庭在默默流淚？無疑，
□姚遙（公益人士）
往期推薦：
特別提示：留言如入選新京報A03版“微言大義"， 請在後臺回復您的“真實姓名+銀行卡號”。
識別上方二維碼關注“新京報社論”公號
長按識別二維碼 關注新京報評論