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女星自嘲像得“硬皮症”人,攤上這種病,無論哪種結局都很慘

7月2日消息, 據臺灣《東森新聞》報導, 藝人小潘潘嫁給夜市大亨江欽良5年, 看似風光亮麗, 卻透露私下有許多不為人知的辛酸。

藝人小潘潘為了協助老公管理寶島時代村, 每天都要穿高跟鞋巡視6000坪(約2萬平方米), 還得見人就笑, 導致顏面神經失調, 又不適應南投的悶熱天氣, 累積一身病!

顏面神經失調表現

據《聯合報》報導, 小潘潘天天穿高跟鞋巡視寶島時代村, 走久了, 整個人從頭到腳都僵硬, 自嘲“像得硬皮症和漸凍人”。

她透露, 因為常要出席公益活動, 見人就得笑, 後來甚至造成顏面神經失調, 想笑都笑不出來, 加上氣候太悶熱, 氣淤在體內, 身體機能跟代謝都變超差。

什麼是硬皮病?

——免疫性疾病, 發病率低, 死亡率高

硬皮病發病率極低, 很少人有人知道這種疾病, 可以說是罕見病, 卻也是個折磨人的疾病, 誰得了誰倒楣。 對於這種疾病, 杭州同濟醫院硬皮病主治醫師王勁松有發言權。

硬皮病在中醫文獻中稱為“皮痹”, 是以局限性或彌漫性皮膚及內臟器官結締組織纖維化、硬化及萎縮為特點的自身免疫性系統性疾病。 硬皮病發病機制複雜, 現代醫學至今未明確硬皮病的病因。

雖然硬皮病發病率極低, 但死亡率卻高, 其中系統性硬皮病自然病程差異較大, 首次確診後10年死亡率高達85%—90%, 大部分患者可因心臟衰竭、肺動脈高壓、肺部感染、腸吸收不良、硬皮病腎危象而出現死亡。 就算不死, 也會成為殘疾人, 結局很悲慘!

得了硬皮病有什麼症狀?

——纖維化遍佈全身皮膚、內臟器官

硬皮病的初發症狀往往是非特異性, 包括雷諾現象、乏力、肌肉骨骼痛;而具有特異性的早期為皮膚腫脹增厚, 開始於手指和手, 隨後蔓延至前臂、前胸、腹、背和顏面部。

隨著病情的進展, 皮膚不再局限於腫脹, 而是更加增厚、硬化,

這種纖維化可逐漸侵及內臟、肌肉、關節等。 因此, 得了硬皮病後會有以下變化:

1、皮膚繃緊發亮, 正常的皺紋和皮膚皺襞消失, 色素沉著。

2、面部皮膚菲薄, 呆板無表情, 速成面具臉。

3、皮膚萎縮變薄, 纖維化的組織緊貼於皮下組織, 不易用手捏起。

4、皮膚硬化萎縮, 牽連關節,患者活動受限,只能躺床上。

5、長時間躺床上,肌肉出現失用性萎縮,肌肉無力。

6、胃腸道受累,患者可有食欲不振、腹痛、腹脹、腹瀉與便秘交替等。

7、大部分患者有左心功能不全的跡象,可出現勞累後呼吸困難、心悸,偶有胸痛。

8、肺受累表現為勞累後氣短(運動性呼吸困難),勞累後乾咳,一般不引起胸痛。

9、10%的病人可出現腎臟危象,出現腎臟危象者常在幾周內迅速演變為少尿性腎衰,發生率為10%~40%,其中大部分病人從出現惡性高血壓到死亡僅不到3個月時間。

10、50%的病人常有抑鬱的表現;性功能減退,比如陽痿;神經系統的周圍神經病、三叉神經痛。

患了硬皮病怎麼辦?

——早發現早治療,無法治癒

硬皮病目前仍是醫學上的難治病,迄今還沒有哪一種藥物和方法能在短期內輕而易舉地將其治好,切務走"欲速則不達"的彎路。只要患者早期發現,及時到正規醫院找專業醫生積極治療,是可以治好,控制病情。

但是,很多硬皮病患者在經歷千辛萬苦的治療後,覺得如釋重負,終於治好了,於是開始對病情產生鬆懈情緒,不注重日常護理,過不了多久,病情又會復發,所以患者日常護理很重要。

牽連關節,患者活動受限,只能躺床上。

5、長時間躺床上,肌肉出現失用性萎縮,肌肉無力。

6、胃腸道受累,患者可有食欲不振、腹痛、腹脹、腹瀉與便秘交替等。

7、大部分患者有左心功能不全的跡象,可出現勞累後呼吸困難、心悸,偶有胸痛。

8、肺受累表現為勞累後氣短(運動性呼吸困難),勞累後乾咳,一般不引起胸痛。

9、10%的病人可出現腎臟危象,出現腎臟危象者常在幾周內迅速演變為少尿性腎衰,發生率為10%~40%,其中大部分病人從出現惡性高血壓到死亡僅不到3個月時間。

10、50%的病人常有抑鬱的表現;性功能減退,比如陽痿;神經系統的周圍神經病、三叉神經痛。

患了硬皮病怎麼辦?

——早發現早治療,無法治癒

硬皮病目前仍是醫學上的難治病,迄今還沒有哪一種藥物和方法能在短期內輕而易舉地將其治好,切務走"欲速則不達"的彎路。只要患者早期發現,及時到正規醫院找專業醫生積極治療,是可以治好,控制病情。

但是,很多硬皮病患者在經歷千辛萬苦的治療後,覺得如釋重負,終於治好了,於是開始對病情產生鬆懈情緒,不注重日常護理,過不了多久,病情又會復發,所以患者日常護理很重要。

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