自閉症家庭離不開長期福利保障

有話姚說

因為缺乏完備的社交和生活自理能力， 自閉症兒童天天都需要專人護理。 對自閉症家庭來說， 照料是一輩子的事情， 他們更需要能長期惠及的福利保障政策。

最近， 新京報報導了自閉症少年雷文鋒走失45天之後， 在托養中心染上傷寒不幸死亡事件。 民眾對於自閉症理解不足， 往往會將自閉症兒童簡單理解為智障， 所以， 今天再來複盤這個悲劇， 在諸多需要反思的問題之中， 有一個特別需要引起注意， 那就是， 怎麼樣來減輕自閉症兒童家庭的負擔。

因為缺乏完備的社交和生活自理能力，

自閉症兒童需要專人護理。 對常規家庭來說， 這意味著需要增加康復訓練費用， 同時減少一個勞動力支出。 這對外出務工人員而言， 生活無疑會更艱難。 在此事件中， 雷文鋒的父親雷洪建就需要一面打工一面照顧兒子， 雷母則在湖南老家帶著兩個女孩。 如果雷洪建不是一個人身心疲憊地勞作， 這起悲劇或可避免。

自從自閉症被納入精神殘疾保障體系以後， 國家層面對自閉症家庭的康復訓練補助力度越來越大， 緩解了不少家庭的困境。 但是， 對於流動中的自閉症兒童來說， 卻不能完全享受到這項福利。

康復訓練的救助， 一般操作模式是對應康復機構中接受服務的自閉症兒童， 政府補貼直接劃撥給相應機構。

這樣操作的好處， 是避免家長將救助金挪作他用， 但壞處在於， 如果這個自閉症兒童沒有進入到康復機構之中， 或者他在戶籍之外， 則無法享受到此項福利政策。

從雷文鋒的案例來看， 他就沒有進入到康復機構之中。 原因不難猜測， 一來， 他不是本地人；二來， 憑雷洪建一個人打工賺來的錢， 要養活全家人已屬不易， 若將兒子送往康復機構， 則每月還要負擔兩千元左右的康復費用。 顯然， 他無法承受。

而另外一方面， 對自閉症兒童的康復機構要求很高， 全國大約只有五百家， 還基本在大城市。 同時， 自閉症兒童的康復訓練只對程度較輕的兒童有益， 還不能完全保障兒童可以充分自理。 即便在發達地區， 對於康復訓練的保障體系還在改進和完善，

所以對自閉症家庭來說， 照料是一輩子的事情， 他們更需要能長期惠及的福利保障政策。

除此之外， 自閉症兒童的就學問題， 同樣需要重視。 就雷文鋒而言， 他已經15歲了， 卻沒有就學；成年以後， 也未見得能找到匹配能力的工作。 對雷洪建以及更多低收入自閉症家庭來說， 這個痛將伴隨一生。 其實， 即便是那些遭遇自閉症問題的中產家庭， 父母也有無法言說的痛苦。 他們只有拼命賺錢， 寄希望於百年之後， 能為自己的子女留下足夠的錢， 將來進入好點的養老機構。

多少雷洪建這樣的家庭在默默流淚？無疑， 對自閉症問題的社會福利保障制度， 還需儘快完善起來， 要保障每個自閉症兒童有尊嚴地過完這一生。

□姚遙（公益人士）