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6年骨折20次!“玻璃女孩”想快樂奔跑

家住綦江區棗園社區的女孩王語潔打一出生就被診斷患有先天性成骨不全症(俗稱“脆骨病”), 稍不注意就會下肢骨折。 從2008年出生到她6歲時, 小語潔兩腿骨折過20多次, 從沒下地行走過。

2014年, 本報聯合團市委共同成立了尹明助學志願服務隊, 小語潔是志願服務隊成立後首次跨省救助的對象, 在那次大型救助行動中, 社會各界的愛心紛紛匯入山城, 最終在大家的幫助下小語潔在天津完成了手術。 手術恢復後, 小語潔在學步車的幫助下已經可以下地行走了。

當所有人都覺得小語潔的苦難終於結束時, 厄運卻再次降臨在這個小姑娘身上……

3年前做過手術的大腿還留著像蜈蚣一樣的傷疤, 但這一次出問題的卻是小腿。

今年2月份, 小語潔的奶奶就發現了不對——孫女時常哭著鼻子喊小腿疼。 她注意到小語潔的小腿有些彎曲, 程度並不深, 但後果卻很致命,

“無法走路”是最粗暴的表現。

9歲的小姑娘, 本該活蹦亂跳, 享受童年, 但病魔卻將最平凡的快樂全部剝奪。 “站起來、能走路”看似最普通的事情, 對小語潔來說卻是此生最奢侈的願望。

“救救我的女兒!”這是小語潔的父親王遠強面對記者時說得最多的話,

也是這位肩負重擔的男人心底最無奈的嘶吼。

往昔

3年前愛心在山城湧動

玻璃女孩重獲新生

2008年7月20日, 隨著一聲清脆的啼哭, 一位名叫王語潔的小女孩降生在綦江。 初為人父的王遠強看著白白嫩嫩的女兒開心得不得了, 當時他並不知道, 自己的小公主一出生就要遭遇如此多的病痛。

“語潔一出生即患有脆骨病, 這個病不致命, 但卻折磨人。 ”王遠強說, 女兒被確診為脆骨病不久, 老婆就以回家為由, 離開綦江再也沒回來。 當時只有20歲出頭的他, 為了逃避現實也離開重慶到外地打工。 這突如其來的變故, 讓王遠強的媽媽落下了精神分裂症, 所以照顧小語潔的擔子落在了王遠強的父親王志華身上。

由於不能走路, 在小語潔3歲前, 鋪著兩床棉被的竹制躺椅, 就是她的世界。 漸漸大一些的時候, 爺爺會用竹簍背著她出去, 那是她最開心的時候。

王志華總盼著自己可以活得久一點, 能攢夠錢給孩子治病, 看著自己一手拉扯大的孫女像其他小孩一樣快樂地奔跑。 王志華沒有想到的是,

2014年成立的尹明助學志願服務隊, 給他家的命運帶來了轉機。

在本報對小語潔的遭遇進行報導後, 社會各界的愛心人士紛紛為她捐款, 手術費湊齊後, 本報記者又和渝津兩地的志願者一起陪同小語潔到天津市武清區人民醫院進行手術。

兩次手術後, 小語潔回到綦江的家中恢復鍛煉, 漸漸地可以通過輔助工具下地行走。

重擊

厄運再次降臨

小腿彎曲讓行走成泡影

生活似乎正向著好的方面轉變, 但幸運女神卻沒有眷顧這個千瘡百孔的家庭。 2015年7月一直照顧小語潔的爺爺過世了, 失去一位頂樑柱後, 家裡所有的重擔都落在了王遠強的身上。 “以前年輕, 想到女兒生這麼重的病, 家裡又沒錢, 我面對不了。 現在,我明白逃避解決不了任何問題,我是一家之主,必須承擔起照顧女兒和母親的責任。”2014年,在外打工的王遠強回到綦江,和女兒一起抗爭不公的命運。

婆婆背著王雨潔

7月4日,當記者在家中見到小語潔時曾輕聲詢問她:“小腿痛不痛?”她毫無芥蒂地露出兩條微微有些變形的小腿,笑著說:“不痛,姐姐你看,我的小腿像個山坡。”

記者看到,語潔小腿中間的部分骨頭已凸了出來,高高地拱起,正如這個9歲女童所言,像一座刺眼的山坡。

爺爺過世後,接送小語潔上學的擔子落在了奶奶身上。每天6點過,奶奶就背著小語潔出門,坐10分鐘的大巴,再走1公里左右的路程到達學校。

和爺爺不同的是,奶奶沒有再用背簍了。“語潔長大了,背簍裝不下,只有靠手托著。”不管颳風下雨,還是晴天烈日,奶奶從未讓小語潔錯過一堂課。將小語潔送到學校後,奶奶卻不能離開,而是坐在教室外的走廊上,陪著孫女上完一整天的課。“走廊上擺了一把椅子,是學校專門給我安排的,語潔離不開人,我得幫她倒水、打飯、上廁所。”

奶奶,成為小語潔班上最特殊的“學生”。

現在王遠強在綦江一家銷售機麻的店鋪當售後維修工,一月能掙2000元左右,家裡低保還有700元左右。“維持生計是沒問題了,但孩子讀書有些雜費,媽媽的精神分裂症需要吃藥,每個月都所剩無幾。”王遠強想快點掙錢給女兒治病,但微薄的工資無疑杯水車薪。

曙光

志願者自發籌款

7月中旬小語潔或赴天津再手術

6月28日,尹明助學志願服務隊隊長劉曉華在朋友圈裡發起了一個名為“讓背篼女孩走進課堂”的籌款項目,劉曉華口中的背篼女孩就是小語潔。

2014年6月3日,正是劉曉華用背篼將小語潔背到了江北機場,然後全程陪著她到天津接受手術。“我們把語潔小腿的X光片發給之前為她做手術的主治醫生任秀智看,她說小語潔的左小腿和右小腿均出現不同程度的彎曲,兩個小腿必須全部做手術,術後小語潔很有希望可以再次行走。”劉曉華說,得知小語潔還有繼續行走的希望,志願者們都開心極了,現在大家正齊心協力籌集手術治療費。

現在,我明白逃避解決不了任何問題,我是一家之主,必須承擔起照顧女兒和母親的責任。”2014年,在外打工的王遠強回到綦江,和女兒一起抗爭不公的命運。

婆婆背著王雨潔

7月4日,當記者在家中見到小語潔時曾輕聲詢問她:“小腿痛不痛?”她毫無芥蒂地露出兩條微微有些變形的小腿,笑著說:“不痛,姐姐你看,我的小腿像個山坡。”

記者看到,語潔小腿中間的部分骨頭已凸了出來,高高地拱起,正如這個9歲女童所言,像一座刺眼的山坡。

爺爺過世後,接送小語潔上學的擔子落在了奶奶身上。每天6點過,奶奶就背著小語潔出門,坐10分鐘的大巴,再走1公里左右的路程到達學校。

和爺爺不同的是,奶奶沒有再用背簍了。“語潔長大了,背簍裝不下,只有靠手托著。”不管颳風下雨,還是晴天烈日,奶奶從未讓小語潔錯過一堂課。將小語潔送到學校後,奶奶卻不能離開,而是坐在教室外的走廊上,陪著孫女上完一整天的課。“走廊上擺了一把椅子,是學校專門給我安排的,語潔離不開人,我得幫她倒水、打飯、上廁所。”

奶奶,成為小語潔班上最特殊的“學生”。

現在王遠強在綦江一家銷售機麻的店鋪當售後維修工,一月能掙2000元左右,家裡低保還有700元左右。“維持生計是沒問題了,但孩子讀書有些雜費,媽媽的精神分裂症需要吃藥,每個月都所剩無幾。”王遠強想快點掙錢給女兒治病,但微薄的工資無疑杯水車薪。

曙光

志願者自發籌款

7月中旬小語潔或赴天津再手術

6月28日,尹明助學志願服務隊隊長劉曉華在朋友圈裡發起了一個名為“讓背篼女孩走進課堂”的籌款項目,劉曉華口中的背篼女孩就是小語潔。

2014年6月3日,正是劉曉華用背篼將小語潔背到了江北機場,然後全程陪著她到天津接受手術。“我們把語潔小腿的X光片發給之前為她做手術的主治醫生任秀智看,她說小語潔的左小腿和右小腿均出現不同程度的彎曲,兩個小腿必須全部做手術,術後小語潔很有希望可以再次行走。”劉曉華說,得知小語潔還有繼續行走的希望,志願者們都開心極了,現在大家正齊心協力籌集手術治療費。

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