2017年7月7日（週五）上午， 瓷娃娃罕見病關愛中心（以下簡稱中心）在香港大學深圳醫院中庭舉辦“第五屆瓷娃娃全國病友大會新聞發佈會”， 合作夥伴、各大媒體、企業、公益同行、社會公眾等近百人來到現場。 今年8月， 中心品牌專案“瓷娃娃全國病友大會”將首次在深圳舉辦， 並提供國內首次最大規模的成骨不全症多學科綜合義診。
瓷娃娃罕見病關愛中心負責人孫月（左五），
香港大學深圳醫院盧寵茂教授（右四）、骨科顧問醫生杜啟峻（右三）、物理治療部楊曉光（右二）
和眾多嘉賓在發佈會上合影
本屆大會為期5天， 分為多學科國際專家團隊義診、開幕式、成骨不全健康管理專家講堂、病友工作坊四個環節。 發佈會現場， 中心與到場參與者積極交流互動， 介紹大會亮點， 尋求企業、基金會、媒體等各方的合作與支援， 希望一同服務南方病友。
“8月病友大會舉辦在即 亮點一一揭秘”
發佈會現場， 中心負責人孫月女士一一揭幕本屆大會亮點：
瓷娃娃全國病友大會是每兩年一屆的成骨不全症領域重要盛會， 本屆大會第一次來到南方， 在鵬城深圳舉辦， 對推動廣東地區的成骨不全症關注有著重要意義和價值。
瓷娃娃罕見病關愛中心負責人孫月致辭
每屆大會， 來自全國各地、各個階層的成骨不全症病友家庭共聚一堂， 就疾病相關的問題展開討論， 會議內容涉及到醫療康復培訓、政策法律培訓、心理干預及疏導、就業模式探討、義診以及病友故事分享等議題， 並宣導和呼籲社會、政府以及社會對這一群體給予關注和支援。
今年大會在形式和內容上充分體現：
綜合治療的推廣：本次大會包括兩天“多學科義診”， 由美國， 義大利， 香港， 北京， 深圳等國內外， 包含牙科、骨科、脊柱、康復科、遺傳、藥物治療多學科專家組成的團隊， 將服務120多位元成骨不全病友， 這將是國內首次、最大規模的成骨不全專項義診。
積極發掘病友和家庭本身的力量：本次大會將通過家長工作坊、兒童水療工作坊、病友互助與陪伴、共生舞蹈工作坊的形式，
“第五屆瓷娃娃全國病友大會新聞發佈會”現場
成骨不全症兒童教育調研：中心與香港浸會大學聯合的《2017年成骨不全症患兒中小學教育及家庭情況調查》正在進行中，
多方參與：本屆大會希望通過多方參與， 讓病友更有力量。 香港大學深圳醫院為大會義診提供了場地和港大的專家團隊， 香港大學多位醫生志願者參與本次義診；香格里拉酒店為大會提供場地的優惠， 並從CSR角度提供兒童工作坊的支援；新加坡航空公司作為中心的戰略合作夥伴全程支援大會；平安訊科為大會提供全程網路直播支援；菜鳥物流在杭州舉辦大型的徒步活動為大會預熱；深圳義工、深藍志願者及獅子會加入到大會志願者的行列。 各界夥伴從不同的方面，紛紛加入大會共同搭建的過程中。
香港大學深圳醫院助理院長、骨科顧問醫生杜啟峻介紹成骨不全情況
“夥伴講述共同走過的日子，共同繪出繽紛多彩未來”
在發佈會現場，此次活動的聯合主辦方，香港大學深圳醫院院長盧寵茂教授致辭：“這是瓷娃娃全國病友大會首次在南方舉行，港大深圳醫院很榮幸成為聯合主辦單位。2016年2月，港大醫院骨科在國內率先成立成骨不全多學科治療中心。從2014年起，已經接診約200個家庭的‘瓷娃娃’。今年，香港瑪麗醫院張文智教授脊柱性病變治療團隊通過深圳醫療衛生‘三名工程’專案引進港大醫院，將打造國內頂尖的脊柱病變診療中心。”
香港大學深圳醫院院長盧寵茂教授致辭
本次發佈會也受到中心戰略合作夥伴新加坡航空的支持。中心與新航中國區辦事處2015年達成戰略合作夥伴關係，過去的三年中，新航的夥伴與瓷娃娃一起舉辦和參與了許多有趣的公益活動：瓷娃娃Logo形象定制陶瓷工藝品的義賣和彩繪、平板支持挑戰、“為愛行走”公益徒步等等，讓更多人關注和瞭解成骨不全症群體。
本次發佈會，新航的夥伴特地提前準備了瓷娃娃陶瓷工藝品，讓在場的每一位夥伴都參與了彩繪體驗活動。當一個個雪白的“瓷娃娃”被塗上各種富有創意、大開腦洞的繽紛色彩，我們仿佛也看到了每一個本就繽紛多彩的罕見生命。
本次大會將邀請來自全國各地的幾十個瓷娃娃家庭彙集鵬城深圳，他們將帶著各自的人生經歷與故事與其他夥伴一同分享、交織，為未來描繪出更加繽紛多彩的圖景。
病友們的瓷娃娃彩繪作品
“現場發佈合作倡議，尋找更多合作夥伴”
瓷娃娃大會最大的特點是“參與性”、“互助性”、“自主性”，而非傳統意義上對脆弱群體的“扶危濟困”性救助項目，是國內少有的一種創新性公益模式。廣大不為人知的病友走出家門，從社會角落來到公眾聚焦的舞臺上，發出自己的聲音；原本陌生的病友家庭由此相識、相知，不再孤單，分享求醫、成長的種種切實有效經驗。
本屆大會的主題是“在一起，讓改變發生”，我們相信，病友並不是被動的受助者，而是可以積極解決自身問題的主導者。當大家相聚在一起，看見彼此的力量，互相支持與成長，那些想要的改變必然會發生。
這樣一場盛會除了有其本身的意義和價值外，還需要社會各界的廣泛參與和參與。中心在現場公佈了召開本屆大會所需外部資源，呼籲大家關注。
平安訊科嘉賓發言
合作需求：
成骨不全症發病率為一萬五千分之一到兩萬分之一，按照人口比例計算僅廣東省就有患者七千人左右。由於患者面臨著骨折、畸形、脊柱側彎、牙齒發育不良等多學科問題，往往需要綜合治療的全面兼顧。
即日起，面向整個南方地區尋找成骨不全症病友，希望更多病友走出家門，見到彼此，相聚在一起。同時歡迎病友們報名本次大會多學科義診，通過專業全面的義診服務更好地瞭解身體情況，合理選擇康復方案，融入正常生活圈；
此外，這樣一個大型活動，也需要企業、媒體、基金會、政府有關部門的支援，還需要媒體在整個活動期間的合作、推廣，讓更多的南方病友瞭解到大會和義診的消息。企業亦可以從CSR的角度參與其中，實現自己的社會價值樹立良好的品牌形象。媒體通過報導，讓更多公眾瞭解成骨不全症群體，推廣多學科的綜合健康管理，提升成骨不全的認識度，推動早期確診、早期干預。
“第五屆瓷娃娃全國病友大會新聞發佈會”之後，成骨不全症病友與志願者一起體驗瓷娃娃彩繪
通過此次新聞發佈會，中心凝聚各方力量，各方志願者也積極參與其中，相信8月份的第五屆瓷娃娃全國病友大會一定能夠成功舉辦。使瓷娃娃群體從社會各個角落走向受公眾關注的舞臺，為成骨不全症群體獲得平等、受尊重的社會環境共同努力！在一起，讓改變發生！
各界夥伴從不同的方面，紛紛加入大會共同搭建的過程中。香港大學深圳醫院助理院長、骨科顧問醫生杜啟峻介紹成骨不全情況
“夥伴講述共同走過的日子，共同繪出繽紛多彩未來”
在發佈會現場，此次活動的聯合主辦方，香港大學深圳醫院院長盧寵茂教授致辭：“這是瓷娃娃全國病友大會首次在南方舉行，港大深圳醫院很榮幸成為聯合主辦單位。2016年2月，港大醫院骨科在國內率先成立成骨不全多學科治療中心。從2014年起，已經接診約200個家庭的‘瓷娃娃’。今年，香港瑪麗醫院張文智教授脊柱性病變治療團隊通過深圳醫療衛生‘三名工程’專案引進港大醫院，將打造國內頂尖的脊柱病變診療中心。”
香港大學深圳醫院院長盧寵茂教授致辭
本次發佈會也受到中心戰略合作夥伴新加坡航空的支持。中心與新航中國區辦事處2015年達成戰略合作夥伴關係，過去的三年中，新航的夥伴與瓷娃娃一起舉辦和參與了許多有趣的公益活動：瓷娃娃Logo形象定制陶瓷工藝品的義賣和彩繪、平板支持挑戰、“為愛行走”公益徒步等等，讓更多人關注和瞭解成骨不全症群體。
本次發佈會，新航的夥伴特地提前準備了瓷娃娃陶瓷工藝品，讓在場的每一位夥伴都參與了彩繪體驗活動。當一個個雪白的“瓷娃娃”被塗上各種富有創意、大開腦洞的繽紛色彩，我們仿佛也看到了每一個本就繽紛多彩的罕見生命。
本次大會將邀請來自全國各地的幾十個瓷娃娃家庭彙集鵬城深圳，他們將帶著各自的人生經歷與故事與其他夥伴一同分享、交織，為未來描繪出更加繽紛多彩的圖景。
病友們的瓷娃娃彩繪作品
“現場發佈合作倡議，尋找更多合作夥伴”
瓷娃娃大會最大的特點是“參與性”、“互助性”、“自主性”，而非傳統意義上對脆弱群體的“扶危濟困”性救助項目，是國內少有的一種創新性公益模式。廣大不為人知的病友走出家門，從社會角落來到公眾聚焦的舞臺上，發出自己的聲音；原本陌生的病友家庭由此相識、相知，不再孤單，分享求醫、成長的種種切實有效經驗。
本屆大會的主題是“在一起，讓改變發生”，我們相信，病友並不是被動的受助者，而是可以積極解決自身問題的主導者。當大家相聚在一起，看見彼此的力量，互相支持與成長，那些想要的改變必然會發生。
這樣一場盛會除了有其本身的意義和價值外，還需要社會各界的廣泛參與和參與。中心在現場公佈了召開本屆大會所需外部資源，呼籲大家關注。
平安訊科嘉賓發言
合作需求：
成骨不全症發病率為一萬五千分之一到兩萬分之一，按照人口比例計算僅廣東省就有患者七千人左右。由於患者面臨著骨折、畸形、脊柱側彎、牙齒發育不良等多學科問題，往往需要綜合治療的全面兼顧。
即日起，面向整個南方地區尋找成骨不全症病友，希望更多病友走出家門，見到彼此，相聚在一起。同時歡迎病友們報名本次大會多學科義診，通過專業全面的義診服務更好地瞭解身體情況，合理選擇康復方案，融入正常生活圈；
此外，這樣一個大型活動，也需要企業、媒體、基金會、政府有關部門的支援，還需要媒體在整個活動期間的合作、推廣，讓更多的南方病友瞭解到大會和義診的消息。企業亦可以從CSR的角度參與其中，實現自己的社會價值樹立良好的品牌形象。媒體通過報導，讓更多公眾瞭解成骨不全症群體，推廣多學科的綜合健康管理，提升成骨不全的認識度，推動早期確診、早期干預。
“第五屆瓷娃娃全國病友大會新聞發佈會”之後，成骨不全症病友與志願者一起體驗瓷娃娃彩繪
通過此次新聞發佈會，中心凝聚各方力量，各方志願者也積極參與其中，相信8月份的第五屆瓷娃娃全國病友大會一定能夠成功舉辦。使瓷娃娃群體從社會各個角落走向受公眾關注的舞臺，為成骨不全症群體獲得平等、受尊重的社會環境共同努力！在一起，讓改變發生！