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《在生命面前 我們只是人類》之一

重視, 是給新生兒最好的禮物

愈熱愛生活, 愈敬畏生命。 在我國, 一些省份經濟發展、衛生保障工作不夠健全的城郊、農村和貧困地區, 是新生兒尤其是二胎或高齡胎兒出生缺陷的高發區、重災區, 限於醫療條件和基礎醫療設施不完備, 有效的干預措施未能全面覆蓋, 導致新生兒出生缺陷率相對較高!

我國出生缺陷病種多, 且多數病因不明。

農村和貧困地區是出生缺陷的重災區, 有效的干預措施還不能全面覆蓋, 來自臨沂的李先生家在山區, 來濟南除了打工掙錢為兒子看病外, 他又多了一個身份——地中海貧血病志願者。 在多年帶兒艱辛求醫的奔波中, 他目睹了太多地中海貧血病家庭的不幸。

“如果當初做了婚檢、孕檢, 就不會這樣遭罪了。 ”他不無遺憾地說。

地中海貧血症主要是父母遺傳所致, 10個月前, 當兒子被診斷患上地貧病時, 他還不知道這是個什麼病,

更不知道它與遺傳有關。 後來, 在醫生的指導下, 他和妻子做了檢查, 結果兩人都攜帶地中海貧血基因。

“農村和偏遠貧困地區是出生缺陷的重災區, 有效的干預措施還不能全面覆蓋。 ”山東省第一家通過國際JCI評審的濟南艾瑪婦產醫院院長孫即友表示,

“提高新生兒品質, 減少出生缺陷, 首先要重視婚、孕前檢查和產檢。 ”由於重視程度不夠, 部分地區針對婚檢、產前篩查、新生兒疾病篩查等尚未全面開展, 導致新生兒缺陷防治工作仍然面臨嚴峻挑戰。

一方面, 出生缺陷患兒醫療保障制度及普及宣傳有待完善, 居民優生意識有待加強。 比如, 對於血友病兒童來說, 及早開始預防治療, 可降低致殘率。 但是, 昂貴的治療費用讓很多家庭望而卻步。 一名10歲40公斤體重的男孩, 預防性注射國產血漿製品, 一年至少6萬元。 目前, 新農合逐步將先心病、血友病、唇齶裂等納入農村重大疾病保障試點範圍。 但是, 血友病進入醫保尚未覆蓋全國。 至於戈謝病、粘多糖II型等罕見的出生缺陷,

因救濟範圍的有限性, 患者常處於用不起藥的困境。

此外, 我國出生缺陷病種多, 且多數病因不明, 缺乏特異性的干預技術和措施。 同時, 受經濟條件、醫療水準、地理環境、傳統文化、健康知識普及程度等因素的影響, 一些有效的干預措施尚未得到應用和普及。 另一方面, 出生缺陷防治地區間發展不平衡, 中西部地區的出生缺陷防治工作明顯落後於東部地區, 防治體系不健全, 綜合防治能力不足, 專業人才隊伍建設、學科建設和科學研究亟須加強。

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