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“我死了,孩子怎麼辦?”大齡自閉症家庭的終極焦慮

託管的成年自閉症人士在吃晚飯。 新京報記者 王婧禕 攝

文|新京報記者 王婧禕 實習生 王雙興

15歲自閉症少年雷文鋒之死, 使自閉症群體再次成為社會關注的焦點。

他們被稱為“來自星星的孩子”。

如果按照1982年陶國泰教授首次確診4例自閉症病例來計算的話, 10年算一代人, 這些“孩子”已有兩代進入了青年階段。

21歲的程程, 拿起雞蛋!”假如老師聲音小一點, 或者不說嶽晨的名字, 這句話就會被這個帥小夥兒完全忽略。

楊軒”。

多位全國人大代表、全國政協委員也通過多種管道發聲, 就大齡自閉症患者保障問題建言獻策。

今年全國兩會上, 全國人大代表、原吉林省教育廳副廳長孫鶴娟提交了《關於健全自閉症兒童少年終身保障體系的建議》的議案, 建議加大對自閉症兒童終身保障的投入。

孫鶴娟說, 希望對自閉症群體建立一個終生服務體系, 從出生到終老,

針對各個階段的不同需求都要有關懷。

孫鶴娟建議, 每個社區都有一個自閉症人群的交流指導、康復訓練的中心, 這個終身康復體系建在社區, 既減輕家庭負擔, 又能方便父母照看孩子。

孫鶴娟建議, 把自閉症患者的康復訓練費用納入醫保, 統籌解決, 不分人群, 不分年齡段。 對自閉症患者人群的就業, 應該有專門的機制給予特殊扶持, 對能力較強的自閉症患者, 甚至可以給予一定的創業基金扶持。

多位受訪的母親都表示, 希望國家能成立一個基金, 她們攢錢交給基金, “房子抵給國家也行”。 等她們老了、無法照顧孩子了, 由國家把孩子們照顧終老。 或者是成立既接收老人也接收孩子的養老機構, 這樣等他們老了,

可以帶著孩子一起住進去。

康納洲的工作人員孫女士有一個21歲的自閉症兒子思陽(化名)。 2014年, 她賣掉湖北老家的房子, 帶著思陽來北京康復, 也在康納洲找到了工作。

孫女士早年離異, 母親中風8年, 她一直一個人帶孩子生活。

去年, 孫女士參加過一次死亡體驗活動, 要寫生前預囑, 那一次, 她認真思考了她死後思陽的出路。 思來想去, 覺得還是託付給孩子的父親比較好。

她給離異的丈夫發了短信, 問萬一自己死了, 是否能把思陽送到他那裡。

等了許久, 前夫沒有回復。

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