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對話“漸凍”畫家汪玉婷:手臂動作幅度僅5釐米 只想能繼續握畫筆

法制晚報·看法新聞近日, 殘疾畫家汪玉婷的故事感動了無數網友。 今年39歲的汪玉婷, 13歲時被診斷患"肌營養不良症", 自幼喜歡畫畫的她後來重拾畫筆。 她的雙臂最多僅能移動5釐米, 別人幾天可完成的畫她需要幾個月, 但她堅持了下來, 至今共創作仕女畫、山水畫等近200幅。 汪玉婷在接受法制晚報·看法新聞採訪時表示, 畫畫給了她很多樂趣, 讓她一直感覺很幸福。

她說, 自己的力氣現在越來越小了, 毛筆拿不穩, 畫線上色都很困難。 她現在最大的願望就是想能夠握著畫筆, 多畫幾幅畫。

汪玉婷畫作

這些年, 汪玉婷的畫多次獲獎, 也被拿到海外參展, 她說這些年一直受到社會各界的幫助, 人受到幫助多了, 就想回饋社會。 2012年, 在北京舉辦的一場慈展拍賣會上, 汪玉婷的26幅作品拍得37.6萬元善款, 全部都捐贈給了貧困大學生。

汪玉婷畫作

肌營養不良症患者, 俗稱漸凍人, 隨著年紀增長, 四肢可移動範圍會逐漸縮小。 汪玉婷的畫清新秀麗, 細膩工整, 美好靜雅, 一般的人能感覺到的是美感, 卻體會不到創作者創作過程的艱辛。 每一次磨墨、換水、調色、換筆她都需要母親幫忙, 每天7小時, 汪玉婷要花三個月才能完成別人十天就能畫出來的作品。

對話汪玉婷:畫畫讓我一直過得很幸福

法制晚報·看法新聞記者撥通了汪玉婷的電話, 她說她已經躺下, 因為近期常感體力不支, 每晚九點她就得上床休息。 說話時, 汪玉婷的語氣稍顯吃力, 全身只有頭部和手指頭可以微微地活動的她接打電話和使用微信也需要媽媽在一旁幫忙。

汪玉婷(資料圖)

法制晚報·看法新聞:最近現在身體怎麼樣?聽你說話感覺人有些累。

汪玉婷:有點累, 我已經躺在床上跟你說話了, 今天還算好的, 畫畫不多、說話也不多, 平常這樣多說話, 我都要喘氣的。 今天倒還算好的, 發病嚴重的時候會影響說話。

法制晚報·看法新聞:你是什麼時候開始學畫畫的呢?

汪玉婷:受我爸爸的影響, 從小我就喜歡畫畫。 13歲得病那一年就沒怎麼畫, 後來有一次看到家裡桌上有一張宣紙和筆, 我就開始畫起來, 我爸爸就笑了, 我得病以後, 他很多年都沒怎麼笑過, 我就想, 我爸爸希望我繼續堅持自己的愛好, 在爸爸的鼓勵下, 我就開始重新畫畫。

法制晚報·看法新聞:是什麼讓你堅持畫了這麼多年?畫畫帶給你了哪些收穫?

汪玉婷:2002年, 我爸爸意外離世, 當時我特別迷茫, 他走了一個星期的時候, 我夢到爸爸說, 我不在了你還是要畫, 不能放棄, 所以我就堅持到了現在。

畫畫讓我一直過得很幸福。 以前可以畫大寫意國畫, 但是後來身體幅度逐漸變小了, 只能放棄國畫。 浙江省群藝館的金興明老師知道了我的事情, 經常幫助我, 一年看我幾次。 當時也是他說我不方便畫國畫, 建議我畫工筆劃。 他經常給我寄些書籍, 教我學習方法, 我很感激他。 畫畫不僅是我自小的愛好, 得病後畫畫也給了我很多樂趣, 讓我感覺自己實現了價值。

法制晚報·看法新聞:平常不太方便出門寫生, 畫畫的素材和靈感從哪裡來呢?

汪玉婷:主要是從網上收藏攝影照片,還有一些借鑒臨摹。《藏族姑娘》那幅畫是我自己的原創作品。

汪玉婷(資料圖)

身體都已經這樣了 但我還能做自己喜歡的事

法制晚報·看法新聞:很多網友看到了關於你的新聞,都覺得你特別地正能量。

汪玉婷:我就是看得很開的,身體都已經這樣了,但是我還能做自己喜歡做的事情。得病之前,我每次摔倒都可以自己站起來,13歲那年,那次摔跤後我自己就站不起來了。在浙二醫院檢查的結果是肌營養不良症,挺可怕的一句話是說,得了這個病的病人平均壽命不會超過18歲。我當時只能整天坐在家裡,在小桌子上畫畫,看以前的同學經過家裡後面的弄堂,聽到他們上學放學的聲音我都特別難過,無論怎麼苦我都希望能夠重新走進學校,可是後來還是不行。

法制晚報·看法新聞:現在每天畫畫的時間多嗎?

汪玉婷:畫半天,休息半天,這兩年身體差一些了,不能長時間地畫了。我手不方便,畫一點點接起來。需要的事件比手方便的人多好幾倍。

法制晚報·看法新聞:畫畫是不是對你的手有一些幫助?

汪玉婷:應該說有的,左手不畫畫,幅度就很小,右手就靈活一些。

媽媽一直陪在身邊 母女倆靠賣畫和低保簡單度日

法制晚報·看法新聞:現在的生活來源是什麼?

汪玉婷:以前媽媽會種菜賺錢,還有一點低保,一個月400塊錢,這兩年媽媽一直陪著我,我畫些畫拿來賣錢,一幅畫可以賣6000元一張,早幾年才賣2000元,這兩年好多了。兩個人的伙食費夠了,就吃吃飯,過過小日子,是可以的。現在媽媽不幹活了,隨時都得陪著我,我離不開我媽媽,媽媽不能走遠,到外面幹活兒也辛苦。媽媽今年66歲了,脊椎腰椎不太好,以前重活幹得太多了,爸爸去世以後,養家的任務落到媽媽一個人身上,現在不幹重活好多了。

法制晚報·看法新聞:以前媽媽幹活的時候您怎麼辦呢?

汪玉婷:我就坐在那裡,那時候身體比現在好一些,不像現在這麼離不開媽媽。媽媽最多出去兩三個小時就要回來,時間長了,我坐不牢的,會摔下來。

毛筆拿不穩 一個線條要花好幾筆拼起來

法制晚報·看法新聞:你總說明顯感覺到身體不如以前了。

王玉婷:那肯定是,這麼多年了,力氣越來越小了,整個身體坐在那裡也不穩了,畫畫更加辛苦,毛筆拿不穩,畫線上色都很困難,一個線條要花好幾筆拼起來,一筆只有一寸這麼長,再換個位置,再畫一筆,雖然我可以做到用筆看不出來是拼起來的,但是沒有了一氣呵成的靈氣了。這全部都需要我媽媽配合,每畫一筆都要我媽媽幫我調整位置,她幫我把手搬到另一位置上,所以說每幅畫都是我和我媽媽兩個人的作品。

法制晚報·看法新聞:既然畫畫越來越難了,有想過不畫嗎?

汪玉婷:沒想過不畫,因為特別喜歡,畫畫就是我的工作、我的生活,我就想把它畫好,這已經形成我和媽媽兩個人共同的一項工作了,如果不畫了我和我媽媽都會覺得生活挺無趣的。我媽媽對我也沒要求,我想幹什麼,她都儘量幫助我去實現。

法制晚報·看法新聞:家裡還有其他的兄弟姐妹嗎?

汪玉婷:我有一個妹妹,比我小七歲,她已經成家,我外甥女都7歲了。現在我們一家人都住在一起,家裡挺熱鬧的,我外甥女偶爾也會亂畫畫,就是沒那麼安靜地坐下來畫,畫了到處貼,還沒正兒八經地教她畫。

法制晚報·看法新聞:現在心裡有什麼願望?

汪玉婷:我現在這種身體狀況,沒有想過什麼大的願望,我很現實的,就是想能夠讓我握畫筆,多畫幾幅畫。

法制晚報·看法新聞原創作品拒絕任何形式刪改,看法新聞保留追究法律責任的權利。

畫畫的素材和靈感從哪裡來呢?

汪玉婷:主要是從網上收藏攝影照片,還有一些借鑒臨摹。《藏族姑娘》那幅畫是我自己的原創作品。

汪玉婷(資料圖)

身體都已經這樣了 但我還能做自己喜歡的事

法制晚報·看法新聞:很多網友看到了關於你的新聞,都覺得你特別地正能量。

汪玉婷:我就是看得很開的,身體都已經這樣了,但是我還能做自己喜歡做的事情。得病之前,我每次摔倒都可以自己站起來,13歲那年,那次摔跤後我自己就站不起來了。在浙二醫院檢查的結果是肌營養不良症,挺可怕的一句話是說,得了這個病的病人平均壽命不會超過18歲。我當時只能整天坐在家裡,在小桌子上畫畫,看以前的同學經過家裡後面的弄堂,聽到他們上學放學的聲音我都特別難過,無論怎麼苦我都希望能夠重新走進學校,可是後來還是不行。

法制晚報·看法新聞:現在每天畫畫的時間多嗎?

汪玉婷:畫半天,休息半天,這兩年身體差一些了,不能長時間地畫了。我手不方便,畫一點點接起來。需要的事件比手方便的人多好幾倍。

法制晚報·看法新聞:畫畫是不是對你的手有一些幫助?

汪玉婷:應該說有的,左手不畫畫,幅度就很小,右手就靈活一些。

媽媽一直陪在身邊 母女倆靠賣畫和低保簡單度日

法制晚報·看法新聞:現在的生活來源是什麼?

汪玉婷:以前媽媽會種菜賺錢,還有一點低保,一個月400塊錢,這兩年媽媽一直陪著我,我畫些畫拿來賣錢,一幅畫可以賣6000元一張,早幾年才賣2000元,這兩年好多了。兩個人的伙食費夠了,就吃吃飯,過過小日子,是可以的。現在媽媽不幹活了,隨時都得陪著我,我離不開我媽媽,媽媽不能走遠,到外面幹活兒也辛苦。媽媽今年66歲了,脊椎腰椎不太好,以前重活幹得太多了,爸爸去世以後,養家的任務落到媽媽一個人身上,現在不幹重活好多了。

法制晚報·看法新聞:以前媽媽幹活的時候您怎麼辦呢?

汪玉婷:我就坐在那裡,那時候身體比現在好一些,不像現在這麼離不開媽媽。媽媽最多出去兩三個小時就要回來,時間長了,我坐不牢的,會摔下來。

毛筆拿不穩 一個線條要花好幾筆拼起來

法制晚報·看法新聞:你總說明顯感覺到身體不如以前了。

王玉婷:那肯定是,這麼多年了,力氣越來越小了,整個身體坐在那裡也不穩了,畫畫更加辛苦,毛筆拿不穩,畫線上色都很困難,一個線條要花好幾筆拼起來,一筆只有一寸這麼長,再換個位置,再畫一筆,雖然我可以做到用筆看不出來是拼起來的,但是沒有了一氣呵成的靈氣了。這全部都需要我媽媽配合,每畫一筆都要我媽媽幫我調整位置,她幫我把手搬到另一位置上,所以說每幅畫都是我和我媽媽兩個人的作品。

法制晚報·看法新聞:既然畫畫越來越難了,有想過不畫嗎?

汪玉婷:沒想過不畫,因為特別喜歡,畫畫就是我的工作、我的生活,我就想把它畫好,這已經形成我和媽媽兩個人共同的一項工作了,如果不畫了我和我媽媽都會覺得生活挺無趣的。我媽媽對我也沒要求,我想幹什麼,她都儘量幫助我去實現。

法制晚報·看法新聞:家裡還有其他的兄弟姐妹嗎?

汪玉婷:我有一個妹妹,比我小七歲,她已經成家,我外甥女都7歲了。現在我們一家人都住在一起,家裡挺熱鬧的,我外甥女偶爾也會亂畫畫,就是沒那麼安靜地坐下來畫,畫了到處貼,還沒正兒八經地教她畫。

法制晚報·看法新聞:現在心裡有什麼願望?

汪玉婷:我現在這種身體狀況,沒有想過什麼大的願望,我很現實的,就是想能夠讓我握畫筆,多畫幾幅畫。

法制晚報·看法新聞原創作品拒絕任何形式刪改,看法新聞保留追究法律責任的權利。

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