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世界那麼大,卻唯獨沒有適合大齡自閉症患者的容身之處

自閉症患者成長、受教育和就業等各階段, 需要系統的康復、教育、托養鏈條, 公共部門要幫忙解決大齡患者困境。

15歲自閉症少年之死, 使自閉症群體成為社會關注的焦點。 資料顯示, 我國當前自閉症患者發病率約為1/100, 總人數達到1000萬, 其中14歲以上人群約為800萬。

22日, 王鵬(化名)被爸媽帶著再次搬家。 穿著西褲、腳蹬皮鞋, 23歲的他看起來像個成年人卻只會咿呀學語, 智商還不到3歲。 年過半百的父母還肩負著“監護人”的責任。 在這個世界上, 還有很多和王鵬一樣的成人自閉症患者, 與兒童自閉症患者相比, 成人自閉症患者往往得不到足夠的關注……

康復的希望正一點點破滅

雖然王鵬已23歲, 但父親王飛(化名)仍習慣喊他的小名。 站在個頭近1.8米、體重220斤的大塊頭兒子面前, 已51歲的王飛顯得很瘦小。 “兒子越來越大, 勁兒也越來越大。 小時候他發脾氣還能弄得了他, 現在不行了。 ”

王鵬5歲時, 家人發現他不和別人說話, 於是帶他去看病, 被確診為自閉症。 自此, 王飛和妻子便帶著兒子進行康復訓練。 康復到11歲時, 王飛發現想給兒子找一家專門針對青少年進行自閉症康復訓練的機構已很難了。 “大多數機構是針對6歲以下自閉症患者的。 後來我想把兒子送進特教學校, 但他待不住, 因為多動、有暴力傾向。 ”王飛說。 於是, 從十幾歲開始, 王鵬就在家待著,

由王飛和妻子全權照顧。 也就是在這幾年間, 王鵬的行為習慣反而出現了退步。 王飛說, 小時候王鵬做事前還感覺在動動腦筋、比較聽話;現在不讓他幹啥他就偏要幹, 無緣無故發脾氣, 將家裡的東西砸了摔了。 由於鄰居投訴, 王飛至今已帶著兒子搬過很多次家。

“他小時候我們還抱著一絲希望, 但現在是希望破滅的感覺。 這麼多年, 我和他媽媽已折騰出了一身病。 他發起脾氣, 說不定還扇我們一巴掌。 但他是孩子還有病, 我們能說什麼?現在我們已不奢望讓孩子回歸社會, 只要能平安度過一天算一天吧。 ”王飛說。

18歲以上就被認為是成人自閉症患者。 與兒童患者早期干預不同, 成人自閉症患者到了這個年齡, 雖表達不出來,

但已開始有了自己的需求, 包括生理需求、生存需求、融入社會的需求等, 他們的內心渴望被接納、渴望被像普通人一樣對待。 但由於沒有專門的康復機構, 家人不懂他們的需求所以往往得不到滿足, 所以他們的行為變得越來越偏激。

現在家長乃至整個社會大部分都非常重視兒童自閉症早期干預, 但成人患者的康復干預卻基本處於空白。 世界上有著各類自閉症、智障培訓機構, 但從事成人自閉症患者康復培訓的機構卻屈指可數。 成人自閉症患者帶有多動、暴力的傾向, 所以他們無法進入特教學校。 這就讓不少成人自閉症患者掉入了康復空當。

記者調查發現, 目前政府層面針對自閉症患者的優惠政策主要針對0-6歲患兒,

尚未惠及大齡自閉症人群。 公辦特校與民辦機構主要招收小齡自閉症兒童, 接受大齡自閉症患者的機構自身運營也存在困難, 大齡自閉症患者面臨無處可去的困境。

“放養老院嫌小, 放孤兒院嫌大, 放精神病院孩子害怕”, 誰來救救大齡自閉症患者

“養老院嫌他小, 孤兒院嫌他大, 放精神病院孩子害怕”, 7年前, 在電影《海洋天堂》中, 李連傑飾演的大齡自閉患者父親說出的這句臺詞, 是大齡自閉症患者境遇的真實寫照。

大齡自閉症患者“無處可去”, 很不利於其病情的康復。 許多患者的康復訓練停留在了14歲甚至更小, 這些患者一旦離開康復學校, 就脫離了系統的康復訓練, 在交流和認知能力上出現急速倒退。

而缺乏生活自理及就業技能的訓練, 又讓他們難以正常融入社會。

這些大齡自閉症患者更給家庭帶來難以承受的重負。 許多家庭為了患者供養、治療、照護, 經濟陷入拮据, 父母們的精神瀕臨崩潰, 以至於出現了父母殺死自閉症兒女的人倫悲劇。 養育患者的無休止煎熬對家長而言, 或許還不是最為恐懼的, 他們最憂慮的是, “我們老了, 孩子怎麼辦?”

天津聖安醫院田英專家說, 自閉症本身具有的社交、語言障礙, 需要終身康復以及社會融合的環境。 大齡自閉症患者救助被忽視, 導致整個自閉症救助鏈條出現斷裂, 這不僅可能使得前期對於兒童期自閉症患者康復的努力付諸東流, 還大大增加了中老年期自閉症患者救助的難度。

對大齡自閉症患者的救助,並非棘手難題,也不乏可借鑒的成熟經驗。例如在我國香港,自閉症患者可以在特殊學校讀到高中,高中畢業前,職業訓練局會為學生做職業評估,根據學生能力,把他們分流到相應的展能中心、庇護工廠及社會企業,推薦就業。研究表明,自閉症患者不僅具備就業能力,且適合他們的職業範圍很寬,從公務員、廚師,到保安、清潔工、理貨員等,自閉症患者都能勝任。

“放養老院嫌小,放孤兒院嫌大,放精神病院孩子害怕”,誰來救救大齡自閉症患者

對於大齡自閉症患者問題,國內有的城市近年來已開始注意到,並推出了相關救助政策。但這樣的救助政策缺乏職業培訓的規劃,大多單純提供救助金。一年一千多元的救助金,可能還不夠自閉症患者一個月的照護費用;何況這些還設置了戶籍門檻。

大齡自閉症患者不應被忽視。國家層面應拿出針對該群體的系統性照護和救助政策,包括建立專門機構,提供對不能自理的大齡患者的養護照料服務,對於自閉症患者家庭的救助覆蓋全年齡段,並大幅提高救助金標準;與公益機構以及企業合作,在各地建立自閉症患者職業培訓中心及庇護工廠,幫助自閉症患者靠工作贏得價值和尊嚴。

自閉症患者的照料和救助是終生的,患者從幼兒到上學再到受職業培訓、工作就業,最終到年老,是個系統的康復、教育、托養鏈條,家長能起到的作用有限。所以作為公共部門,要正視自閉症患者尤其是大齡患者的困境,以國家之力,幫助更多自閉症患者走出家門,在社會中上找到屬於他們的一席之地。

對大齡自閉症患者的救助,並非棘手難題,也不乏可借鑒的成熟經驗。例如在我國香港,自閉症患者可以在特殊學校讀到高中,高中畢業前,職業訓練局會為學生做職業評估,根據學生能力,把他們分流到相應的展能中心、庇護工廠及社會企業,推薦就業。研究表明,自閉症患者不僅具備就業能力,且適合他們的職業範圍很寬,從公務員、廚師,到保安、清潔工、理貨員等,自閉症患者都能勝任。

“放養老院嫌小,放孤兒院嫌大,放精神病院孩子害怕”,誰來救救大齡自閉症患者

對於大齡自閉症患者問題,國內有的城市近年來已開始注意到,並推出了相關救助政策。但這樣的救助政策缺乏職業培訓的規劃,大多單純提供救助金。一年一千多元的救助金,可能還不夠自閉症患者一個月的照護費用;何況這些還設置了戶籍門檻。

大齡自閉症患者不應被忽視。國家層面應拿出針對該群體的系統性照護和救助政策,包括建立專門機構,提供對不能自理的大齡患者的養護照料服務,對於自閉症患者家庭的救助覆蓋全年齡段,並大幅提高救助金標準;與公益機構以及企業合作,在各地建立自閉症患者職業培訓中心及庇護工廠,幫助自閉症患者靠工作贏得價值和尊嚴。

自閉症患者的照料和救助是終生的,患者從幼兒到上學再到受職業培訓、工作就業,最終到年老,是個系統的康復、教育、托養鏈條,家長能起到的作用有限。所以作為公共部門,要正視自閉症患者尤其是大齡患者的困境,以國家之力,幫助更多自閉症患者走出家門,在社會中上找到屬於他們的一席之地。

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