中國網/中國發展門戶網訊 8月5日， 由瓷娃娃罕見病關愛中心、中國福基會瓷娃娃罕見病關愛基金、病痛挑戰基金會主辦， 香港大學深圳醫院聯合主辦的“2017第五屆瓷娃娃全國病友大會”在深圳拉開帷幕。
五度召開初心不改
瓷娃娃全國病友大會由病友組織瓷娃娃罕見病關愛中心舉辦， 自2009年至今， 每兩年舉辦一次， 今年已是第五屆。 與會者通過分享交流， 一起對外發聲， 和各界夥伴共同探討自身群體在醫療、教育、就業、政策法律等方面遇到的問題， 讓公眾感受到瓷娃娃病友的精神風采與切實需求。
瓷娃娃的老朋友、鳳凰衛視著名主持人任韌先生為本次開幕式傾情主持。
瓷娃娃罕見病關愛中心創始人、病痛挑戰基金會秘書長王奕鷗， 講述了與病友和團隊間的故事， 以及罕見病病友互相交流與對外發聲的重要意義。 香港大學深圳醫院院長盧寵茂代表聯合主辦方， 對瓷娃娃大會首次來到深圳表示歡迎。 病友代表沈素紅、家長代表劉麗廷分享了自己的故事。 瓷娃娃通常給人的印象是骨頭較脆， 但通過兩位的分享， 大家看到， 瓷娃娃也可以做各種有趣的運動， “囂張”快樂地生活。
多方夥伴合作拓寬公益之路
本次大會還迎來了臺灣、香港罕見病組織代表。 臺灣的先天性成骨不全症關愛協會成立時間比大陸的瓷娃娃中心更早， 創始人之一、理事長程健智分享了臺灣地區病友自組織在公益領域、社會活動和公眾宣導方面的經驗。 香港罕見病聯盟會務發展主任賴家衛先生也應邀參加了本次開幕式。 從成骨不全症到罕見病， 從大陸到臺灣、香港， 這一公益領域有著廣泛的社群基礎和公益發展潛力。 在會上， 瓷娃娃罕見病關愛中心為支持機構的夥伴們頒發了證書和獎盃， 新老朋友也一一上臺講述了與瓷娃娃一起走過的日子。
多學科綜合“全人康復”進行時
開幕式上， 一個短片回顧了會前舉辦的多學科綜合義診的精彩畫面。
現場， 包括深圳市政府“醫療衛生三名工程”香港瑪麗醫院張文智教授脊柱性病變治療團隊、義大利國際合作志願組織OVCI我們的家園、 中國醫學科學院基礎醫學研究所-北京協和醫學院醫學遺傳系專家等重量級的專家登臺， 與在座夥伴分享了義診過程中的感受與難忘片段。 瓷娃娃漫畫家翟進送上了為每位專家繪製的漫畫肖像。
對於成骨不全症患者來說， 多學科綜合介入非常重要，
關注瓷娃娃受教育權利
瓷娃娃罕見病關愛中心於2017年7月， 與香港浸會大學合作進行了《適齡瓷娃娃教育狀況調查研究》， 收到了124份6-19周歲的病友家長填寫的調查問卷。
開幕式上， 香港浸會大學的董咚老師現場發佈了問卷調查結果。 董咚說：“在不到一個月的時間裡， 我們收到了124份有效問卷， 其中， 有67位家長在為孩子報到入學時， 被學校拒收；有近三分之一的孩子有不同程度的教育落後情況， 如一位元20歲的病友依然在上初中。”此外，該項調查還包括一些非常有趣的資料，比如，瓷娃娃的家長對於孩子的成績期待值呈兩極分化，瓷娃娃中有很多超重的小胖墩等。
2017第五屆瓷娃娃全國病友大會開幕式，在歡聲笑語中落下帷幕。大會期間還將舉辦成骨不全症多學科醫學課堂、“精彩人生同行者”家長工作坊、青少年康復成長工作坊、共生舞工作坊、同儕輔導-病友工作坊、兒童工作坊、病友故事圓桌分享會、焦點小組等一系列活動。
如一位元20歲的病友依然在上初中。”此外，該項調查還包括一些非常有趣的資料，比如，瓷娃娃的家長對於孩子的成績期待值呈兩極分化，瓷娃娃中有很多超重的小胖墩等。2017第五屆瓷娃娃全國病友大會開幕式，在歡聲笑語中落下帷幕。大會期間還將舉辦成骨不全症多學科醫學課堂、“精彩人生同行者”家長工作坊、青少年康復成長工作坊、共生舞工作坊、同儕輔導-病友工作坊、兒童工作坊、病友故事圓桌分享會、焦點小組等一系列活動。