作者 吳苡婷
在大學裡， 偶爾讀到一本名為《相約星期二》的書， 故事說的是年逾七旬的社會心理學教授莫里罹患肌萎縮性側索硬化， 已時日無多。 作為莫里早年的得意門生， 新聞記者在老教授纏綿病榻的14周裡， 每週二都上門與他相伴， 聆聽他最後的教誨。
後來得知著名的科學家霍金也是得了此病。
2003年， 春秋君在一家國家新聞通訊社實習， 在一次市政協會議上認識了朱常青女士， 她是上海第二工業大學副教授， 那是在上海展覽中心的一個很大的大會議室裡， 那天的陽光很明媚， 她坐在輪椅上固執地不肯離去， 要說服領導， 要為肌無力患者設立一個公益性的慈善組織， 説明這些可憐的人。 後來攀談中我才知道， 她自己也是一個“漸凍人”， 她哥哥也是“漸凍人”， 現在正在美國就醫。
儘管聽到她的各種風言風語， 什麼愛出名， 做事不考慮後果之類。
鬼使神差， 我這個社會學系的研究生畢業後來到了上海科技報工作。 有沒有另一部《相約星期二》的感覺。
偶然的機會， 又碰到了朱常青老師， 她在艱難中創辦起了上海的“漸凍人”公益組織。 每年的6月21日國際漸凍人日， 她都會在東方明珠下的“老上海餐廳”舉行漸凍人日活動， 讓這些輪椅上“被凍住”的人一起表演節目收穫自信， 讓社會各界更加關注漸凍人。 我每年也是鐵打不動地參加和報導， 從那些病人的事蹟中， 從那些真誠的笑容中， 我感受到了美好和溫暖。
12年來， 朱常青老師的夢想一步步正在實現， 上海交大醫學院的教授們開始關注漸凍人的基因缺陷， 各種醫療器械企業開始關注漸凍人的生活， 根據他們需求研發。 上海的各類慈善組織開始參與到關懷漸凍人的活動中來， 捐助不斷增加。 在港澳臺灣基金會、華大基因、上海兒童醫院醫學遺傳所的支持下， 又開展了神經疾病患者免費的遺傳基因檢測專案。
每次的活動她都是坐著輪椅忙前忙後， 她的哥哥已經去世， 照顧她的父親也已經去世， 她自己的情況也漸漸糟糕。 走路功能已經喪失， 手指功能也正在喪失，
現在再來說說這個可怕的疾病。
ALS名為萎縮性脊髓側索硬化症即運動神經細胞萎縮症， 俗稱“漸凍症”， 與癌症等一樣幾乎為不治之症， 患者的肌肉會逐漸萎縮和無力， 身體如同被逐漸凍住一樣， 一旦患病， 多數病人生命延續時長不超5年。
一開始你會走不動， 慢慢的你的手動不了， 無法撓癢癢， 無法拿東西， 再慢慢地無法做表情， 無法說話， 無法吞咽， 無法呼吸， 然而這一路你的頭腦是清醒的， 但是你卻無法改變厄運的襲來， 你不得不迎接死亡的到來。 。 。 。
風靡一時的很多“冰桶挑戰”活動不是一場簡單的遊戲，而是一項公益活動，目的是為漸凍人症患者募集善款。
在此，春秋君也呼籲大家，多關注身邊的漸凍人們，有機會多問候問候他們，力所能及為他們做點事情。
風靡一時的很多“冰桶挑戰”活動不是一場簡單的遊戲，而是一項公益活動，目的是為漸凍人症患者募集善款。
在此，春秋君也呼籲大家，多關注身邊的漸凍人們，有機會多問候問候他們，力所能及為他們做點事情。