從鎮江小悅悅的離世說說：顱咽管瘤為什麼如此難治療

“如果我死了， 你們今後生的孩子就用我的名字好嗎?我怕你們會忘記我。 ”——七歲的小悅悅， 在手術前這樣跟父母說。

然而無情的病魔最終還是奪走了小悅悅的生命。

小悅悅， 究竟得了什麼病?怎麼這麼厲害?先來回顧下她的病史。

2017年6月初， 小悅悅因“視力下降、走路不穩、尿床等症狀”就醫， 並確診為顱咽管瘤。

隨後， 小悅悅輾轉多家醫院。

2017年6月21日， 在上海復旦大學附屬兒童醫院完成手術。

術後中度昏迷， 出現併發症“肺部感染”， 一周後有過輕微知覺， 但未蘇醒。

2017年7月12日， 放棄治療。

2017年7月14日， 小悅悅離世。

20天花費20萬元， 期間社會曾捐款救助， 但最終眾人的愛心沒能阻擋病魔的腳步。

那麼是什麼導致了顱咽管瘤如此難治療呢?以下四點導致：

一、顱咽管瘤易復發

顱咽管瘤雖然是良性腫瘤， 但它與普通的良性腫瘤不同， 沒有包膜， 有侵潤性生長的特點。 雖然在顯微鏡下看達到完全切除腫瘤， 但是仍然有極少部分腫瘤細胞殘留， 造成後期腫瘤復發。 顱咽管瘤對放射治療和化療都不敏感， 一旦復發了治療的難度進一步增加。

二、顱咽管瘤不容易早期發現

顱咽管瘤是罕見的顱內腫瘤， 各個年齡段都可以發病， 當病人開始有症狀的時候常常被忽視，

不能及時發現。 顱咽管瘤病人常見的症狀是視力下降。 學齡兒童在出現視力下降時， 家長首先想到的是近視， 就去配眼鏡， 配眼鏡後孩子的視力仍然下降， 眼科檢查發現視神經萎縮後才想到顱內有腫瘤， 耽誤了治療時機。 3歲以內的小兒在視力下降時， 家長甚至難以察覺， 有的直到完全失明後才發現。

三、顱咽管瘤切除後的垂體功能低下是世界難題

顱咽管瘤完全切除或者積極切除後幾乎都有垂體功能低下， 表現為多飲多尿、腎上腺皮質功能低下、甲狀腺功能低下、性腺激素低下、代謝紊亂。 手術後的激素替代治療是確保病人生命安全的重要手段。 有的顱咽管瘤病人在切除腫瘤後的前2天精神好，

但隨後出現精神萎靡、電解質紊亂、內分泌紊亂， 如果不能正確處理， 則病人會出現生命危險。 所以患者一定要選擇正規醫院有經驗的醫生進行手術治療。

四、顱咽管瘤位置深， 手術難度大

顱咽管瘤最常見的部位是在鞍區， 屬於顱腦的中心地帶， 位置深， 並且周圍有視神經、頸內動脈、大腦前動脈、垂體、下丘腦等主要結構， 而且顱咽管瘤常常與下丘腦粘連。 在手術過程中如果視神經受損， 可以導致視力下降、失明。 頸內動脈或大腦前動脈受損， 會造成大出血， 危及生命。 下丘腦、垂體受損會出現垂體功能低下、內分泌紊亂， 輕者造成病人體質差、抵抗力差， 嚴重者也會造成生命危險。 顱咽管瘤的手術難點在於既要盡可能的完全切除腫瘤，

防止腫瘤復發， 又要避免手術對腫瘤周圍的重要結構造成損害。

最後， 提醒廣大顱咽管瘤患者和家屬：生活中一旦出現相關異常一定要及時前往專科醫院神經外科進行診斷治療， 切勿因延誤造成嚴重的後果。