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近日， 看到這樣的一條新聞《內蒙古兒童罹患先天性脊柱裂 父母打工撫養“不放棄”》文中指出， 夫妻倆都在打工的王俊民(化名)的孩子一出生就罹患了先天性脊柱開裂， 腰骶部有6×5平方釐米的皮膚缺損， 醫生診斷為開放性脊柱裂伴脊髓脊膜膨出合併腦積水。 但是， 小倆口從來不曾放棄自家寶寶。
先天性脊髓脊膜膨出是什麼？
脊髓脊膜膨出是一種先天性神經系統發育畸形， 由於先天性椎板發育不全， 同時存在脊髓、脊膜通過椎板缺損處向椎管外膨出。
有資料表明， 先天性脊髓脊膜膨出全球發病率約0．05%一0．1%（我國約為0.1%-1.0%）是新生兒致死致殘的重要原因。 世界範圍內每年有300000人患有先天性脊髓脊膜膨出， 導致41000人死亡和230000人出現不同程度的殘疾。
第四軍醫大學唐都醫院小兒神經外科亞專業組組長王超博士表示：“先天性脊髓脊膜膨出是新生兒致殘和致死重要原因之一，
先天性脊髓脊膜膨出患者有哪些表現？
臨床上，
（1）局部包塊。 局部包塊多見於背部中線， 頸、胸或腰骶部， 嬰兒出生時即可見包塊大小不等， 呈圓形或橢圓形。
（2）神經損害症狀。 臨床上， 神經損害症狀多見於脊髓脊膜膨出並有脊髓末端發育畸形、變性， 形成脊髓空洞者， 表現為不同程度的雙下肢癱瘓及大小便失禁。
（3）其他症狀。 少數患者脊膜膨出向胸腔、腹腔、盆腔內伸長， 出現包塊及壓迫內臟的症狀；一部分脊膜膨出患者合併腦積水和其他畸形， 出現相應症狀。
王超博士表示：“對於先天性脊髓脊膜膨出患者的確診多需要結合病史、神經系統檢查、局部檢查及影像學檢查。 ”
先天性脊髓脊膜膨出該怎麼辦？
確診病情之後， 家長該怎麼辦才能夠盡可能小的避免疾病的帶來的危害呢？
王超博士表示：“目前， 臨床上對於先天性脊髓脊膜膨出患者治堅持一經發現及早手術。 ”
手術治療的主要意義在於修補膨出部缺損， 解除脊髓栓系， 保護神經組織結構和功能完整。 手術需要將囊內的脊髓和神經還納至椎管內。
先天性脊髓脊膜膨出治療最佳選擇：唐都醫院兒童神經系統疾病多學科門診
臨床上， 有的先天性脊髓脊膜膨出患者都合併有其他疾病， 比如脊柱畸形、腦積水；有的患者脊膜膨出向胸腔、腹腔、盆腔內伸長， 出現包塊甚至壓迫內臟。 此時， 對於患者的手術治療無疑難度較高， 單一的科室難免力有不逮考慮不夠周全， 那麼家長該怎麼才能保證孩子接受最為安全、科學、全面的診斷、治療呢？
唐都醫院兒童神經系統疾病多學科門診由唐都醫院小兒神經外科亞專業組聯合神經內科、影像科、兒科、骨科、康復科、內分泌科、泌尿外科等科室成立， 由副教授及以上的相對固定的專家組同時診療， 通過多學科聯合、輔以先進的診療技術實現了以病人為中心、以多學科專家組為依託的有機結合，保障患者得到規範、個體化的診療方案，幫助小兒神經系統疾病患者獲得準確診斷、精確治療、良好預後和較好的生活品質，是先天性脊髓脊膜膨等兒童神經系統疾病患者診療的最佳選擇！
通過多學科聯合、輔以先進的診療技術實現了以病人為中心、以多學科專家組為依託的有機結合，保障患者得到規範、個體化的診療方案，幫助小兒神經系統疾病患者獲得準確診斷、精確治療、良好預後和較好的生活品質，是先天性脊髓脊膜膨等兒童神經系統疾病患者診療的最佳選擇！