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自閉症日記者探訪兒童康復中心:爺爺奶奶托起“星星的孩子”

“中國好人”戴忠金拄著拐杖來學校看望孩子, 並自掏腰包送上慰問金。

新安晚報 安徽網(www.ahwang.cn)訊 有一種孩子叫“星星的孩子”, 承受著旁人無法探知的內心孤獨;有一種家庭,

因為患有“孤獨症”的子女而陷入困境。 在4 月2 日“世界自閉症日”到來之前, 記者和合肥市經開區蓮花社區志願者走進合肥思語兒童康復中心, 教室裡一大半“陪讀家長”都是頭髮花白的老人。 他們的晚年沒有兒孫繞膝之樂, 而是屈膝弓背地照顧自閉症患兒。 據介紹, 由於父母離異, 該中心三分之二的孩子都是由爺爺奶奶接送照顧。

“堅持一天算一天”

據世界衛生組織統計, 全球每20分鐘就有一個患有自閉症的孩子誕生, 我國龐大的自閉症群體也不容忽視。 由於沒有特效治療藥物, 自閉症兒童的家庭因此背上了沉重的負擔。

9 歲的小天語患有典型的自閉症, 平時很乖, 只是不願意和別人交流,

但發病的時候就會情緒激動, 又哭又笑, 甚至還會自殘、打人, 不受控制。 看不到希望的媽媽, 幾年前離開了這個家;爸爸迫于生計, 幹著最苦最累的搬運工作。 照顧孫子的重任就落在了年過六旬的爺爺奶奶身上。

“嚴重的時候一天要鬧好幾次, 我年紀也大了, 快護不住他了。 ”小天語的爺爺趙大爺說。 有好幾次, 趙大爺的手都被孫子抓破了。 今年年初, 天語出現大小便失禁。 這麼大的孩子, 買不到合適的尿不濕, 看著孩子難受, 趙大爺的心裡特別不是滋味。 “ 絕望的時候, 想到過自殺, 也想過帶著孫子一起走。 但是人的生命只有一次, 不管是什麼降臨到頭上都要堅持。 ”爺爺哽咽著說。 上美術課的時候, 天語默默畫出爺爺的臉;見地上有髒東西,

天語用掃把清理乾淨;開心的時候, 天語還會親親爺爺的臉頰……這些溫情的時刻就是支撐趙大爺的動力。

隨著年齡的增長, 藥物的療效也下降了。 趙大爺說他不敢想以後, 每次想的時候都會害怕, “堅持一天算一天, 堅持一年算一年, 只要我還有力氣, 就要拼命護住他。 ”

“我討飯也要把他護著”

清晨5 點, 64 歲的朱大娘就要起床給6 歲的孫子辰辰做飯。 7 點鐘之前喂完飯, 朱奶奶用小拖車把孫子拉到車站, 乘坐603 路公車, 到站後再走一段路, 趕在8 點10 分以前到達康復中心上課。 每週要如此反復五天。

老人不識字, 陪伴孫子做了四個多月的康復訓練, 仍說不清孫子得的是什麼病(唐氏綜合征)。 朱大娘還有一個孫女, 辰辰的姐姐也患有唐氏綜合征。

去年夏天之前, 姐弟倆一直是由媽媽送到康復中心上課。 然而去年八月份之後, 老師們再也沒有見過辰辰的媽媽。 朱大娘告訴記者, 兒媳丟下一封信就走了。 “說她要過新的生活, 信我一直留著。 ”辰辰的父親是機械廠工人, 唯有努力工作才能養活兩個殘疾孩子。 孫子的康復訓練不能斷了, 朱大娘開始每天接送辰辰去學校。 老人有腰椎間盤突出, 上下樓都費勁, 為了孫子一直咬牙堅持:“孩子生下來就要對他負責任, 我討飯也要把他護著, 能盼一天就多盼一天。 ”朱大娘說。

不僅用“心”, 還要用“行”

思語兒童康復中心主任陳國英告訴記者, 由於不堪忍受生活的壓力, 很多自閉症兒童的父母都離異了。 “很多家長在孩子訓練一兩個月後產生分歧, 就不來了, 我們一打聽在鬧離婚。 我們也沒法苛責什麼, 長期面對這樣的孩子, 都不容易。 ”陳國英說, 康復中心除了對孩子們進行康復訓練, 還有一個重要內容就是教會家長一套科學的訓練方法。 “因為年輕夫妻在教育孩子方面的缺失, 我們培訓爺爺奶奶的效果並不好,老人能夠不離不棄已經盡到職責了。”

遇到雨雪天氣,老師們最擔心的就是老人和孩子的安全。中心有一位爺爺每天從肥西騎電瓶車送孫子上學,學校看到他的情況,專門為爺孫倆申請了免費午餐,免於來回奔波。“我們學校有好多孩子都是從很遠的地方過來,家裡又沒錢租房子,我們只能盡可能想辦法減輕他們的負擔。”

當天,“中國好人”戴忠金也來到思語康復中心,看望殘疾兒童和他們的家長。“我看到這些小孩以後,想想每個家長的壓力,這個痛苦沒有人能夠代替。我們不能光用‘心’,還要用‘行’去給這些家庭減輕壓力。”戴忠金說。見到一個懷抱嬰兒的年輕媽媽,得知他們生活的艱辛,戴忠金將口袋中所有的錢捐給了孩子母親。衛欣湯慶菊

新安晚報 安徽網記者 宛婧/文 陳群/圖

我們培訓爺爺奶奶的效果並不好,老人能夠不離不棄已經盡到職責了。”

遇到雨雪天氣,老師們最擔心的就是老人和孩子的安全。中心有一位爺爺每天從肥西騎電瓶車送孫子上學,學校看到他的情況,專門為爺孫倆申請了免費午餐,免於來回奔波。“我們學校有好多孩子都是從很遠的地方過來,家裡又沒錢租房子,我們只能盡可能想辦法減輕他們的負擔。”

當天,“中國好人”戴忠金也來到思語康復中心,看望殘疾兒童和他們的家長。“我看到這些小孩以後,想想每個家長的壓力,這個痛苦沒有人能夠代替。我們不能光用‘心’,還要用‘行’去給這些家庭減輕壓力。”戴忠金說。見到一個懷抱嬰兒的年輕媽媽,得知他們生活的艱辛,戴忠金將口袋中所有的錢捐給了孩子母親。衛欣湯慶菊

新安晚報 安徽網記者 宛婧/文 陳群/圖

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