9月23日-24日， 由北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心（BORACC）主辦的“2017亞太地區ALS國際大會暨第二屆中國漸凍人病友大會”， 在北京圓滿落幕。 這是亞太ALS大會首次來到中國大陸， ALS國際聯盟主席和澳大利亞、日本、俄羅斯、蒙古、馬來西亞及我國臺灣等地的漸凍人協會負責人， 出席了本次會議， 和國內的政府、醫療、公益、企業、媒體人士， 以及病友和家屬近300人共同交流， 是一屆跨越國界、彙聚多方的盛會！
三年前的“冰桶挑戰”， 讓運動神經元疾病（MND）進入大眾視野， 病友被稱為“漸凍人”， 因運動神經元受損， 身體會一點點“凍住”。 MND是一組疾病的統稱， 其中最為人所知的是肌萎縮側索硬化症（ALS）。 在指導單位中國社會福利基金會和支援單位中國福基會漸凍人基金、中國福基會瓷娃娃基金、病痛挑戰基金會的助力下， 本次會議由漸凍人病友組織北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心主辦，
希望之火， 眾人助力可燎原
開幕式上， 中國殘疾人聯合會康復部主任胡向陽先生、中國社會福利基金會理事長戚學森先生、國際ALS/MND聯盟主席Carol Birks女士、北京市殘疾人聯合會執行理事會副理事長歐玲女士、漸凍人病友代表王甲先生， 分別為大會開幕致辭。 他們向到場的朋友們表示歡迎， 肯定了主辦方東方絲雨中心多年來為漸凍人群體所做的工作， 呼籲能有更多夥伴關注和支持這一群體， 共同支持漸凍人關懷事業。
隨後， 北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心理事長王金環， 以“點燃希望之火， 溫暖漸凍之心”為主題， 與大家一起回顧了機構四年來與病友攜手成長的歷程， 感謝了一路走來各界夥伴的溫暖支持。 目前， 機構已經捐贈呼吸機150台， 眼控設備26台， 制氧機22台， 各種物品救助1012人次， 直接服務病友2123人次。 機構目前的工作方向主要包括推進公眾認知、“4+1”模式精准幫扶病友、促進醫學研究、尋求政府支持等方面， 她還宣佈了一個好消息，
接下來， 是一個激動人心的時刻。 中國殘疾人聯合會康復部主任胡向陽先生、@中國社會福利基金會理事長戚學森先生、國際ALS/MND聯盟主席Carol Birks女士、北京大學第三醫院神經科主任樊東升教授、北京協和醫院神經科李曉光教授和東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心理事長王金環女士等嘉賓、主辦方代表， 攜手宣佈東方絲雨新專案“漸凍人生活規劃”啟動。
王金環女士同時公佈了北京地區漸凍人調查結果及資料分析報告， 根據調查報告估測， 我國每年將遞增1.69萬名漸凍人病友， 這個數字不容忽視， 更說明漸凍人群體面臨的問題是需要全社會力量來解決的公共衛生問題。
感人故事， 見證生命的力量
對很多病友而言， 一帆風順的人生突然遭遇漸凍症， 要面對身體將一點點“凍住”， 直至使用呼吸機、只有眼珠能轉動的殘酷事實， 是萬難接受的， 整個家庭也往往因護理難、護理費用高昂甚至求醫受騙而陷入極度艱難的困境。其實對病友而言，最重要的莫過於調整好心態，和家人以積極堅強的態度面對，注重借助輔具提高生活品質，與疾病相伴，依然可以追求美好的生活。
王金環發言後，在座夥伴一起聆聽了病友家屬趙文靜女士的分享《陪伴是最深情的告白》，她從親切稱為“彤哥”的劉繼軍和夫人王金環的愛情故事開始講起。“彤哥”和金環姐不但譜寫了一曲在疾病面前不離不棄、永生相依的戀歌，還積極地幫助包括她父親在內的許多漸凍人病友，讓遭遇打擊的她調整心態，逐漸學習科學護理知識。也正是對“彤哥”夫婦的感念和對病友夥伴的“放不下”，讓她在父親過世、退出病友群後，一番思索毅然決定，重回“彤哥”夫婦發起的病友組織東方絲雨，成為一名為病友服務的志願者。
罹患漸凍症，是不是就意味著生命要終結了呢？由三段視頻組成的《看見生命的力量》，向所有人展現了漸凍人群體不屈的生之意志。其中，令大家十分震撼的，莫過於一位冰島病友“下海上天”的經歷，他用親身實踐向大家傳遞了他的理念：“被診斷為ALS那天，不是你生命宣佈死亡的那一天。而是你要享受生活，更努力活下去的那天！”
最後一段，是臺灣漸凍人協會理事長陳大謀對本次大會的寄語，儘管已經氣切，但他依然堅毅地在鏡頭前表達了對本屆大會的祝賀，他說，儘管一路艱辛，但我們漸凍人病友並不孤單，希望未來可以越來越美好！
深入分享，讓世界免於漸凍
國際聯盟主席、澳大利亞漸凍人協會執行長Carol Birks女士、日本ALS協會Yumiko Kawaguch博士、馬來西亞漸凍人協會主席Ng Ah Thiam先生、臺灣漸凍人協會秘書長劉琬怡女士，圍繞關於服務方案、籌款策略、志願者招募、培訓和不同組織特色等專題，為大會呈現了精彩的演講，介紹了寶貴的自身經驗。
眾醫學大咖雲集大會，無疑也是此次大會引人矚目的焦點。下午，北醫三院樊東升教授的《運動神經元病最新研究動態》，北京協和醫院李曉光教授的《運動神經元病全程管理》，中山大學第一醫院姚曉黎教授的《運動神經元病的治療》，為大家帶來最前沿的漸凍人醫學資訊和醫療護理建議。
俄羅斯ALS慈善基金會理事、神經醫學家Gleb Levitsky教授的《俄羅斯運動神經元病研究與俄羅斯ALS慈善基金會的影響》、新澤西州醫學和牙科大學康復醫學系 John R. Bach教授的《運動神經元病的呼吸支持》、前臺北市立聯合醫院呼吸治療師賴媛淑女士的《運動神經元疾病之呼吸照護、日常護理技巧》，日本物理治療師 Keisuke Yorimoto先生的《日本運動神經元病的呼吸保健》分別從ALS /MND研究、藥物試驗、呼吸支持、病友康復等領域出發，分享了自己的經驗和成果。發言後，還舉行了小型的專家集體訪談，就大家關心的熱點問題提問，互動交流。晚宴上，志願者們奉獻了精彩演出，中外病友互相交流抗凍經驗，其樂融融。
24日上午，圍繞漸凍人病友的康復保健、組織支援等方面的經驗，泰康燕園康復中心主任朴春花女士、蒙古漸凍人協會秘書長Davaatseren Sergelen女士、臺灣漸凍人協會社工部主任蘇麗梅女士、福建醫科大學附屬協和醫院鄒漳鈺博士、陝西漸凍人關愛互助協會秘書長及西安腦病醫院副院長閆炳倉先生、上海陽光漸凍人罕見病關愛中心理事長許全生先生等資深人士進行了分享。而東方絲雨漸凍人跑團團長黃旺祥先生則以跑團的精彩成長歷程，和自己與病友接觸的真切感悟，讓大家體會到運動與公益結緣後，產生的美好能量。
最後一位分享人，臺北科技大學機械系及機電整合工程研究所劉益巨集教授，則展示了科技的神奇力量，帶給漸凍人群體的嶄新希望。他介紹了腦機介面技術在漸凍人輔具上的應用，簡而言之，就是實現用腦電波來對機器“發號施令”。雖然目前仍處於實驗階段，但這項20年前已經誕生的技術，現在劉教授的團隊已經在提升捕捉腦電波效率、降低成本等方面取得了許多突破。在視頻裡，大家見證了戴上機器的實驗者通過腦電波來回答“yes”或“no”，還能“駕駛”外骨骼實現走路！曾幾何時只存在科幻片裡的技術，原來離我們並不遙遠，讓現場的漸凍人病友十分振奮。
對到場的病友而言，這一天半的大會時光既珍貴又短暫，轉眼便到了說再見的一刻。這是中國漸凍人首次向世界發出聲音的大會，是國際地區間相互融合促進、共同發展的一次大會，是國內廣大病友、病友組織在交流中信心倍增的一次大會，也必將是中國漸凍人關懷事業發展史上意義非凡的一次大會。
願希望之火燃遍世界，讓世界免於漸凍！
整個家庭也往往因護理難、護理費用高昂甚至求醫受騙而陷入極度艱難的困境。其實對病友而言，最重要的莫過於調整好心態，和家人以積極堅強的態度面對，注重借助輔具提高生活品質，與疾病相伴，依然可以追求美好的生活。王金環發言後，在座夥伴一起聆聽了病友家屬趙文靜女士的分享《陪伴是最深情的告白》，她從親切稱為“彤哥”的劉繼軍和夫人王金環的愛情故事開始講起。“彤哥”和金環姐不但譜寫了一曲在疾病面前不離不棄、永生相依的戀歌，還積極地幫助包括她父親在內的許多漸凍人病友，讓遭遇打擊的她調整心態，逐漸學習科學護理知識。也正是對“彤哥”夫婦的感念和對病友夥伴的“放不下”，讓她在父親過世、退出病友群後，一番思索毅然決定，重回“彤哥”夫婦發起的病友組織東方絲雨，成為一名為病友服務的志願者。
罹患漸凍症，是不是就意味著生命要終結了呢？由三段視頻組成的《看見生命的力量》，向所有人展現了漸凍人群體不屈的生之意志。其中，令大家十分震撼的，莫過於一位冰島病友“下海上天”的經歷，他用親身實踐向大家傳遞了他的理念：“被診斷為ALS那天，不是你生命宣佈死亡的那一天。而是你要享受生活，更努力活下去的那天！”
最後一段，是臺灣漸凍人協會理事長陳大謀對本次大會的寄語，儘管已經氣切，但他依然堅毅地在鏡頭前表達了對本屆大會的祝賀，他說，儘管一路艱辛，但我們漸凍人病友並不孤單，希望未來可以越來越美好！
深入分享，讓世界免於漸凍
國際聯盟主席、澳大利亞漸凍人協會執行長Carol Birks女士、日本ALS協會Yumiko Kawaguch博士、馬來西亞漸凍人協會主席Ng Ah Thiam先生、臺灣漸凍人協會秘書長劉琬怡女士，圍繞關於服務方案、籌款策略、志願者招募、培訓和不同組織特色等專題，為大會呈現了精彩的演講，介紹了寶貴的自身經驗。
眾醫學大咖雲集大會，無疑也是此次大會引人矚目的焦點。下午，北醫三院樊東升教授的《運動神經元病最新研究動態》，北京協和醫院李曉光教授的《運動神經元病全程管理》，中山大學第一醫院姚曉黎教授的《運動神經元病的治療》，為大家帶來最前沿的漸凍人醫學資訊和醫療護理建議。
俄羅斯ALS慈善基金會理事、神經醫學家Gleb Levitsky教授的《俄羅斯運動神經元病研究與俄羅斯ALS慈善基金會的影響》、新澤西州醫學和牙科大學康復醫學系 John R. Bach教授的《運動神經元病的呼吸支持》、前臺北市立聯合醫院呼吸治療師賴媛淑女士的《運動神經元疾病之呼吸照護、日常護理技巧》，日本物理治療師 Keisuke Yorimoto先生的《日本運動神經元病的呼吸保健》分別從ALS /MND研究、藥物試驗、呼吸支持、病友康復等領域出發，分享了自己的經驗和成果。發言後，還舉行了小型的專家集體訪談，就大家關心的熱點問題提問，互動交流。晚宴上，志願者們奉獻了精彩演出，中外病友互相交流抗凍經驗，其樂融融。
24日上午，圍繞漸凍人病友的康復保健、組織支援等方面的經驗，泰康燕園康復中心主任朴春花女士、蒙古漸凍人協會秘書長Davaatseren Sergelen女士、臺灣漸凍人協會社工部主任蘇麗梅女士、福建醫科大學附屬協和醫院鄒漳鈺博士、陝西漸凍人關愛互助協會秘書長及西安腦病醫院副院長閆炳倉先生、上海陽光漸凍人罕見病關愛中心理事長許全生先生等資深人士進行了分享。而東方絲雨漸凍人跑團團長黃旺祥先生則以跑團的精彩成長歷程，和自己與病友接觸的真切感悟，讓大家體會到運動與公益結緣後，產生的美好能量。
最後一位分享人，臺北科技大學機械系及機電整合工程研究所劉益巨集教授，則展示了科技的神奇力量，帶給漸凍人群體的嶄新希望。他介紹了腦機介面技術在漸凍人輔具上的應用，簡而言之，就是實現用腦電波來對機器“發號施令”。雖然目前仍處於實驗階段，但這項20年前已經誕生的技術，現在劉教授的團隊已經在提升捕捉腦電波效率、降低成本等方面取得了許多突破。在視頻裡，大家見證了戴上機器的實驗者通過腦電波來回答“yes”或“no”，還能“駕駛”外骨骼實現走路！曾幾何時只存在科幻片裡的技術，原來離我們並不遙遠，讓現場的漸凍人病友十分振奮。
對到場的病友而言，這一天半的大會時光既珍貴又短暫，轉眼便到了說再見的一刻。這是中國漸凍人首次向世界發出聲音的大會，是國際地區間相互融合促進、共同發展的一次大會，是國內廣大病友、病友組織在交流中信心倍增的一次大會，也必將是中國漸凍人關懷事業發展史上意義非凡的一次大會。
願希望之火燃遍世界，讓世界免於漸凍！