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燕郊白血病村兒童:我又不是壞小孩,為什麼要每天打針

位於燕郊的東貿廣場近期登上新聞, 是因為它接納了被移出北京的動物園和大紅門兩個服裝批發市場。 東貿廣場鋪上紅地毯迎接商戶, 路上不時可以聽到商戶對著電話大喊, “現在東貿已經不接受大紅門的, 只要動物園的了。 ”

東貿廣場的北面是東貿國際社區, 再向北連著潮白人家社區, 偶爾會有人提著藍色的消毒箱, 行色匆匆消失在人群中。

他們是在燕達道培醫院治療白血病的病人和家屬。 醫院醫療條件好, 相比北京市區醫院周邊房租便宜, 為了骨髓移植後的複檢, 他們大多租住在距離醫院兩公里的這兩個社區裡。

帶著活下去的希望, 一些病友舉家搬遷來到這裡。 3年前, 老王帶女兒來做骨髓移植, 現在在潮白人家開了個店鋪, 叫愛的小屋, 賣口罩、藥品、特殊食材等白血病病友需要的東西。 據瞭解, 現在在道培醫院接受治療的白血病病患有一兩千人, 加上陪護家屬, 一共三千人左右。

目前, 中國罹患白血病的人數約400萬, 每年死亡人數在四萬人上下。 白血病是他們共同的敵人, 醫學的發展, 已經讓親子間骨髓移植成為可能, 現在最大的難題就是錢, “有錢就可以活”。

“愛的小屋”裡一個戴著王者榮耀帽子的小患者拿著藥在玩耍。 張笑晨 攝

“我又不是個壞小孩, 為什麼要每天打針”

趙宏偉不知道怎麼跟女兒描述她的病情, 只能說她身體裡住了個小怪獸。

在白血病患者中, 有一半是幼兒, 這個比例這些年上升到60%, 幼兒化趨勢越來越明顯。 趙宏偉的女兒趙沄暢得病的時候兩歲, 到現在已經兩年半了, 這基本上和她產生意識的時間一致, 她不知道學習是什麼,

以為其他小朋友跟她一樣也是待在醫院中。

由於從沒有和社會接觸, 趙沄暢不會玩普通小女孩玩的過家家, 取而代之的是“骨穿”。 “過來, 我給你骨骨穿”, 四歲的小姑娘對骨穿的過程熟稔於心。 對於她來說, 童年只有打針、吃藥和骨穿。

趙沄暢不知道自己為什麼會得病, 更不知道自己什麼時候會好, 她經常瞪著眼睛問趙宏偉, “我又不是個壞小孩, 為什麼要每天打針?”

接受化療時, 趙沄暢疼得受不了會罵人, 但最多也就是罵“壞人”, 小姑娘不懂更惡毒的話, 只能念叨著“爸爸救救我, 拜託不要紮我了”。 剛開始, 趙沄暢會掙扎, 後來慢慢知道越掙扎越疼, 開始配合了。

於子凱被查出患病的時候正在讀高三, 他成績不錯, 想離開東北去南方讀大學。

于子凱的爸爸是哈爾濱的一名員警, 離婚後又和子凱媽媽結合, 38歲生了他。 子凱媽媽說, 兒子長到現在, 自己從沒動過手, 甚至一句狠話也沒說過。 查出病的時候, 子凱媽媽走到哪哭到哪。

老於雖然50多了, 之前腰杆一直挺得直, 頭髮也烏黑, 子凱一得病, 這個和犯罪分子鬥了一輩子的東北爺們背也駝了, 頭髮白了大半, 工作也不去了, 眼睛直勾勾的, 死死地抱著兒子哭。

趙凱瑞(化名)查出白血病有一年半了。 她和同齡人一樣離不開手機。 媽媽去辦正式的出院手續, 走之前把手機留給她, 她邊玩邊等。 手機上是一個給虛擬人物換衣服的遊戲, 她玩得開心, 不時地自言自語。

趙凱瑞(化名)在等待媽媽辦理出院手續時一人玩著遊戲。 張笑晨 攝

骨髓移植已經7個月了, 趙凱瑞長出短短一層頭髮, 像個男孩子, 她家在新疆, 爸爸沒跟著來, 總要留一點經濟來源, 最近家裡在修房子, 爸爸也沒時間跟她視頻, 凱瑞很想他, 總吵著回新疆。

趙凱瑞的媽媽買了輛電動自行車往返醫院和住的地方, 要是坐黑車,一趟5元錢,有的時候一天要往返四五次,也是一筆不小的開銷。在新疆,凱瑞媽媽不會騎車,來燕郊看病沒多久就學會了,“人逼到一定份上什麼都會了”。之前什麼都不會做的上班族,現在個個成大廚。

“只有是和不是,沒有中間地帶”

和外界想像中的不一樣,白血病不是完成了骨髓移植術就一勞永逸。相反,在做了骨髓移植術之後,需要漫長的恢復期,五年是一個檻,十年也是觀察期。這期間家長需要對孩子小心保護,一個小感冒、一次不注意的飲食都可能給治療帶來巨大的麻煩。

位於燕郊的燕達道培醫院,最成熟也最為人稱道的技術是骨髓移植,和其他醫院相比,道培醫院的半相合技術在國際上都是領先的。白血病患者按照病情的嚴重程度安排不同的治療,有的可以通過化療殺死壞掉的細胞,病情嚴重則需要進行骨髓移植。骨髓移植技術現已成熟,從要求捐贈者HLA抗原完全匹配的全相合,發展到只要求供受者間一條HLA染色體相同的半相合移植。全相合技術的匹配率只有萬分之一,而半相合技術則使得雙親和子女間進行骨髓移植成為可能。

一名患者在醫院大廳獨自等待去繳費的母親歸來。張笑晨 攝

沒來燕郊之前,於子凱已經被下達七次病危通知。查出病後,他沒再上學,轉眼半年,學校通知他拍畢業照,看到馬上要參加高考的同學,他心裡不是滋味。於子凱經歷了第二次化療後發生了感染,身心俱疲,他告訴要好的同學,“我走到頭了,我不想治了”。

東北人不愛離開家,安土重遷,外出治病對他們來說是個難事,媽媽對於子凱說,“我們就賭一把吧”。子凱來了燕郊後很快做了手術,她看情況不錯,就告訴之前和子凱在同一個病房的病友也來燕郊,對方不願意。子凱媽媽在燕郊收到了三個病友一個個離世的消息。

9月22日,趙凱瑞來醫院拔掉插進身體裡PICC管,這種人造導管可以代替血管使化療藥物通過,防止藥品對血管的侵蝕。化療結束之後,這根人造的管子要從患者體內取出,在此之前,需要從不同側面拍兩次X光,確定管子的完整性。媽媽怕拍兩次對凱瑞身體不好,只讓她拍了一次。

租住著大量白血病人和家屬的東貿國際社區。張笑晨 攝

取管過程中,凱瑞媽媽不時地望向操作室,她擔心自己的私心會使孩子的治療產生負面影響。結果證明,這根人造管在凱瑞的身體裡完好地待了幾個月,被順利地取出。“我心裡的大石頭可算是放下了”,她對護士說。

做完骨髓移植後,迎接患者和家屬的是漫長的康復之路,整個過程家屬如履薄冰。新細胞在患者體內重新生產時脆弱不堪,患者體內的癌細胞會和新細胞對抗,這一過程被稱為“排異”,它會發生在體內不同的器官內。凱瑞媽媽覺得自己的經歷算是幸運的,沒有折騰,查出病來的第二個月就來了燕郊,手術也很順利,沒有發生排異。

發生在不同部位的排異在家屬眼裡都是錢,“一個腸排60萬,一個肺排也得不少錢”,趙宏偉說。發生腸排的患者,醫生不讓進食,“我們都說皮包骨頭,腸排最後就是骨頭”,趙宏偉說,錢不能說不是問題,但是終究還是遭罪。

為了防止排異的發生,患者必須帶上厚實的口罩,把上呼吸道捂嚴實。飲食上也需要使用特殊的原料,趙宏偉說有個病友想吃炸魚,那是個大孩子,家長怎麼說也不聽,最後就炸了一點,患者發生嚴重的腸道排異,花了幾十萬,人也走了。凱瑞媽媽有的時候拗不過孩子,也給她吃大廠家生產的零食,但是只能吃一小口。

這個群體見多了生死,前幾天還在跟凱瑞一起玩的孩子,幾天沒見到人,後來才知道人走了。“我們不知道自己能堅持到哪天,誰都不知道明天會發生什麼,這個病只有‘是’和‘不是’,沒有中間地帶”,趙宏偉說。

找錢的門路

趙宏偉最近很忙,他一直在接待各路媒體,9月初,一個媒體拍了一部關於他們的紀錄片,趙宏偉以一個領頭者的姿態出現。他說自己只是“好事兒”、熱心腸,沒想當個領頭人。病友們打趣說,如果他們這裡是所謂的“白血病村”的話,趙宏偉應該是村長,他笑著推辭。

來自福建的病友見到趙宏偉,臉上露出真誠的謝意,大步向前跟他握手。趙宏偉幫他找了政府,拿到了一些補償。趙宏偉熟悉這套流程,他知道怎麼跟政府打交道,“要找上級部門”。他也熱心,會把這種門道傳授給其他病友。

趙宏偉建了個群,群名叫“因病致貧“,進群需要他實名審核。在他看來,自己是在拿回自己應得的那份,國家有明確政策說要幫扶“因病致貧”,“至少可以拿到個低保”。

趙宏偉書包裡隨時背著他去年到北京求助時做的標牌,用得到的時候就掏出來,那是一張上面紅字寫著“感謝政府,救救孩子”的照片,照片裡的趙沄暢躺在病床上,戴著呼吸機。照片上面打兩個圓孔,求助的時候他用繩子穿過兩孔,將照片掛在脖子上。他第一次求助是在國貿地鐵站,他也不知道哪裡可以求助,哪裡人多他就去哪裡。

趙宏偉書包裡隨時背著去北京求助時做的標牌。張笑晨 攝

有的時候他會被帶走,警方告訴他這裡不允許求助,得換個地方,拿著警方給他的幾百塊錢,趙宏偉會再找其他的地方。出了羅一笑的事情,肯捐助的人越來越少,他說羅一笑只需要化療就行了,他們要嚴重得多。

9月初,某互聯網公司辦了99公益日,接受社會捐款後,其他企業會配捐同樣的數額,這家互聯網公司會再隨機配捐,總額為2.99億。

為了爭取到更多的錢,不少家屬選擇通過9958兒童緊急救助平臺給自己捐助,這樣他們的錢至少能翻倍了。“我們也是被逼得沒有辦法了”,趙宏偉說。9月9日,趙宏偉在醫院裡組織了一些病患家屬,“這次的機會大家一定要抓住了”,他站在高處大聲說。

當天,眾人嚴陣以待,需要幫助的人太多了,即便是來自基金會掛靠企業的1:1配捐也有額度控制,達到一定限度時,受捐助者也無法拿到全額配捐。凱瑞被媽媽要求刪掉手機裡大多數遊戲,以便在開始時搶到配捐。

趙宏偉只拿出了10萬元參加配捐,他已經花掉了230萬元,治療已經兩年半,借錢不再像一開始那樣容易,他最多只能拿出這麼多了。他後來琢磨,把所有額度拆小,一次一次“捐”給基金會,這樣可能會拿到更多的配捐。但是人太多,他也沒從中得到多少好處。

于子凱是被趙薇選定的孩子,去年他在醫院樓下遠遠地看到來看望病人的趙薇,提筆給趙薇寫了封信,這封信給他帶來了微愛基金會20萬元的資助。

負責和公益組織對接的一位元社會工作人員告訴搜狐號鑒聞,明星在選擇救助物件時會十分謹慎,她們會和醫院反復討論人選,公眾人物往往希望被捐贈者病情不是太嚴重,治療週期盡可能短,有較大的治癒希望,“如果治著治著人沒了,大家的面子都掛不住”。

沒有人敢在這裡擺架子,因為生死就擺在他們面前

東貿廣場商用樓的十三層,是公益組織愛心苗圃的所在地,負責人孫映輝2014年11月開始接觸住在燕郊的白血病群體,去年3月決定創辦公益組織,經過一年的審批,最終得到三河市民政局的批准。

病友們喊她“仙姐兒”,她一天要寫兩篇關於白血病人的材料,要聯繫基金會,也要見找她的家屬。

趙宏偉說孫映輝“身上帶刺”,眼裡不揉沙,即便面對病友這些可憐人也會疾惡如仇,如果遇到病友誇大自己的困難程度,她會不留情面地當面呵斥。

愛心苗圃在舉辦月餅義賣活動。張笑晨 攝

之前,孫映輝在微信群裡看到一個病友,因為沒拿到基金會曾應許過的捐助數額,在群裡發出之前的截圖質問基金會,孫映輝生氣地呵止他,“你這是在剝奪其他人收到捐贈的權利,大家都困難,為什麼受到捐贈的非得是你”。

在孫映輝看來,沒有那麼多“應該”,再小的善心也要被感恩。在愛心苗圃,每週三會有無添加麵點教學,每週四會有病友家屬義務給大家理髮,周日和週一可以學習文化課,情況比較穩定的於子凱有時候回來做義務老師,教更小的孩子認字讀書。在同一棟樓,還有給小朋友上課的公益組織新陽光學校。目前,全國僅有兩所設立於醫院外的白血病公益學校,這是其中之一。

只經歷了化療的患者被家長帶到愛心苗圃。張笑晨 攝

中秋將至,孫映輝組織了月餅義賣,他們親手做月餅,籌來的款要幫助困難的病友。于子凱的父母沒能參加義賣,買了東西張羅著請大家吃一頓,老於掌勺,因為很多病友是南方人,他們沒敢在菜裡放太多鹽。孫映輝特意喊上了趙宏偉,趙沄暢這幾天有點感冒,他回去看了一眼孩子匆匆趕回來。

飯桌上,大家喝著酒,開著玩笑。于子凱的爸媽回憶起兩個人在一起的經歷,老於當時說,我離過婚,帶著個女兒,“你願意跟我嗎?”子凱的母親說,“願意,你得好好照顧我。”妻子回憶的時候,老於在一旁目不轉睛地望著她,妻子的眼圈已經紅了。

病友家屬們聚在一起,看不出他們正在經受巨大苦難。張笑晨 攝

趙宏偉逗著席間的一個來自廣東的病友家屬,說他普通話不好,廣東病友外賣點了一隻醬油雞,喊著讓大家嘗嘗。他的孩子剛剛經歷了嚴重的排異,很可能挺不過去。

雖然坐在一起吃飯,可是他們並不知道互相的名字,稱呼只有病友和某某爸爸、媽媽,趙宏偉認錯了幾個病友家屬的關係,把不是一家人的歸成了一家,他抱歉地罰酒。“我們壓抑太久了,這算是最後的釋放”,趙宏偉說。

不管在日常生活中混得多風生水起,只要來到燕郊,他們身上的社會屬性盡數脫落,只剩下“病友”這一個身份。郭台銘的弟弟曾經在道培醫院接受治療,花費巨大但最終去世,經常被拿出來舉例子。“你要是在這裡裝,沒人會給你提供資訊,你的親人很可能就會因此離開”,趙宏偉說,沒有人敢在這裡擺架子,因為生死就擺在他們面前。

要是坐黑車,一趟5元錢,有的時候一天要往返四五次,也是一筆不小的開銷。在新疆,凱瑞媽媽不會騎車,來燕郊看病沒多久就學會了,“人逼到一定份上什麼都會了”。之前什麼都不會做的上班族,現在個個成大廚。

“只有是和不是,沒有中間地帶”

和外界想像中的不一樣,白血病不是完成了骨髓移植術就一勞永逸。相反,在做了骨髓移植術之後,需要漫長的恢復期,五年是一個檻,十年也是觀察期。這期間家長需要對孩子小心保護,一個小感冒、一次不注意的飲食都可能給治療帶來巨大的麻煩。

位於燕郊的燕達道培醫院,最成熟也最為人稱道的技術是骨髓移植,和其他醫院相比,道培醫院的半相合技術在國際上都是領先的。白血病患者按照病情的嚴重程度安排不同的治療,有的可以通過化療殺死壞掉的細胞,病情嚴重則需要進行骨髓移植。骨髓移植技術現已成熟,從要求捐贈者HLA抗原完全匹配的全相合,發展到只要求供受者間一條HLA染色體相同的半相合移植。全相合技術的匹配率只有萬分之一,而半相合技術則使得雙親和子女間進行骨髓移植成為可能。

一名患者在醫院大廳獨自等待去繳費的母親歸來。張笑晨 攝

沒來燕郊之前,於子凱已經被下達七次病危通知。查出病後,他沒再上學,轉眼半年,學校通知他拍畢業照,看到馬上要參加高考的同學,他心裡不是滋味。於子凱經歷了第二次化療後發生了感染,身心俱疲,他告訴要好的同學,“我走到頭了,我不想治了”。

東北人不愛離開家,安土重遷,外出治病對他們來說是個難事,媽媽對於子凱說,“我們就賭一把吧”。子凱來了燕郊後很快做了手術,她看情況不錯,就告訴之前和子凱在同一個病房的病友也來燕郊,對方不願意。子凱媽媽在燕郊收到了三個病友一個個離世的消息。

9月22日,趙凱瑞來醫院拔掉插進身體裡PICC管,這種人造導管可以代替血管使化療藥物通過,防止藥品對血管的侵蝕。化療結束之後,這根人造的管子要從患者體內取出,在此之前,需要從不同側面拍兩次X光,確定管子的完整性。媽媽怕拍兩次對凱瑞身體不好,只讓她拍了一次。

租住著大量白血病人和家屬的東貿國際社區。張笑晨 攝

取管過程中,凱瑞媽媽不時地望向操作室,她擔心自己的私心會使孩子的治療產生負面影響。結果證明,這根人造管在凱瑞的身體裡完好地待了幾個月,被順利地取出。“我心裡的大石頭可算是放下了”,她對護士說。

做完骨髓移植後,迎接患者和家屬的是漫長的康復之路,整個過程家屬如履薄冰。新細胞在患者體內重新生產時脆弱不堪,患者體內的癌細胞會和新細胞對抗,這一過程被稱為“排異”,它會發生在體內不同的器官內。凱瑞媽媽覺得自己的經歷算是幸運的,沒有折騰,查出病來的第二個月就來了燕郊,手術也很順利,沒有發生排異。

發生在不同部位的排異在家屬眼裡都是錢,“一個腸排60萬,一個肺排也得不少錢”,趙宏偉說。發生腸排的患者,醫生不讓進食,“我們都說皮包骨頭,腸排最後就是骨頭”,趙宏偉說,錢不能說不是問題,但是終究還是遭罪。

為了防止排異的發生,患者必須帶上厚實的口罩,把上呼吸道捂嚴實。飲食上也需要使用特殊的原料,趙宏偉說有個病友想吃炸魚,那是個大孩子,家長怎麼說也不聽,最後就炸了一點,患者發生嚴重的腸道排異,花了幾十萬,人也走了。凱瑞媽媽有的時候拗不過孩子,也給她吃大廠家生產的零食,但是只能吃一小口。

這個群體見多了生死,前幾天還在跟凱瑞一起玩的孩子,幾天沒見到人,後來才知道人走了。“我們不知道自己能堅持到哪天,誰都不知道明天會發生什麼,這個病只有‘是’和‘不是’,沒有中間地帶”,趙宏偉說。

找錢的門路

趙宏偉最近很忙,他一直在接待各路媒體,9月初,一個媒體拍了一部關於他們的紀錄片,趙宏偉以一個領頭者的姿態出現。他說自己只是“好事兒”、熱心腸,沒想當個領頭人。病友們打趣說,如果他們這裡是所謂的“白血病村”的話,趙宏偉應該是村長,他笑著推辭。

來自福建的病友見到趙宏偉,臉上露出真誠的謝意,大步向前跟他握手。趙宏偉幫他找了政府,拿到了一些補償。趙宏偉熟悉這套流程,他知道怎麼跟政府打交道,“要找上級部門”。他也熱心,會把這種門道傳授給其他病友。

趙宏偉建了個群,群名叫“因病致貧“,進群需要他實名審核。在他看來,自己是在拿回自己應得的那份,國家有明確政策說要幫扶“因病致貧”,“至少可以拿到個低保”。

趙宏偉書包裡隨時背著他去年到北京求助時做的標牌,用得到的時候就掏出來,那是一張上面紅字寫著“感謝政府,救救孩子”的照片,照片裡的趙沄暢躺在病床上,戴著呼吸機。照片上面打兩個圓孔,求助的時候他用繩子穿過兩孔,將照片掛在脖子上。他第一次求助是在國貿地鐵站,他也不知道哪裡可以求助,哪裡人多他就去哪裡。

趙宏偉書包裡隨時背著去北京求助時做的標牌。張笑晨 攝

有的時候他會被帶走,警方告訴他這裡不允許求助,得換個地方,拿著警方給他的幾百塊錢,趙宏偉會再找其他的地方。出了羅一笑的事情,肯捐助的人越來越少,他說羅一笑只需要化療就行了,他們要嚴重得多。

9月初,某互聯網公司辦了99公益日,接受社會捐款後,其他企業會配捐同樣的數額,這家互聯網公司會再隨機配捐,總額為2.99億。

為了爭取到更多的錢,不少家屬選擇通過9958兒童緊急救助平臺給自己捐助,這樣他們的錢至少能翻倍了。“我們也是被逼得沒有辦法了”,趙宏偉說。9月9日,趙宏偉在醫院裡組織了一些病患家屬,“這次的機會大家一定要抓住了”,他站在高處大聲說。

當天,眾人嚴陣以待,需要幫助的人太多了,即便是來自基金會掛靠企業的1:1配捐也有額度控制,達到一定限度時,受捐助者也無法拿到全額配捐。凱瑞被媽媽要求刪掉手機裡大多數遊戲,以便在開始時搶到配捐。

趙宏偉只拿出了10萬元參加配捐,他已經花掉了230萬元,治療已經兩年半,借錢不再像一開始那樣容易,他最多只能拿出這麼多了。他後來琢磨,把所有額度拆小,一次一次“捐”給基金會,這樣可能會拿到更多的配捐。但是人太多,他也沒從中得到多少好處。

于子凱是被趙薇選定的孩子,去年他在醫院樓下遠遠地看到來看望病人的趙薇,提筆給趙薇寫了封信,這封信給他帶來了微愛基金會20萬元的資助。

負責和公益組織對接的一位元社會工作人員告訴搜狐號鑒聞,明星在選擇救助物件時會十分謹慎,她們會和醫院反復討論人選,公眾人物往往希望被捐贈者病情不是太嚴重,治療週期盡可能短,有較大的治癒希望,“如果治著治著人沒了,大家的面子都掛不住”。

沒有人敢在這裡擺架子,因為生死就擺在他們面前

東貿廣場商用樓的十三層,是公益組織愛心苗圃的所在地,負責人孫映輝2014年11月開始接觸住在燕郊的白血病群體,去年3月決定創辦公益組織,經過一年的審批,最終得到三河市民政局的批准。

病友們喊她“仙姐兒”,她一天要寫兩篇關於白血病人的材料,要聯繫基金會,也要見找她的家屬。

趙宏偉說孫映輝“身上帶刺”,眼裡不揉沙,即便面對病友這些可憐人也會疾惡如仇,如果遇到病友誇大自己的困難程度,她會不留情面地當面呵斥。

愛心苗圃在舉辦月餅義賣活動。張笑晨 攝

之前,孫映輝在微信群裡看到一個病友,因為沒拿到基金會曾應許過的捐助數額,在群裡發出之前的截圖質問基金會,孫映輝生氣地呵止他,“你這是在剝奪其他人收到捐贈的權利,大家都困難,為什麼受到捐贈的非得是你”。

在孫映輝看來,沒有那麼多“應該”,再小的善心也要被感恩。在愛心苗圃,每週三會有無添加麵點教學,每週四會有病友家屬義務給大家理髮,周日和週一可以學習文化課,情況比較穩定的於子凱有時候回來做義務老師,教更小的孩子認字讀書。在同一棟樓,還有給小朋友上課的公益組織新陽光學校。目前,全國僅有兩所設立於醫院外的白血病公益學校,這是其中之一。

只經歷了化療的患者被家長帶到愛心苗圃。張笑晨 攝

中秋將至,孫映輝組織了月餅義賣,他們親手做月餅,籌來的款要幫助困難的病友。于子凱的父母沒能參加義賣,買了東西張羅著請大家吃一頓,老於掌勺,因為很多病友是南方人,他們沒敢在菜裡放太多鹽。孫映輝特意喊上了趙宏偉,趙沄暢這幾天有點感冒,他回去看了一眼孩子匆匆趕回來。

飯桌上,大家喝著酒,開著玩笑。于子凱的爸媽回憶起兩個人在一起的經歷,老於當時說,我離過婚,帶著個女兒,“你願意跟我嗎?”子凱的母親說,“願意,你得好好照顧我。”妻子回憶的時候,老於在一旁目不轉睛地望著她,妻子的眼圈已經紅了。

病友家屬們聚在一起,看不出他們正在經受巨大苦難。張笑晨 攝

趙宏偉逗著席間的一個來自廣東的病友家屬,說他普通話不好,廣東病友外賣點了一隻醬油雞,喊著讓大家嘗嘗。他的孩子剛剛經歷了嚴重的排異,很可能挺不過去。

雖然坐在一起吃飯,可是他們並不知道互相的名字,稱呼只有病友和某某爸爸、媽媽,趙宏偉認錯了幾個病友家屬的關係,把不是一家人的歸成了一家,他抱歉地罰酒。“我們壓抑太久了,這算是最後的釋放”,趙宏偉說。

不管在日常生活中混得多風生水起,只要來到燕郊,他們身上的社會屬性盡數脫落,只剩下“病友”這一個身份。郭台銘的弟弟曾經在道培醫院接受治療,花費巨大但最終去世,經常被拿出來舉例子。“你要是在這裡裝,沒人會給你提供資訊,你的親人很可能就會因此離開”,趙宏偉說,沒有人敢在這裡擺架子,因為生死就擺在他們面前。

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