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白血病患者接受移植,作為家屬這些要“門兒清”!

對於大多數的家庭來說, 親屬突然患上了白血病, 那心情就跟晴天突飄一大片烏雲, 其心中的焦慮, 恐懼是可以想像的, 作為身邊人心情都如此, 那作為患者本人的心境就可想而知了, 因此, 作為患者強力的“港灣”, 親人們更要在白血病患者面前打點精神, 保持好心態。

在親屬接受移植的前後, 最怕的就是發燒, 在這個過程中, 要調整好心態, 一個成年人38.5度多喝水的情況下, 是不會燒壞腦袋, 在面對這個苦難過程中, 心理壓力非常大, 心裡充滿恐懼。

在這個過程中需要加強和醫療團隊的溝通, 做好有效溝通, 人體是一個非常複雜的系統, 根據統計能找到感染源的基本不要20%, 按照我們目前的用藥規範和體系, 抗生素按照1,2,3線分批次, 分層次上的, 有些效果需要48小時或者最長2周才起到作用。

有些地方的醫院喜歡1,2,3線一起上, 以為這樣見效快, 患者減輕了痛苦, 家屬高興了, 殊不知這樣增加了患者臟器負擔, 容易產生併發症及抗體, 業內俗稱“大碗醫生”不好意思, 可以直接說就是“豬頭醫生”, 如果是這樣誰都可以做醫生, 醫生需要根據規範合理使用藥物, 不要認為什麼都用最好的、最大量的就能解決問題,

具體的相關案例比較多就不詳細說了。

另外所有的醫院都不可能做到百分百的完美, 可以確保所有的人都能順利度過移植, 有的患者在移植階段及預後, 因為心情的原因而得上了抑鬱症, 大家想想恐懼、害怕也要繼續, 為什麼不能高興、開心了去面對呢?

除了恐懼心理外, 通常會發現家屬會走2個極端, 一類到處查資料, 學習, 想成為血液病專家, 甚至要搶醫生的飯碗, 另外一些基本什麼都不理, 一問三不知道, 吃什麼藥, 吃了多久, 更加不記得什麼時間需要做檢查, 院方的檢查有些是有嚴格的時間點, 家屬要做好詳細的記錄。 為此, 我國著名的中西醫結合血液病專家史淑榮主任強調說:需明確一下, 作為患者家屬至少要做到如下:

①:今天是移植後多少天這個一定要脫口而出, 不能猶豫, 去門診見到大夫就得說不出。

②:現在吃什麼藥, 這些藥是什麼用法, 是飯前還是飯後, 吃了多久了, 一定要心中有數, 用一個表格記錄好。

③:30、60、90、180、270、360天及1年半, 2年, 3年的骨穿一定要按時來院做, 尤其是前面的加減不能超過7天。

感染和排異在前面都是放在第一位的:100天內是急性排異, 就像出籠的老虎容易吃人還拉不住, 慢性排異有些事切不斷, 有時也吃人, 所以家屬和患者都要按照醫囑來吃藥, 不要隨便動醫生的要求, 這是有一套標準的規範體系, 按照患者的情況,有的放矢,結合骨穿結果,排異有收有放。

在骨穿結果都好的情況下,最好的情況就是沒有排異:對於骨穿檢查形態學、流式免疫、各種融合基因這些在某些時候不一定能夠真實的反應骨髓特徵,重要是一個方面白血病細胞可能不是均勻分佈的,與採樣有較大關係,另外就是這類細胞可能變化非常快,就像暴風雨一樣,3天範圍內就可能捲土重來。

對於患者生活環境需要乾淨、通風、乾燥,每天通風2次,每次15分鐘以上,一定要嚴格避免潮濕、封閉、充滿灰塵的房間,患者要遠離這些區域,這些都是真菌繁殖的關鍵條件。

3年內出去都要帶上口罩,最好避免在地鐵、公車、商場等人口密集的公共場所停留。如果你還需要瞭解更詳細的白血病防治知識,不妨直接關注微信公眾號:北京血液病研究院

按照患者的情況,有的放矢,結合骨穿結果,排異有收有放。

在骨穿結果都好的情況下,最好的情況就是沒有排異:對於骨穿檢查形態學、流式免疫、各種融合基因這些在某些時候不一定能夠真實的反應骨髓特徵,重要是一個方面白血病細胞可能不是均勻分佈的,與採樣有較大關係,另外就是這類細胞可能變化非常快,就像暴風雨一樣,3天範圍內就可能捲土重來。

對於患者生活環境需要乾淨、通風、乾燥,每天通風2次,每次15分鐘以上,一定要嚴格避免潮濕、封閉、充滿灰塵的房間,患者要遠離這些區域,這些都是真菌繁殖的關鍵條件。

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