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自閉症日|來自星星的孩子,你能否讀懂他的心?

與人交流, 是每個孩子成長的必修課。

但是, 對患有自閉症的孩子們來說, 交流的障礙卻橫亙在他們與外部世界之間。 他們就像深埋在頑石中的無瑕水晶, 靜待人們拂去塵埃。

4月2日, 是世界自閉症日。 一方面, 自閉症患病率連年攀升, 已經接近每100個孩子中就有一例;另一方面, 社會各界對自閉症孩子的關注和理解也越來越高——自閉症, 正從邊緣慢慢被正視。

在中國, 對自閉症孩子的調節和治療, 是一項重要卻艱難的工作。 所幸, 我們的身邊有一批關注自閉症的兒童心理健康醫生, 默默幫助著“星星的孩子”和他們的家長——微醫全科兒童健康中心主任張溯寒醫生就是其中之一。

國際自閉症日前, 筆者在微醫全科採訪了張溯寒醫生, 聽她講述了自閉症孩子、家庭的失落與希望。

張溯寒醫生, 現任微醫全科兒科健康中心主任。

日本名古屋大學醫學研究院博士, 曾任職三甲綜合性醫院及浙江大學醫學院附屬兒童醫院從事兒內科及兒童保健心理行為診治15年;2013年-2016年, 赴台完成兒童早期療育專業人員訓練課程。 擅長兒童心理和行為疾病的診治, 諮詢和訓練。


以下內容由張溯寒醫生訪談整理

自閉症是什麼?


提到自閉症, 不由得想到很多家長諮詢我的時候會問“我的孩子不愛說話, 特別內向, 還有點怕生人, 也不願意跟其他小朋友玩, 是不是有點自閉症啊?”, 後來被問多了, 發現人們對自閉症還並沒有那麼瞭解, 可能還是停留在字面意思上, 以為孩子內向、怕生等等就是“自閉”。 但實際這個認知是有誤區的。

根據2013年最新的給出的定義, 自閉症的全稱叫“自閉症譜系障礙”, 根據這個名字就可以知道, 自閉症指的不是某一種病, 而是一系列的相似症狀。 包括個體差異會很大, 不同的人表現出來的問題不盡相同, 而且輕重程度也是不一樣的。 所以並不是大家從這個簡稱上理解的“不說話或者不跟別人交流就是自閉症”。

什麼樣表現的孩子,
可能得了自閉症?


自閉症的診斷是有嚴格的標準的。

比如有核心的症狀, 像我們熟知的社交障礙, 這種社交障礙有時候也表現在非語言, 包括表情、眼神、肢體動作等等。 一些兒童出現的症狀是喜歡或者做非常刻板的重複動作, 比如轉圈、看電扇旋轉、跳啊、叫啊等。

還有一些是痛覺的異常, 表現為不敏感或者過度敏感, 常人覺得並沒有什麼的刺激的時候, 對於他們來說就表現得非常激烈, 完全不能接受。

自閉症對孩子和家庭有什麼影響?


影響會是巨大且多方面的。

大部分自閉症的孩子其實給家庭家長造成了長期的困擾, 首先是經濟壓力。保守估計一個自閉症兒童的康復,每月要花費普通家庭收入的一半左右。中國兒科醫生很缺,心理和精神健康方面的兒科醫生也就相對更少,比例只有近100比1。而且,醫院更傾向於疾病的診斷和治療,後期長期的康復多數要交給家長來完成的。情況比較嚴重時,家長就必須考慮把孩子送到專業的康復機構進行輔導,這個資源的稀缺也可能導致費用的高昂。

除了經濟壓力,更多的壓力可能是來自於精神。其實,我們談之色變的兒童白血病,治癒率還是較高的,治癒後的孩子可以像正常孩子一樣長大成人、上學、結婚和工作,只要注意定期的檢查就好。但是對於自閉症,尤其比較嚴重的孩子,可能終生都是需要有人的陪伴,這就給父母帶來了很大的心理負擔。年輕的時候尚有精力和能力照顧,但家長也有老去的一天,不可能守護孩子到最後。

家長們應該通過哪些方儘早發現孩子患了自閉症?


最重要的是關注孩子的社交表現。

一般來說,到了6個月之後,當家長叫他名字時,孩子會有轉過頭聽等反應,但自閉症孩子會對此“聽而不聞”。當家長對孩子說話時,正常孩子會看家長或者微笑,而自閉症孩子卻存在不進行目光對視的問題。

到18個月時,孩子會產生“聯合注意”,即把看到的東西分享給別人看,比如孩子會說:“媽媽你看,花”,這是早期社會功能的基礎,但自閉症兒童很缺乏這類行為。

還有的自閉症孩子,喜歡長時間盯著一個物體,如旋轉的電扇和車輪,在玩耍時則表現的非常刻板。

語言交流也是很明顯的一種社交表現,當孩子語言發育過慢或者學會說話後卻說得越來越少了,家長就需要提高警惕。

一旦確診為自閉症,家長們可以尋求哪些幫助?


一般來說,當孩子確診為自閉症時,家長可以通過四個管道尋求幫助。

首先,就是找到青蘋果樂園、康乃馨這類正規自閉症訓練機構,幫助孩子進行專業的康復訓練。

其次是可以向殘聯等政府機構申請補助,每個省的補助金額不盡相同,但多多少少可以幫助到患兒家庭。

第三就是要定期找醫院等醫療機構進行追蹤檢查,明確患兒病情,配合藥物治療。

最後,也是非常重要的一點,就是進行充分的家庭教育,讓家長首先得到教育培訓。

在自閉症兒童的成長過程中,家長們有哪些注意事項?


有很多家長,當他們懷疑孩子患上了自閉症時,會很慌張的帶著孩子到處跑各個醫院,去確診孩子是否真的患病,其實家長們與其在確認上花費很多時間,還不如即刻進行訓練干預,把早起寶貴的時間利用起來。

前幾年,有一位孩子的家長找到我,說他的二年級的孩子得了自閉症,在學校裡過的很不開心。父母覺得很心疼,就給孩子辦了退學,孩子整整一年沒有上學。一年之後,再次見到這個孩子時,就發現他的社交功能退化的很嚴重。而另一位家長則非常積極,帶著孩子從2歲一直不間斷訓練到6歲,在生活中也抓住一切機會帶孩子和外界接觸,這個過程中,可以明顯感到孩子願意開口講話,社交功能也一直在進步,最後孩子也進入到了普通小學上學。

聊到這裡,張醫生說起了一位長期進行自閉症治療的訓練師說過的故事:他曾經遇到過一個自閉症孩子,每次到診間進行治療時,都會把水龍頭打開,把手指分開放在水的下面,然後整整一個小時就呆呆地看著。前面的五次治療次次如此。訓練師看在眼裡,也覺得非常焦慮,不知道該怎麼介入。到第六次治療時,訓練師決定乾脆和這個孩子一樣,把手指分開放在水留中,這個時候,他突然發現水池邊上有一扇窗,陽光從窗外照進來,恰好在手指的折射間,看到了一束小小的彩虹。

他才發現,原來孩子的“怪異”行為是有意義的。正在此時,孩子竟然把頭轉過來,朝他看了一眼。這讓醫生大為感動,他終於找到了進入這個孩子內心的一把鑰匙。


一道彩虹的出現,需要兩樣東西。沾濕身體的寒冷雨水,和點亮希望的一束陽光。

願每個患自閉症的孩子與家庭,都能握住這束陽光,把溫暖沁在心田。

首先是經濟壓力。保守估計一個自閉症兒童的康復,每月要花費普通家庭收入的一半左右。中國兒科醫生很缺,心理和精神健康方面的兒科醫生也就相對更少,比例只有近100比1。而且,醫院更傾向於疾病的診斷和治療,後期長期的康復多數要交給家長來完成的。情況比較嚴重時,家長就必須考慮把孩子送到專業的康復機構進行輔導,這個資源的稀缺也可能導致費用的高昂。

除了經濟壓力,更多的壓力可能是來自於精神。其實,我們談之色變的兒童白血病,治癒率還是較高的,治癒後的孩子可以像正常孩子一樣長大成人、上學、結婚和工作,只要注意定期的檢查就好。但是對於自閉症,尤其比較嚴重的孩子,可能終生都是需要有人的陪伴,這就給父母帶來了很大的心理負擔。年輕的時候尚有精力和能力照顧,但家長也有老去的一天,不可能守護孩子到最後。

家長們應該通過哪些方儘早發現孩子患了自閉症?


最重要的是關注孩子的社交表現。

一般來說,到了6個月之後,當家長叫他名字時,孩子會有轉過頭聽等反應,但自閉症孩子會對此“聽而不聞”。當家長對孩子說話時,正常孩子會看家長或者微笑,而自閉症孩子卻存在不進行目光對視的問題。

到18個月時,孩子會產生“聯合注意”,即把看到的東西分享給別人看,比如孩子會說:“媽媽你看,花”,這是早期社會功能的基礎,但自閉症兒童很缺乏這類行為。

還有的自閉症孩子,喜歡長時間盯著一個物體,如旋轉的電扇和車輪,在玩耍時則表現的非常刻板。

語言交流也是很明顯的一種社交表現,當孩子語言發育過慢或者學會說話後卻說得越來越少了,家長就需要提高警惕。

一旦確診為自閉症,家長們可以尋求哪些幫助?


一般來說,當孩子確診為自閉症時,家長可以通過四個管道尋求幫助。

首先,就是找到青蘋果樂園、康乃馨這類正規自閉症訓練機構,幫助孩子進行專業的康復訓練。

其次是可以向殘聯等政府機構申請補助,每個省的補助金額不盡相同,但多多少少可以幫助到患兒家庭。

第三就是要定期找醫院等醫療機構進行追蹤檢查,明確患兒病情,配合藥物治療。

最後,也是非常重要的一點,就是進行充分的家庭教育,讓家長首先得到教育培訓。

在自閉症兒童的成長過程中,家長們有哪些注意事項?


有很多家長,當他們懷疑孩子患上了自閉症時,會很慌張的帶著孩子到處跑各個醫院,去確診孩子是否真的患病,其實家長們與其在確認上花費很多時間,還不如即刻進行訓練干預,把早起寶貴的時間利用起來。

前幾年,有一位孩子的家長找到我,說他的二年級的孩子得了自閉症,在學校裡過的很不開心。父母覺得很心疼,就給孩子辦了退學,孩子整整一年沒有上學。一年之後,再次見到這個孩子時,就發現他的社交功能退化的很嚴重。而另一位家長則非常積極,帶著孩子從2歲一直不間斷訓練到6歲,在生活中也抓住一切機會帶孩子和外界接觸,這個過程中,可以明顯感到孩子願意開口講話,社交功能也一直在進步,最後孩子也進入到了普通小學上學。

聊到這裡,張醫生說起了一位長期進行自閉症治療的訓練師說過的故事:他曾經遇到過一個自閉症孩子,每次到診間進行治療時,都會把水龍頭打開,把手指分開放在水的下面,然後整整一個小時就呆呆地看著。前面的五次治療次次如此。訓練師看在眼裡,也覺得非常焦慮,不知道該怎麼介入。到第六次治療時,訓練師決定乾脆和這個孩子一樣,把手指分開放在水留中,這個時候,他突然發現水池邊上有一扇窗,陽光從窗外照進來,恰好在手指的折射間,看到了一束小小的彩虹。

他才發現,原來孩子的“怪異”行為是有意義的。正在此時,孩子竟然把頭轉過來,朝他看了一眼。這讓醫生大為感動,他終於找到了進入這個孩子內心的一把鑰匙。


一道彩虹的出現,需要兩樣東西。沾濕身體的寒冷雨水,和點亮希望的一束陽光。

願每個患自閉症的孩子與家庭,都能握住這束陽光,把溫暖沁在心田。

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