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女孩死後,醫生講述一個沒有幸福結局的故事……

導語:最近, 網紅教授、華西醫院心血管外科賃可醫生@賃可Edward在參加一項活動時, 分享了一個“救治失敗”的案例, 內容發佈網路後, 引起業界共鳴。

以下為正文:

作為醫生尤其外科醫生, 大家都喜歡在網上呈現案例, 成功案例。

而網友們對醫學和醫生其實是有所期許的, 大家希望聽到手術成功生命被救的好消息, 為每一次成功治療鼓掌。 漸漸的, 醫學被神化, 醫生也陷入一種沾沾自喜的迷失中, 這是需要我們自我警醒的。

其實大多數時候, 非醫學專業的人都很難想像我們是怎樣在工作。 我們也有挫敗、猶豫、無力、糾結、痛苦和憂傷。 如果講Happy ending的故事是皆大歡喜的話, 失敗案例卻是需要勇氣才能說出來的。 而我今天要跟大家分享的, 恰恰是一個沒有幸福結局的故事。

患者曉玲(化名), 女, 7歲。 6年前被確診為“複雜先心病:肺動脈閉鎖/室缺/體肺大側支血管”, 因為自身肺動脈發育極差,

無法耐受根治手術, 我們先期為她做了一次姑息手術(Mee shunt), 期望手術能刺激自身肺動脈的發育。 可惜效果不夠理想, 經過6年時間, 肺動脈才勉強達標。 孩子父母是本份人, 每年堅持帶孩子來隨診。 看著他們一次次殷切望向你的眼神轉為黯淡失望, 你們可以體會我的煎熬。

這次終於達標, 大家摩拳擦掌, 準備放手一搏。

手術從早上做到晚上。 這是全球學術界公認的工程浩大的手術, 我們像撿柴禾一樣將側支血管一根根游離收集起來, 匯總吻合後形成新的肺動脈(Unifocalization), 和右心室連接, 爭取達成先心病的根治。 手術進展很順利, 血壓心率都很平穩, 看來我們柴禾撿得很不錯, 心臟很快適應了新的迴圈設定, 值得大家彈冠相慶。

接下來的一個禮拜很愉快, 孩子恢復得不錯, 準備轉出ICU。 幸福生活似乎在向她招手, 這時候發生的一件事永遠地改變了這一切。

孩子忽然發生消化道出血, 消化科醫生被請來了。 內鏡下止血, 成功。 正當大家鬆口氣時, 24小時後再次發生消化道大出血(食道)。 這次出血異常兇猛, 病人迅速陷入休克, 腹脹如球。

當消化科醫生再次站在床旁時, 他已經來不及召喚更多幫手, 當機立斷再次內鏡止血。 可是這次沒有那麼幸運…出血洶湧, 加壓輸血都跟不上, 血壓低無可低, 瞳孔已散大, 生命在一點點溜走。

最後關頭我們祭出了一個古老方案:雙囊三腔管暫時壓迫止血。 這一措施為大家贏得了一點時間, 血壓暫時回升,

我們決定將孩子送入介入導管室, 尋找可能的出血血管並栓堵。 罪犯血管很快被找到並被栓堵消滅, 但是…發現了更嚴重的情況:食道似乎破裂了!

到此刻為止, 大家已經連續戰鬥了18個小時, 疲勞饑餓而沮喪。 食道破裂的高病死率令大家談虎色變, 尤其在當時的情形下。

和父母談了這個情況, 他們很悲慟, 誰又不是呢?媽媽情緒陷入崩潰, 爸爸在孩子可能神經系統受損, 再也無法醒來的巨大擔憂下, 也考慮到後續治療的高額花費家庭難以承擔, 痛苦地決定放棄激進的治療方案。

一時間, 空氣中彌漫著壓抑、挫敗的氣息。 大家機械地做事, 回避著彼此的眼睛。 終於, 有小夥伴發消息給我說, 她知道也許後續努力是徒勞的, 也知道即使不考慮神經系統的問題孩子也會因嚴重感染、膿胸、食管氣管瘺、多臟器衰竭等併發症而生機渺茫。

但還是值得一試不是嗎?咱們的信條不是“每一個孩子都值得我們全力以赴”嗎?

努力的結局, 也許和消極保守的治療方案沒什麼兩樣, 我們最終無法挽救孩子的生命, 但是對父母的意義不一樣, 對團隊每一個人的內心不一樣。 就這樣, 我又找到孩子父母, 勸說他們再試一次。 至今我都記得, 聽著我說話的他們, 黯淡的目光一點點燃起希望, 變得熱切起來。

取得父母同意後, 大家都動了起來。

一位很優秀的胸外科醫生同意為孩子主刀進行急診手術, 我們連夜再次把孩子送進急診手術室。 右側開胸, 探查清創, 食管修補;仰臥開腹, 大網膜游離,空腸造瘺;再次開胸,轉移大網膜固定填充食管床。通宵手術,結束時天邊已露魚肚白。掛在每個人臉上的,是疲憊而期待的微笑。接下來的一周裡,在ICU的夥伴們悉心照料下,孩子居然醒了......

這個故事的結局我不想多講。正當大家期盼著更多好消息時,接踵而至的卻是連串bad news.呼吸機忽然開始漏氣,我們意識到發生了氣管食管瘺。縱隔感染潰爛在加重,瘺口迅速擴大,連放置一個帶膜的氣管支架都變得不可能。大家心裡清楚她的生命走到了盡頭,這是當初做急診修補手術時就預料到的大概率事件,但這次大家沒有沮喪。我們知道我們不能改變所有事,有時候需要做的是Cross our fingers,Hoping for the best……

她是在所有人的目光注視中離開的,走的時候很安靜,只有她母親拉著她的手嚶嚶低訴:“不要怪爸媽一次次扯著你看病手術,媽媽是想萬一有機會……”是啊我們都想給她更多機會。最後關頭呼吸治療師(RT)們還在自發召集討論,爭取找到適合她的特殊通氣參數;ICU醫師還在發起全院大會診,張羅可能的帶膜支架植入方案…

此事過後,我給參加救治的主要同事發消息,感謝他們的堅持和付出。

那位消化科醫生的壓力是很大的,我說:“若不是你當機立斷、仗義出手,孩子當時就沒了。我敬佩你的擔當!”確實,他有大把的理由可以消極對待,比如說需請示上級,比如推託床旁內鏡條件不理想。自我保護式治療的結果是病人生的希望在醫療流程中一點點泯滅,而他某種潛意識層面的陰影或許會投射到以後的職業生涯中,銳氣若失,雖卓越者亦逐漸流於平庸,非患者之福。

團隊裡的年輕醫生,給那位向我建言的ICU師姐寫了一段掏心窩的話:

確實,在曉玲後期治療的好幾個時間節點,我們都面臨著“還能做什麼,還有沒有意義,能不能承擔由此帶來的後果”的心理拷問和治療抉擇。不管怎麼做,也許最後的結局沒有區別。但對你、對我、對孩子本人,還有愛她的人,真的沒有區別嗎?

我相信如果當初順應了家長的要求選擇姑息放棄的話,整個團隊的士氣都會消沉低迷,然後大家會各自心理建設:“不怪我,這是她的命…”似乎治癒了,其實只是心安理得了,我們不知不覺間已經選擇了冷漠和麻木。這是一種太熟悉的感覺,捫心自問,我們有多少年輕醫生和護士(包括我們自己),已經或正在被這樣體制和文化毀掉?

我們可以狡辯說現在的醫療環境惡劣,舉證倒置、互不信任,醫生連自己人身安全都無法保障,自我保護式的醫療似乎是必然結果和生存之道。但是我們醫護只是體制的受害者嗎?我們的行為也會投射到體制堅冰中,衝破它或者加固它。

還記得梭羅的那句名言嗎?“大多數人都生活在平靜的絕望(quiet desperation)中”。所謂聽天由命,不過是習以為常的絕望。我們逐漸適應了這種感覺,並加入到群體無意識中去,因為在那裡才能找到安全感。電影《肖申克的救贖》中,Red是這樣描述“體制化(institutionalize)”的:“這些監獄高牆很有趣。剛入獄的時候,你痛恨周圍的高牆;慢慢地,你習慣了生活在其中;最終你會發現自己不得不依靠它而生存。這就叫體制化”。仔細想想,這樣的高牆只在監獄中才有嗎?

有一位叫菲力浦.津巴多的社會學教授,曾經在上世紀七十年代做過一個著名的“斯坦福監獄實驗”。然而這個實驗被提前叫停,而且以後再沒人敢重複。為什麼呢?

津巴多教授把斯坦福大學的一個教學樓改造成一個監獄,然後招募了一批大學生,把他們隨機分成兩個角色:獄警和犯人。為了讓他們很快進入角色,獄警真的穿上了制服,犯人經歷真的抓捕過程。讓人始料不及和震憾的,是這些原本純真的大學生被環境催眠、適應自己新角色的速度很快。不到一個星期,那些演獄警的學生,那些開始還靦腆放不開的“菜鳥”,似乎真的認為自己是正義的化身,開始對曾經的同桌、同窗呵斥辱駡,棍棒相加;而演犯人的學生,則從辯解抗爭一步步變得萎靡、認命,甚至在受多了打罵後真的認為自己有罪,應該受到懲罰…

斯坦福監獄實驗雖然因為失控而提前終止,仍然揭示了情境是如何深刻地影響改變一個普通人的。這些情境來自於某種規則、某種秩序,甚至就是一件警服。此外它也是一種群眾壓力。

何為群眾壓力?當你身邊的人都在做一件似乎不妥的事,你不做,就會被孤立排斥,你就失去了安全感。當你被迫做了,就會選擇繼續做下去,並找出一些理由來解釋安慰自己,讓自己行為合理化。這就是著名的《路西法效應》,歷史上的納粹集中營迫害、盧旺達種族屠殺等,無不找到了路西法效應的影子。(路西法,第一個墮落的天使)

我們人是群體的動物,是順從的動物。我們總是對其他人有期望,我們也總是期望滿足其他人的期望。我們要如何改善和強化自主能力和自由意志,使自己免受集體無意識的奴役?用津巴多教授自己的話,要注意我們一般處境裡有基本的二元性,就是抽離和沉浸的對立,犬儒式的懷疑和投入式的參與之間的對立。我們需要這樣的思維相對抽離的人,需要具有所謂“英雄行為”的人格。真正的英雄人格是指人應該對“體制化”和僵化惡劣的情境保持警覺,具有抵抗力。《肖申克的救贖》裡的Andy就有這樣的英雄人格,最終奔向自由。Brooks被“體制化”吞噬,自殺了;Red差點被吞噬,如果不是遇到Andy的話。所以你看,英雄人格的人是可以通過幫助來改變他人的,這才是團隊領導力的核心,古往今來的領袖莫不如是,“未敢失其赤子之心”罷了。

既然情境對人的行為影響如此之巨,那麼打破惡劣情境,推倒那些高牆,構建積極健康的團隊文化,就是leader們該想該做的;也是我們該告訴年輕人,讓他們保持精神內省的東西。“Carpe Diem”這句拉丁文的意思,並不應只是被膚淺地理解成“及時行樂,活在當下”,還有“不要讓你的昨天影響到你”的意思。我們的昨天,昨天的昨天會影響到我們嗎?會!不是有句話這麼說嘛:“最終,我們活成了當初最討厭的樣子”。作為醫生(護士)的我們,當初最討厭的樣子是什麼?我們的事業、我們的團隊,最不希望變成什麼樣子?

有人擔心曉玲的父母會對我們的治療抱怨,會欠費不繳。事實是,孩子爸媽一直對我們無條件地信任和感激,最後離開之前對我們深深鞠躬,並在一周後趕來醫院結清了欠款。我們也為他們積極聯繫尋找社會基金幫助(包括華西醫院自己的“天使基金”)。孩子父母可以平靜坦然地面對生活,而我們團隊內部也展開了多次的學術討論,並形成了些意見共識。我想,此事過後,父母不同了,我們也不同了。有一點還是一樣,我們都在乎。Yes I care,we care!

最後,我想用一首詩來結束這次的分享。"O captain,my captain!"(哦船長,我的船長!),這是詩人沃爾特.惠特曼在1865年美國林肯總統遇刺後所作,紀念這位“船長”.

“啊,船長!我的船長!可怕的航程已完成;

這船歷盡風險,企求的目標已達成。

港口在望,鐘聲響,人們在歡欣。

千萬雙眼睛注視著船--平穩,勇敢,堅定。

但是痛心啊!痛心!痛心!

瞧一滴滴鮮紅的血!

甲板上躺著我的船長,

他到下去,冰冷,永別。

啊,船長!我的船長!起來吧,傾聽鐘聲;

起來吧,號角為您長鳴,旌旗為您高懸;

迎著您,多少花束花圈--候著您,千萬人蜂擁岸邊;

他們向您高呼,擁來擠去,仰起殷切的臉;

啊,船長!親愛的父親!

我的手臂托著您的頭!

莫非是一場夢:在甲板上

您倒下去,冰冷,永別。

我的船長不作聲,嘴唇慘白,毫不動彈;

我的父親沒感到我的手臂,沒有脈搏,沒有遺言;

船舶拋錨停下,平安抵達;航程終了;

歷經艱險返航,奪得勝利目標。

啊,岸上鐘聲齊鳴,啊,人們一片歡騰!

但是,我在甲板上,在船長身旁,

心悲切,步履沉重:

因為他倒下去,冰冷,永別。”

確實,我們的事業就像這條船。船長或許倒下,但年輕的船員已成長,船已前行,我們的事業已前行!

大網膜游離,空腸造瘺;再次開胸,轉移大網膜固定填充食管床。通宵手術,結束時天邊已露魚肚白。掛在每個人臉上的,是疲憊而期待的微笑。接下來的一周裡,在ICU的夥伴們悉心照料下,孩子居然醒了......

這個故事的結局我不想多講。正當大家期盼著更多好消息時,接踵而至的卻是連串bad news.呼吸機忽然開始漏氣,我們意識到發生了氣管食管瘺。縱隔感染潰爛在加重,瘺口迅速擴大,連放置一個帶膜的氣管支架都變得不可能。大家心裡清楚她的生命走到了盡頭,這是當初做急診修補手術時就預料到的大概率事件,但這次大家沒有沮喪。我們知道我們不能改變所有事,有時候需要做的是Cross our fingers,Hoping for the best……

她是在所有人的目光注視中離開的,走的時候很安靜,只有她母親拉著她的手嚶嚶低訴:“不要怪爸媽一次次扯著你看病手術,媽媽是想萬一有機會……”是啊我們都想給她更多機會。最後關頭呼吸治療師(RT)們還在自發召集討論,爭取找到適合她的特殊通氣參數;ICU醫師還在發起全院大會診,張羅可能的帶膜支架植入方案…

此事過後,我給參加救治的主要同事發消息,感謝他們的堅持和付出。

那位消化科醫生的壓力是很大的,我說:“若不是你當機立斷、仗義出手,孩子當時就沒了。我敬佩你的擔當!”確實,他有大把的理由可以消極對待,比如說需請示上級,比如推託床旁內鏡條件不理想。自我保護式治療的結果是病人生的希望在醫療流程中一點點泯滅,而他某種潛意識層面的陰影或許會投射到以後的職業生涯中,銳氣若失,雖卓越者亦逐漸流於平庸,非患者之福。

團隊裡的年輕醫生,給那位向我建言的ICU師姐寫了一段掏心窩的話:

確實,在曉玲後期治療的好幾個時間節點,我們都面臨著“還能做什麼,還有沒有意義,能不能承擔由此帶來的後果”的心理拷問和治療抉擇。不管怎麼做,也許最後的結局沒有區別。但對你、對我、對孩子本人,還有愛她的人,真的沒有區別嗎?

我相信如果當初順應了家長的要求選擇姑息放棄的話,整個團隊的士氣都會消沉低迷,然後大家會各自心理建設:“不怪我,這是她的命…”似乎治癒了,其實只是心安理得了,我們不知不覺間已經選擇了冷漠和麻木。這是一種太熟悉的感覺,捫心自問,我們有多少年輕醫生和護士(包括我們自己),已經或正在被這樣體制和文化毀掉?

我們可以狡辯說現在的醫療環境惡劣,舉證倒置、互不信任,醫生連自己人身安全都無法保障,自我保護式的醫療似乎是必然結果和生存之道。但是我們醫護只是體制的受害者嗎?我們的行為也會投射到體制堅冰中,衝破它或者加固它。

還記得梭羅的那句名言嗎?“大多數人都生活在平靜的絕望(quiet desperation)中”。所謂聽天由命,不過是習以為常的絕望。我們逐漸適應了這種感覺,並加入到群體無意識中去,因為在那裡才能找到安全感。電影《肖申克的救贖》中,Red是這樣描述“體制化(institutionalize)”的:“這些監獄高牆很有趣。剛入獄的時候,你痛恨周圍的高牆;慢慢地,你習慣了生活在其中;最終你會發現自己不得不依靠它而生存。這就叫體制化”。仔細想想,這樣的高牆只在監獄中才有嗎?

有一位叫菲力浦.津巴多的社會學教授,曾經在上世紀七十年代做過一個著名的“斯坦福監獄實驗”。然而這個實驗被提前叫停,而且以後再沒人敢重複。為什麼呢?

津巴多教授把斯坦福大學的一個教學樓改造成一個監獄,然後招募了一批大學生,把他們隨機分成兩個角色:獄警和犯人。為了讓他們很快進入角色,獄警真的穿上了制服,犯人經歷真的抓捕過程。讓人始料不及和震憾的,是這些原本純真的大學生被環境催眠、適應自己新角色的速度很快。不到一個星期,那些演獄警的學生,那些開始還靦腆放不開的“菜鳥”,似乎真的認為自己是正義的化身,開始對曾經的同桌、同窗呵斥辱駡,棍棒相加;而演犯人的學生,則從辯解抗爭一步步變得萎靡、認命,甚至在受多了打罵後真的認為自己有罪,應該受到懲罰…

斯坦福監獄實驗雖然因為失控而提前終止,仍然揭示了情境是如何深刻地影響改變一個普通人的。這些情境來自於某種規則、某種秩序,甚至就是一件警服。此外它也是一種群眾壓力。

何為群眾壓力?當你身邊的人都在做一件似乎不妥的事,你不做,就會被孤立排斥,你就失去了安全感。當你被迫做了,就會選擇繼續做下去,並找出一些理由來解釋安慰自己,讓自己行為合理化。這就是著名的《路西法效應》,歷史上的納粹集中營迫害、盧旺達種族屠殺等,無不找到了路西法效應的影子。(路西法,第一個墮落的天使)

我們人是群體的動物,是順從的動物。我們總是對其他人有期望,我們也總是期望滿足其他人的期望。我們要如何改善和強化自主能力和自由意志,使自己免受集體無意識的奴役?用津巴多教授自己的話,要注意我們一般處境裡有基本的二元性,就是抽離和沉浸的對立,犬儒式的懷疑和投入式的參與之間的對立。我們需要這樣的思維相對抽離的人,需要具有所謂“英雄行為”的人格。真正的英雄人格是指人應該對“體制化”和僵化惡劣的情境保持警覺,具有抵抗力。《肖申克的救贖》裡的Andy就有這樣的英雄人格,最終奔向自由。Brooks被“體制化”吞噬,自殺了;Red差點被吞噬,如果不是遇到Andy的話。所以你看,英雄人格的人是可以通過幫助來改變他人的,這才是團隊領導力的核心,古往今來的領袖莫不如是,“未敢失其赤子之心”罷了。

既然情境對人的行為影響如此之巨,那麼打破惡劣情境,推倒那些高牆,構建積極健康的團隊文化,就是leader們該想該做的;也是我們該告訴年輕人,讓他們保持精神內省的東西。“Carpe Diem”這句拉丁文的意思,並不應只是被膚淺地理解成“及時行樂,活在當下”,還有“不要讓你的昨天影響到你”的意思。我們的昨天,昨天的昨天會影響到我們嗎?會!不是有句話這麼說嘛:“最終,我們活成了當初最討厭的樣子”。作為醫生(護士)的我們,當初最討厭的樣子是什麼?我們的事業、我們的團隊,最不希望變成什麼樣子?

有人擔心曉玲的父母會對我們的治療抱怨,會欠費不繳。事實是,孩子爸媽一直對我們無條件地信任和感激,最後離開之前對我們深深鞠躬,並在一周後趕來醫院結清了欠款。我們也為他們積極聯繫尋找社會基金幫助(包括華西醫院自己的“天使基金”)。孩子父母可以平靜坦然地面對生活,而我們團隊內部也展開了多次的學術討論,並形成了些意見共識。我想,此事過後,父母不同了,我們也不同了。有一點還是一樣,我們都在乎。Yes I care,we care!

最後,我想用一首詩來結束這次的分享。"O captain,my captain!"(哦船長,我的船長!),這是詩人沃爾特.惠特曼在1865年美國林肯總統遇刺後所作,紀念這位“船長”.

“啊,船長!我的船長!可怕的航程已完成;

這船歷盡風險,企求的目標已達成。

港口在望,鐘聲響,人們在歡欣。

千萬雙眼睛注視著船--平穩,勇敢,堅定。

但是痛心啊!痛心!痛心!

瞧一滴滴鮮紅的血!

甲板上躺著我的船長,

他到下去,冰冷,永別。

啊,船長!我的船長!起來吧,傾聽鐘聲;

起來吧,號角為您長鳴,旌旗為您高懸;

迎著您,多少花束花圈--候著您,千萬人蜂擁岸邊;

他們向您高呼,擁來擠去,仰起殷切的臉;

啊,船長!親愛的父親!

我的手臂托著您的頭!

莫非是一場夢:在甲板上

您倒下去,冰冷,永別。

我的船長不作聲,嘴唇慘白,毫不動彈;

我的父親沒感到我的手臂,沒有脈搏,沒有遺言;

船舶拋錨停下,平安抵達;航程終了;

歷經艱險返航,奪得勝利目標。

啊,岸上鐘聲齊鳴,啊,人們一片歡騰!

但是,我在甲板上,在船長身旁,

心悲切,步履沉重:

因為他倒下去,冰冷,永別。”

確實,我們的事業就像這條船。船長或許倒下,但年輕的船員已成長,船已前行,我們的事業已前行!

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