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比癌症還殘忍,國內20萬人在掙扎!這些細節你必須要知道!

世界上有這樣一個群體

他們的身體像被冰雪凍住

今天是腿, 明天是手

最後連控制眼球轉動

的肌肉也不例外

他們就是“漸凍人”

他們被一種可怕的病困擾著

肌肉萎縮性側索硬化症

這種病

與癌症、愛滋病、白血病、類風濕病

並稱世界五大絕症

而最悲痛的是

大部分漸凍人

都會親眼目睹自己的死亡

從開始的

無力、容易疲勞

肌肉會逐漸萎縮

呼吸會越來越弱

最終因心肺衰竭而死

10月18日至11月17日

在石家莊的這裡

一場大型活動的舉行

將溫暖那些漸凍的心

沒有有效的治療藥物, 大多患者發病後5年內會死亡

中國目前約有20萬漸凍人, 這個數字還在遞增, 令人痛心的是:由於這種疾病尚沒有有效的治療藥物, 大約80%的患者會在發病後5年內死亡。

“漸凍人”是一種運動神經元疾病。 在人的脊髓中, 有“專職”控制和調節隨意運動的神經元, 醫學上稱之為“運動神經元”。

當這些運動神經元發生了“變性”、“罷工”就會導致運動的乏力、肌肉萎縮, 有時也會影響語言、吞咽和呼吸功能, 造成嚴重的後果, 這就是運動神經元疾病。

千萬別把“漸凍人”和頸椎病搞混了

“漸凍人”最早期的表現可能就是不經意地發現肢體的肌肉萎縮。 很多患者也能感覺到肌肉會出現不聽使喚的“跳動”。

早期的“漸凍人”最容易和頸椎病相混淆, 臨床上可以應用肌電圖和頸椎MRI鑒別這兩種疾病。

區別

漸凍人

不會出現肢體麻木, 感覺異常等頸椎病的常見表現。

頸椎病

頸椎病不會發生飲水嗆咳、吞咽困難和舌肌萎縮。

他們, 為探索治療方法努力著

儘管“漸凍人”目前尚不能夠治癒, 但醫者從未放棄探索其機制和治療的新方法, 並為之不懈奮鬥著。

▲河北以嶺醫院肌萎縮科主任李建軍主任醫師

河北以嶺醫院肌萎縮專科是國家中醫藥管理局重點專科, 中國醫師協會漸凍人救助服務示範基地, 二十多年來該科運用中醫學對各種肌肉萎縮類疾病進行治療, 共診治來自國內外肌萎縮患者十多萬人次。

▲河北以嶺醫院肌萎縮科專家團隊

在治療運動神經元病、肌營養不良、重症肌無力、多發性硬化、脊髓空洞等疑難肌萎縮疾病更是取得較好效果!

提出系統理論

突破了以往中醫對該科相關疾病的傳統論治方法,創新性地提出了“從奇經論治,結合五臟分證、三焦分治”的獨特系統理論。

研製中成藥製劑

採用“調補奇經、扶元起痿、養榮生肌”的治療大法,結合現代醫學分子生物技術及最新的研究進展,成功研製了肌萎縮系列中成藥製劑,均為河北省准字型大小藥物。

開創治療方法

通過大量的臨床實踐,創新地開創了“定向肌肉生長法、骶管療法、吞咽困難整體療法”等系列治療方法。

用愛解凍,溫暖漸凍的心

第三屆“中國漸凍人關愛月”,將於2017年10月18日至11月17日,在河北以嶺醫院開展。據悉,2015年中國醫師協會及河北醫科大學附屬以嶺醫院共同舉辦了首屆“中國漸凍人關愛月”活動。

報名對象:

凡確診或疑診為“漸凍人”的患者及家屬

報名電話:

4006122156或0311-88609688

活動時間:

開幕式定於2017年10月18日下午召開,屆時有專家講座及患者交流活動

活動內容

1、多科室綜合會診

包括肌萎縮治療專家、康復治療專家、心理治療專家、呼吸營養評估專家等聯合評估病情並制定治療方案。

2、每週開設1次運動神經元病支持輔導課

3、活動期間免掛號費

住院病人床位費、中藥製劑優惠10%。

4、建立個人健康檔案

長期跟蹤隨訪,隨時指導治療。

▲河北以嶺醫院肌萎縮科專家團隊

在治療運動神經元病、肌營養不良、重症肌無力、多發性硬化、脊髓空洞等疑難肌萎縮疾病更是取得較好效果!

提出系統理論

突破了以往中醫對該科相關疾病的傳統論治方法,創新性地提出了“從奇經論治,結合五臟分證、三焦分治”的獨特系統理論。

研製中成藥製劑

採用“調補奇經、扶元起痿、養榮生肌”的治療大法,結合現代醫學分子生物技術及最新的研究進展,成功研製了肌萎縮系列中成藥製劑,均為河北省准字型大小藥物。

開創治療方法

通過大量的臨床實踐,創新地開創了“定向肌肉生長法、骶管療法、吞咽困難整體療法”等系列治療方法。

用愛解凍,溫暖漸凍的心

第三屆“中國漸凍人關愛月”,將於2017年10月18日至11月17日,在河北以嶺醫院開展。據悉,2015年中國醫師協會及河北醫科大學附屬以嶺醫院共同舉辦了首屆“中國漸凍人關愛月”活動。

報名對象:

凡確診或疑診為“漸凍人”的患者及家屬

報名電話:

4006122156或0311-88609688

活動時間:

開幕式定於2017年10月18日下午召開,屆時有專家講座及患者交流活動

活動內容

1、多科室綜合會診

包括肌萎縮治療專家、康復治療專家、心理治療專家、呼吸營養評估專家等聯合評估病情並制定治療方案。

2、每週開設1次運動神經元病支持輔導課

3、活動期間免掛號費

住院病人床位費、中藥製劑優惠10%。

4、建立個人健康檔案

長期跟蹤隨訪,隨時指導治療。

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