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等器官的人!不想再等下去的家屬索性花費50萬元包了架飛機

因先天性膽道閉鎖而需要肝移植的燦燦與她的母親張岩。

燦燦術後每天吃抗排斥藥物,免疫力變得低下,張岩與她接觸也必須戴著口罩。

“等到了器官就有希望,等不到,一兩天的時間內,就是天上地下的選擇”,朱志軍告訴《方圓》記者。

他還不是完全深度的昏迷”,在首都醫科大學附屬北京友誼醫院普外科肝移植病區的示教室內,病人家屬小聲對醫生說著,語氣裡透著試探,她看著醫生,似乎是想從對方那裡聽到些鼓勵和寬慰的話。

“我們會盡我們最大的努力,但確實,像病人病這麼重的情況,做手術的風險會比較大,成功率只有百分之七十,所以你們要考慮好”,主任醫師朱志軍這樣說。

“主要他還是有希望的”,病人的家屬又說,她指的是那個“已知的肝源”,通過聽醫生之間的討論,她判斷出這個肝源很可能來自河北石家莊。

但朱志軍心裡清楚,手術到底能不能做,要視供體那邊的情況而定,而這個環節裡變數太多。

作為一名從事器官移植30多年的醫生,他太瞭解病人和病人家屬現在的這種焦灼心境了。曾如此感歎,“那種看著血從管子裡流進身體裡的感覺,沒有經歷過,就從來不會覺得有一個健康的身體是多麼幸福的事”。

病人透析的痛苦,馬倩雯親眼見證過,“兩根很粗的針頭紮進去,通過一根針把全身的血液和其中的廢物從身體裡抽出來,再通過另一根針把透析機過濾好的血液重新輸回身體內部。

他們隔一天就要去透析一次,一透就透四個小時,這種頻率能把病人‘紮瘋’,因此日常工作得不到保障,生活也都全部打亂。不僅如此,這個過程還伴有各種併發症的可能。有的人透著透著就出現高血壓或心臟病,更有嚴重者透析時出現併發症當時就躺在床上不行了。而換腎對他們來說也許是最好的選擇”。

“有死者的家屬7天內改了6次主意”,

吳平感歎說,而因為病情過重導致器官失效的情況,也不乏其例。印象深刻的一次,為等一個腦出血病人的簽字家屬,吳平從中午12點一直等到了第二天的淩晨,到最後卻只等來了一句“我們不捐了”。

這些年的器官移植協調工作,吳平總結,往往面對那些已知“器官移植概念”的人們,他們最後同意捐獻的可能性會更高。前些日子,友誼醫院一個來自貴州的3歲苗族孩子在等待肝源的過程中死亡,

孩子的家屬在悲痛之餘表示,“因為自己清楚等待中的那種煎熬的滋味,願意將孩子完好的兩個腎捐贈出去,希望能救到別的孩子。也希望能通過這種方式,延續孩子的生命”。

“以生命為禮物,點燃他人重生的期待。從捐獻那刻起,按下‘停止’的生命,開始重新啟動”,吳平告訴《方圓》記者,這是眾多等待故事裡,最讓他受觸動的一個。

用親人的器官去救另一個親人的生命

中國人體器官分配與共用電腦系統

等審批的那段時間,張岩感覺“女兒的生命像是在一天天燃燒”,因膽紅素過高,孩子身上已經有了出血點,且肝性腦病的症狀也出現了,“意識不清,處於半昏迷狀態,即使她睜著眼睛也不看你,你叫她她也聽不見”。平日裡,醫生不僅要給燦燦用藥,還需要給她灌腸,燦燦的肚子就脹著,特別大。已經渾身蠟黃色的孩子,從白天哭到晚上,難受地拼命含著張岩的乳☆禁☆頭,試圖在母親懷裡尋找安全感。心力交瘁的張岩四天沒合過眼,精神也處於崩潰的邊緣。

所幸3天后,通過醫院的加急處理,做親體肝移植手術的審批終於下來了。張岩和燦燦被推進了手術室,順利地做成手術。因為燦燦的情況比較嚴重,術後的她在ICU裡住了半個多月的時間。如今,剛出來不到一個星期的孩子,又因抵抗力太低,感染上了肺炎。

7個半月的燦燦又瘦又小,體重從術前的14公斤,降到了現在的5.9公斤。除了咳嗽,她還在發著燒,為了給她降溫,張岩把病床上鋪滿了水袋。和做過肝移植手術的病人一樣,燦燦的腹部留下了兩道“賓士標”一樣的疤痕,兩條管子仍插在她的身體裡,一條是從腹部出來的引流管,另一條是從脖間穿到深靜脈裡的輸液管。因為隔一天要抽一次血,燦燦的大腿和腳上已全是瘀青,小小的她現在還對痛覺不太敏感,但張岩總覺得,“有病的孩子要比正常的孩子懂事些,因為她一看到白大褂就哭”。

手術後,張岩為燦燦製作了表格,記錄每天吃奶、吃藥、喝水和排便的情況。

所有抗排斥藥物都要磨碎了沖水,再用喂藥器給燦燦喂進去。得了這種病,燦燦終生都要服藥。未來的生活是張岩能想像得到的,“孩子稍大一點吃藥肯定會哭,還會面臨各種併發症的可能”。

術後的張岩一直肝區疼痛,在操勞孩子的同時,一起陪床的丈夫不忘每天給她後背按摩。因為孩子這病,這個家庭開始了“車輪戰”的生活,“倒班”休息的地點則是醫院對面的賓館。這種一直住賓館的狀態,要持續到孩子身體恢復好,能夠出院的那天。

燦燦鄰床的病友是一個從河北來的2歲男孩,最近因代謝病做的肝移植手術。肝移植術後,即便是出了院也要求每週一次複查,那些在北京沒有家的病人家屬們,幾乎都選擇了在醫院附近租房子住。家裡人得了這樣的病,意味著一輩子都離不開醫院,比起那些日日都很艱難生活的人們,張岩感覺自己的情況要好得多,所幸自己和丈夫在北京有家、有體面的工作,孩子的病雖負擔沉重,但於他們而言還算能支付得起。

樂觀資料的背後,是幸運的降臨。在清華大學後勤部工作的呂宏傑,覺得自己就是那個“幸運的人”。56歲的他剛做完肝移植手術,“幾乎一天也沒有等”。

4月裡的一天,呂宏傑住進中國人民解放軍302醫院,醫生告訴他需要等合適的肝源再做手術,“最多要等3個月的時間”。從醫院裡回來,擔心等不到肝源的呂宏傑打算多去幾家能夠做肝移植的醫院排隊。可讓他想不到的是,下午4點多回到家裡,他就接到了302醫院的電話,通知他當天晚上去住院,準備第二天一早的手術。

呂宏傑當時就有些蒙,“沒想到能這麼快”。手術後他打聽,原來這個肝源本來匹配給另一個女患者,但女患者體重較大,供體器官的大小與其不匹配,此器官源又退回到網上做重新分配,而依據器官分配的“就近原則”,適合移植條件的呂宏傑最後做成了手術。“看來我和這肝有緣”,呂宏傑說。

現在,正在恢復身體的呂宏傑在家靜養。通過熟人的介紹,他加入了一個器官移植受者的微信群,經常和群裡的“移友”們互動。移友們都來自北京肝移植受者聯誼會,聯誼會會長李祖澄,也曾在十幾年前接受過肝移植手術,到現在身體很棒,國慶日之前,李祖澄還組織了移友們去朝鮮旅遊。

呂宏傑感謝這次人生偶然的饋贈,能夠讓他走向新生。但有時他也會“胡思亂想”,“怕術後會發生感染,也怕長期服藥的身體出現一些併發症”。就在上個月,一個比他早一個星期做成移植手術的病友因膽管阻塞去世,這樣的消息時刻影響著他脆弱的神經,“還是一切看命吧,我如果能活得像李祖澄那樣,也就值了。”呂宏傑說。

本文刊登在《方圓》2017年10月下期

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等審批的那段時間,張岩感覺“女兒的生命像是在一天天燃燒”,因膽紅素過高,孩子身上已經有了出血點,且肝性腦病的症狀也出現了,“意識不清,處於半昏迷狀態,即使她睜著眼睛也不看你,你叫她她也聽不見”。平日裡,醫生不僅要給燦燦用藥,還需要給她灌腸,燦燦的肚子就脹著,特別大。已經渾身蠟黃色的孩子,從白天哭到晚上,難受地拼命含著張岩的乳☆禁☆頭,試圖在母親懷裡尋找安全感。心力交瘁的張岩四天沒合過眼,精神也處於崩潰的邊緣。

所幸3天后,通過醫院的加急處理,做親體肝移植手術的審批終於下來了。張岩和燦燦被推進了手術室,順利地做成手術。因為燦燦的情況比較嚴重,術後的她在ICU裡住了半個多月的時間。如今,剛出來不到一個星期的孩子,又因抵抗力太低,感染上了肺炎。

7個半月的燦燦又瘦又小,體重從術前的14公斤,降到了現在的5.9公斤。除了咳嗽,她還在發著燒,為了給她降溫,張岩把病床上鋪滿了水袋。和做過肝移植手術的病人一樣,燦燦的腹部留下了兩道“賓士標”一樣的疤痕,兩條管子仍插在她的身體裡,一條是從腹部出來的引流管,另一條是從脖間穿到深靜脈裡的輸液管。因為隔一天要抽一次血,燦燦的大腿和腳上已全是瘀青,小小的她現在還對痛覺不太敏感,但張岩總覺得,“有病的孩子要比正常的孩子懂事些,因為她一看到白大褂就哭”。

手術後,張岩為燦燦製作了表格,記錄每天吃奶、吃藥、喝水和排便的情況。

所有抗排斥藥物都要磨碎了沖水,再用喂藥器給燦燦喂進去。得了這種病,燦燦終生都要服藥。未來的生活是張岩能想像得到的,“孩子稍大一點吃藥肯定會哭,還會面臨各種併發症的可能”。

術後的張岩一直肝區疼痛,在操勞孩子的同時,一起陪床的丈夫不忘每天給她後背按摩。因為孩子這病,這個家庭開始了“車輪戰”的生活,“倒班”休息的地點則是醫院對面的賓館。這種一直住賓館的狀態,要持續到孩子身體恢復好,能夠出院的那天。

燦燦鄰床的病友是一個從河北來的2歲男孩,最近因代謝病做的肝移植手術。肝移植術後,即便是出了院也要求每週一次複查,那些在北京沒有家的病人家屬們,幾乎都選擇了在醫院附近租房子住。家裡人得了這樣的病,意味著一輩子都離不開醫院,比起那些日日都很艱難生活的人們,張岩感覺自己的情況要好得多,所幸自己和丈夫在北京有家、有體面的工作,孩子的病雖負擔沉重,但於他們而言還算能支付得起。

樂觀資料的背後,是幸運的降臨。在清華大學後勤部工作的呂宏傑,覺得自己就是那個“幸運的人”。56歲的他剛做完肝移植手術,“幾乎一天也沒有等”。

4月裡的一天,呂宏傑住進中國人民解放軍302醫院,醫生告訴他需要等合適的肝源再做手術,“最多要等3個月的時間”。從醫院裡回來,擔心等不到肝源的呂宏傑打算多去幾家能夠做肝移植的醫院排隊。可讓他想不到的是,下午4點多回到家裡,他就接到了302醫院的電話,通知他當天晚上去住院,準備第二天一早的手術。

呂宏傑當時就有些蒙,“沒想到能這麼快”。手術後他打聽,原來這個肝源本來匹配給另一個女患者,但女患者體重較大,供體器官的大小與其不匹配,此器官源又退回到網上做重新分配,而依據器官分配的“就近原則”,適合移植條件的呂宏傑最後做成了手術。“看來我和這肝有緣”,呂宏傑說。

現在,正在恢復身體的呂宏傑在家靜養。通過熟人的介紹,他加入了一個器官移植受者的微信群,經常和群裡的“移友”們互動。移友們都來自北京肝移植受者聯誼會,聯誼會會長李祖澄,也曾在十幾年前接受過肝移植手術,到現在身體很棒,國慶日之前,李祖澄還組織了移友們去朝鮮旅遊。

呂宏傑感謝這次人生偶然的饋贈,能夠讓他走向新生。但有時他也會“胡思亂想”,“怕術後會發生感染,也怕長期服藥的身體出現一些併發症”。就在上個月,一個比他早一個星期做成移植手術的病友因膽管阻塞去世,這樣的消息時刻影響著他脆弱的神經,“還是一切看命吧,我如果能活得像李祖澄那樣,也就值了。”呂宏傑說。

本文刊登在《方圓》2017年10月下期

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