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“星星的孩子”發病率高達1%,比這更可怕的是很多孩子被誤診了

今年3月20日,已經離開世界3個多月的15歲自閉症少年雷文鋒的遭遇,

被媒體報導出來:他去年8月8深夜獨自離家,一路沉默地走著,因“路倒”被110送往醫院救治,出院後進了東莞救助站。在救助站孤獨地住了1個半月後,被送到韶關市新豐縣練溪托養中心,於12月3日晚死於傷寒。

作為一個智力發育遲緩、無法與人語言交流的自閉兒,雷文鋒一直在父母的庇護之下,那天深夜,當他離開父親呵護的那一刻起,這個世界對他來說就是一個危險的存在。

3月20日 ,一位41歲的婦女在武漢市婦幼保健院產下一個女嬰,她的母親不顧高齡妊娠的種種風險生下她,就是希望她長大後能照顧患有自閉症的哥哥。

“自閉症孩子的際遇常常很悲慘!”華科大同濟醫學院附屬同濟醫院兒童保健中心副主任醫師郝燕博士說。她向《武漢問醫》介紹,目前對人類而言,自閉症的確切病因還在探索之中,這是神經系統發育障礙性疾病。

4月2日是第10個“世界自閉症關注日”,讓我們一起來關注這些特殊的孩子!

疑症不罕見

中國自閉症患者超過了1000萬

郝燕博士告訴《武漢問醫》,過去稱為自閉症或孤獨症,現在稱為孤獨症譜系障礙(Autism Spectrum Disorder, ASD),是一種神經發育障礙性疾病。

目前中國自閉症患病率已接近1%,

即約有1000萬的患者,其中200多萬為14歲以下的兒童。

我國對0-6歲殘疾兒童的抽樣調查顯示,自閉症在兒童致殘原因中佔據首位。研究顯示,80%以上的自閉症患兒共同時患有注意缺陷多動障礙、焦慮、行為障礙、抑鬱,45.0%-74.5%伴有發育遲緩,30%以上合併神經功能障礙和癲癇。

自閉症患兒大多數有語言與溝通障礙、社會適應不良、生活不能自理,成為社會和家庭巨大的經濟和精神負擔。世界衛生組織指出:自閉症是目前全球患病人數增長最快的嚴重疾病之一,

已成為嚴重影響生存品質,影響人口健康的重大公共衛生問題之一。

怎麼會有這種病

環境-遺傳因素是主因

郝燕博士的研究方向之一是自閉症。她向《武漢問醫》介紹,目前認為自閉症的病因,遺傳因素僅占38–54%,環境或者環境-遺傳因素的相互作用占50–60%,其病因與自身免疫性因素密切相關 。同時與之密切相關的還有孕期、圍產期和新生兒期等因素,

母親營養、承受壓力、化學因素、新生兒疾病,尤其是母親孕期和新生兒期病毒感染等因素,都增加了自閉症的發病率。

上面這段“很繞的話”通俗地說就是,自閉症的發病機制不僅僅是因為遺傳,而是遺傳和環境相互作用的結果。患者自身免疫系統失衡是自閉症發病的主要原因。

有專長的鳳毛麟角

早干預只是讓他能溝通

記不住電話號碼的雷文鋒離開了父親就踏上了死亡之路,那個帶著照顧哥哥使命而出生的嬰兒也註定了前路艱辛,這都源於自閉症患兒有視力卻不願和你對視,有聽力卻總是充耳不聞,有語言卻很難和你交流,有發聲卻不說話,有行為卻總與你的願望相違……一句話,他們缺乏溝通的技能。

這群特殊的孩子中,有極少數擁有驚人的記憶力、數學能力或者美術音樂天賦,但他們卻卻無法真正的理解,這些也不能彌補他們缺失的語言和溝通能力。

“要早發現早干預。”郝燕博士告訴《武漢問醫》,完全治癒自閉症,目前對醫學界來說還是一個巨大的挑戰。自閉症的治療提倡早期干預訓練,輔助對症藥物。她強調,自閉症訓練的目的是提高患兒認知,改善語言和溝通能力,增加與社會的融入。早期干預,能更有效地改善患兒的語言和溝通能力。

何為早期?郝燕博士說,3歲前為早期,年齡越大訓練越困難。

早期有預警

我們能捕捉得到

郝燕博士告訴《武漢問醫》,自閉症在早期階段常會有一些預警徵兆,如果我們身邊有孩子出現以下特徵,一定要及早就醫,早期診斷、早期治療:

①6個月後不能被逗樂,不會表現出大聲笑,眼睛很少注視人;

②10個月左右對叫自己名字沒反應,聽力正常;

③12個月對於言語指令沒有反應,沒有咿呀學語,沒有動作手勢語言,不能進行目光跟隨,對於動作模仿不感興趣;

④16個月不說任何詞彙,對語言反應少,不理睬別人說話;

⑤18個月不能用於手指指物或用眼睛追隨他人手指指向,沒有顯示、參照與給予行為;

⑥24個月沒有自發的雙詞短語;

⑦任何年齡階段出現語言功能倒退或社交技能倒退;

及時就診,請有資質的臨床

醫師明確診斷,不要耽誤最佳治療時機!

(藍燈行動是對自閉症的關愛,領結是自閉症的標誌,4月2日是世界自閉症關注日。)

還有兩種病容易誤診為自閉症

還有兩種疾病容易被誤診為自閉症。

每年,經郝燕博士確診的自閉症患兒很多,但是,有更多的孩子戴著“自閉症”的帽子而來,最後被摘了帽子。

這些被摘帽的孩子,最常見的是發育落後和語言發育遲緩。這兩類疾病更為常見,都有語言表達和溝通障礙,容易和自閉症混淆。

錯誤地給兒童戴上自閉症的帽子,會給整個家庭帶來巨大的傷害,產生莫大的悲傷。診斷須慎重!診斷有難度時,給予患兒一定的觀察期是非常有必要的。

患者自身免疫系統失衡是自閉症發病的主要原因。

有專長的鳳毛麟角

早干預只是讓他能溝通

記不住電話號碼的雷文鋒離開了父親就踏上了死亡之路,那個帶著照顧哥哥使命而出生的嬰兒也註定了前路艱辛,這都源於自閉症患兒有視力卻不願和你對視,有聽力卻總是充耳不聞,有語言卻很難和你交流,有發聲卻不說話,有行為卻總與你的願望相違……一句話,他們缺乏溝通的技能。

這群特殊的孩子中,有極少數擁有驚人的記憶力、數學能力或者美術音樂天賦,但他們卻卻無法真正的理解,這些也不能彌補他們缺失的語言和溝通能力。

“要早發現早干預。”郝燕博士告訴《武漢問醫》,完全治癒自閉症,目前對醫學界來說還是一個巨大的挑戰。自閉症的治療提倡早期干預訓練,輔助對症藥物。她強調,自閉症訓練的目的是提高患兒認知,改善語言和溝通能力,增加與社會的融入。早期干預,能更有效地改善患兒的語言和溝通能力。

何為早期?郝燕博士說,3歲前為早期,年齡越大訓練越困難。

早期有預警

我們能捕捉得到

郝燕博士告訴《武漢問醫》,自閉症在早期階段常會有一些預警徵兆,如果我們身邊有孩子出現以下特徵,一定要及早就醫,早期診斷、早期治療:

①6個月後不能被逗樂,不會表現出大聲笑,眼睛很少注視人;

②10個月左右對叫自己名字沒反應,聽力正常;

③12個月對於言語指令沒有反應,沒有咿呀學語,沒有動作手勢語言,不能進行目光跟隨,對於動作模仿不感興趣;

④16個月不說任何詞彙,對語言反應少,不理睬別人說話;

⑤18個月不能用於手指指物或用眼睛追隨他人手指指向,沒有顯示、參照與給予行為;

⑥24個月沒有自發的雙詞短語;

⑦任何年齡階段出現語言功能倒退或社交技能倒退;

及時就診,請有資質的臨床

醫師明確診斷,不要耽誤最佳治療時機!

(藍燈行動是對自閉症的關愛,領結是自閉症的標誌,4月2日是世界自閉症關注日。)

還有兩種病容易誤診為自閉症

還有兩種疾病容易被誤診為自閉症。

每年,經郝燕博士確診的自閉症患兒很多,但是,有更多的孩子戴著“自閉症”的帽子而來,最後被摘了帽子。

這些被摘帽的孩子,最常見的是發育落後和語言發育遲緩。這兩類疾病更為常見,都有語言表達和溝通障礙,容易和自閉症混淆。

錯誤地給兒童戴上自閉症的帽子,會給整個家庭帶來巨大的傷害,產生莫大的悲傷。診斷須慎重!診斷有難度時,給予患兒一定的觀察期是非常有必要的。