得病毀小康，昂貴藥價不容任何小資中產傲嬌

眼一閉又睜開，一天就過去了；眼一閉沒睜開，一輩子就過去了。有人說，人生最大的悲傷是，人走了，錢還沒花完。錢沒花完，其實是幸運。如果不幸得病，有時恐怕要把幾代人的錢都透支了。

聽說過藥貴吧，讓《關你醫事》帶您去瞅瞅，藥到底有多貴。

就在上個星期，110位法國醫生在媒體上發了呼籲書，揭露研發費用已下降，但藥價還暴漲。大夫們舉了個例子，有一種藥叫伊馬替尼，Glivec，是治療急性骨髓性白血病的，上市15年內藥效沒改善，價格卻從3萬美元漲到了9萬美元。

法國大夫們要求建立藥品定價系統。此前，美國癌症專家們也在雜誌上憤怒指責藥價太高。

藥有多貴，您能想像出來嗎？120萬美金，這是Glybera的報價，該藥是西方國家首款獲批的基因藥，用於治療一種叫家族性脂肪酶缺乏症的罕見遺傳病，得這種病，甘油三脂會堆積，產生劇烈腹疼，帶來急性胰腺炎、肝脾腫大、心血管病等，可危及生命。有人給這個迄今為止最高價的藥起了個中文譯名，

叫阿利潑金。每瓶5.3萬歐元，一個療程需要21瓶，111萬歐元，約合人民幣788.7萬。潑金，是不是夠形象呢？

藥商給出的理由是這藥用量太少，用量少是實情，上述的疾病患病率低於百萬分之一，據估計在歐盟和美國的潛在用藥者分別是200人和320人。

按照世界衛生組織的定義，患病率在0.65‰到1‰之間的屬罕見病。但目前世界上大部分國家對罕見病還沒有確切定義，這類病中80%屬遺傳病，多在生命早期發病伴隨終生。病例少，也使得認識有限，只有發達富裕國家才有能力關注和研究。

阿利潑金2012年在歐洲獲批，

當時一片歡呼，不是因為創造了天價，而是覺得基因治療的新天地被打開了。但悲催的消息是，藥商近期表示，在銷售授權於今年10月到期後不再請求延長，“創新基因療法”黯然謝幕。太貴了，只有一個病人接受過阿利潑金治療，而為了獲得醫保報銷，病人的主治醫生不得不提交厚厚的資料，並給保險公司打電話求情。

據說，阿利潑金的療效還是挺不錯的，患者用過後就沒再去過醫院。

天價藥有效有價卻無市，對相關的研發會產生什麼影響，目前還不宜評估。但高額的利潤，總是會鼓動跟進者的。葛蘭素史克去年在歐洲獲批了一款基因藥物Strimvelis，定價66.5萬美元，而且用了非常聰明的行銷法，拿出了一筆無效退款保證金。但我個人估計，什麼叫有效恐怕要讓咱這兒的醫鬧教他們。

讓一部分人先富起來，30多年間，咱這兒出現了一批隨便掙幾個億的豪，也湧出了一大批自認是中產的小資，發家不問出處，社會總財富增長總歸也算好事。但是，這也有問題。您兌地溝油，您不吃，但防不住隔壁燒輪胎的老李往空氣裡放毒，也說不定要買回旁邊村用醫療廢棄物弄出的再生塑膠做的玩具。您可以不覺得虧心，查稅查環保的也沒來找您，但互害的總結果總會不經意間來叩門。

互害總有報應，起碼得了病，也許會瞬間讓您的努力歸零。真覺得自己還有幾個錢挺傲嬌？來，對著藥價評價一下存款。第一位，Glybera，年費用120萬美金；第二位，Ravicti，甘油苯丁酸酯，治先天性尿素迴圈障礙，年費用79.4萬美金；第三位，Spinraza，治脊髓性肌萎縮，年費用75萬美金。

您說了，排行榜上的都是罕見病用藥。那好，咱們再來看幾個。丙肝新藥Sofosbuvir，索氟布韋，據說有90%以上的夢幻治癒率。服法，每天1片，連服12周，總計84片，定價每標準療程8.4萬美金。掐指一算1片1000美金，按當前匯率6200元人民幣。這藥上市1年業績是103億美元，而普遍大量使用的降脂藥立普妥也就是127億美元。醫保公司很惱火，因為要報銷，他們要陷入虧損。

貴還不見得好買，有些藥還沒有批准進入我國。咱們看幾個已經在使用的抗癌藥都什麼價吧。格列衛，用於胃腸間質瘤和白血病的靶向藥，1盒120粒，吃1個月，2.4萬，手術後需要吃藥1到3年；用於腸癌的愛必妥，1個月藥費約7萬。

病不起，真病不起。生病連藥都買不起，啥叫中產小資呢？疾病有遺傳等“天定”因素，也有環境和生活方式，以及心情等精神因素影響，還是早預防早發現吧。

愛誰，就把健康傳給誰。

你的健康，我的關注。專業人員製作，以科學與人文視角多維度觀察生命健康，包括醫事、史話、日常、展望、心理、房內等系列，內容為作者魏巨集嶺及團隊原創作品。拒絕未經許可的一切形式的盜用、盜鏈及轉載，否則將依據相關法律予以追究。

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貴還不見得好買，有些藥還沒有批准進入我國。咱們看幾個已經在使用的抗癌藥都什麼價吧。格列衛，用於胃腸間質瘤和白血病的靶向藥，1盒120粒，吃1個月，2.4萬，手術後需要吃藥1到3年；用於腸癌的愛必妥，1個月藥費約7萬。

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