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因為愛美,18歲女生倒在高考前,器官衰竭離世!

哪個女孩,不在乎自己的容貌?

去年,美國歌手賽琳娜紅斑狼瘡復發

一度身材發福,被輿論好一頓噴

幸得好閨蜜,做了腎移植手術

而今天要說的這個女孩

就不那麼幸運了

她無法接受激素治療帶來的“醜陋”

因此擅自減少藥量

最終器官衰竭去世

吃了兩年時間激素

瓜子臉變成大圓臉

琳琳兩年多前確診為系統性紅斑狼瘡,當時她才16歲,在讀高一,正是女孩子開始“臭美”的時候。而她確實皮膚白皙、眉清目秀,尤其是一張標準的瓜子臉,

讓不少大臉女生羡慕不已。

浙江中醫藥大學附屬第二醫院風濕科學術帶頭人范永升教授介紹說,小姑娘來看病時,臉上的紅斑雖然不是很明顯,但腎臟、血液都已經有了嚴重的損傷。當時,她的血紅蛋白降到50-60g/L,血小板降到50~60x109/L左右;24小時尿檢尿蛋白達到3g以上,病情比較重。

琳琳的媽媽告訴醫生,女兒每隔一段時間就會發低燒一次,每次發燒整個人都浮腫一圈,腳腫得尤其厲害。

不發燒的時候,她也是疲憊無力,大把掉頭發,根本無法正常學習、生活。

經過一系列檢查和診斷,琳琳被確診為重症的系統性紅斑狼瘡。這是一個典型的自身免疫性疾病,常見於年輕女性。糖皮質激素是目前治療紅斑狼瘡最常用的基本藥物。

范永升教授根據她的情況,給她開了每天3顆的激素藥量,再配合一定的中藥,並囑咐定期到醫院複診。他說,這樣的激素藥量其實不算大,有些更嚴重的患者,可能每天要服用十幾顆。

但每天3顆的激素,已經足以讓琳琳感受到了變化。吃了兩年多的激素,讓她驕傲不已的尖下巴慢慢變圓潤,瓜子臉成了大圓臉,也就是醫學術語說的“滿月臉”。原本纖細的身材也慢慢“膨脹”,

變得虎背熊腰。

雖然病情一直控制得不錯,但愛美的琳琳開始變得鬱鬱寡歡,和朋友都疏遠了。慢慢地,她開始拒絕激素。要麼直接不吃,要麼偷偷把藥藏起來,媽媽也拿她沒有辦法。

不好好吃藥也不肯住院

最終器官衰竭不幸去世

前不久,琳琳又一次發燒,

燒到了39度多,原本就低的血小板指數直往下掉。家人又帶著她來到浙中醫大二院。

范永升教授回憶說,當時小姑娘情況不大好,他建議病人馬上住院治療。但琳琳不願意,她已經讀高三,正在準備高考,不想住院耽誤複習。當時家人也覺得,要麼等考完試再說。

這一次,發燒持續了十幾天,一直沒有好轉,高燒不退,神志不清,只好到當地一家醫院的重症監護室。琳琳在重症監護室待了一周左右,最後還是器官衰竭不幸去世。

范永升教授說,像琳琳這樣,因為拒絕激素而失去生命的紅斑狼瘡患者每年都會有發生,很是惋惜。在各類藥物中,老百姓“成見”最大的莫過於激素類藥物。很多人談激素色變,認為它會給身體帶來巨大的副作用,打心底裡抵觸它。

雖然激素治療的效果明顯,但副作用確實不少。除了琳琳嫌棄的“滿月臉”、“水牛背”,激素還可能導致骨質疏鬆、高血糖高血脂、胃黏膜損傷,甚至抑制免疫反應。所以,激素一直被認為是“一半蜜糖,一半砒霜”。

為此,范永升教授帶領的團隊一直在尋找降低激素藥物副作用,提高免疫性疾病臨床療效的方法。他的團隊率先在國內建立中西醫結合治療系統性紅斑狼瘡臨床方案,並進行了大樣本的臨床研究。

結果表明,中西結合治療的效果優於單純西藥治療。經過半年左右,中西醫結合組比單純西醫治療組的糖皮質激素的劑量平均少1顆左右。在減輕免疫抑制劑毒副作用、提高生活品質方面具有明顯優勢。該方案已在全國22家三甲醫院進行了推廣應用。

范永升教授提醒說,醫生會根據病人症狀、化驗指標等科學使用激素,為其制定最佳的中西醫治療方案,患者不能任性地自己調節激素用量,否則後果不堪設想。

最後還是器官衰竭不幸去世。

范永升教授說,像琳琳這樣,因為拒絕激素而失去生命的紅斑狼瘡患者每年都會有發生,很是惋惜。在各類藥物中,老百姓“成見”最大的莫過於激素類藥物。很多人談激素色變,認為它會給身體帶來巨大的副作用,打心底裡抵觸它。

雖然激素治療的效果明顯,但副作用確實不少。除了琳琳嫌棄的“滿月臉”、“水牛背”,激素還可能導致骨質疏鬆、高血糖高血脂、胃黏膜損傷,甚至抑制免疫反應。所以,激素一直被認為是“一半蜜糖,一半砒霜”。

為此,范永升教授帶領的團隊一直在尋找降低激素藥物副作用,提高免疫性疾病臨床療效的方法。他的團隊率先在國內建立中西醫結合治療系統性紅斑狼瘡臨床方案,並進行了大樣本的臨床研究。

結果表明,中西結合治療的效果優於單純西藥治療。經過半年左右,中西醫結合組比單純西醫治療組的糖皮質激素的劑量平均少1顆左右。在減輕免疫抑制劑毒副作用、提高生活品質方面具有明顯優勢。該方案已在全國22家三甲醫院進行了推廣應用。

范永升教授提醒說,醫生會根據病人症狀、化驗指標等科學使用激素,為其制定最佳的中西醫治療方案,患者不能任性地自己調節激素用量,否則後果不堪設想。