五一假期,罕見病組團走進復旦大學科普
本來不打算寫文章,今天看到一篇文章說深圳街頭現白化病棄嬰,心裡非常難過。白化病也是罕見病,並不傳染,也不影響壽命,可見社會對罕見病理解太膚淺。
想起了,五一假期,在復旦大學參加的一場關於罕見病的公益活動。覺得復旦大學這場活動太及時了。
對絕大多數人來說,罕見病往往只存在書本中,沒有幾個人聽說過,更不用說見到真人。
由復旦大學生命關愛協會,風信子關愛,病痛挑戰基金聯合發起“真人圖書館”活動,
讓全社會關注瞭解罕見病,集社會力量幫助罕見病群體。同時告訴身邊有罕見病的親朋好友,其實有些罕見病是可以控制的,關鍵提前發現。
各個罕見病組織,現場答疑解惑。
參加罕見病真人圖書館展示單位名單。
參加罕見病真人圖書館活動的組織,還有一個更加罕見的病症組織——深呼吸愛鼻公益發展中心。
他們主要是針對鼻腔手術後成為空鼻症的病症群體。
空鼻症與其它罕見病組織不一樣的是,它不是原發性疾病,主要是鼻炎手術導致的全身併發症。是後天的。鼻炎手術導致20%以上空鼻症率(耳鼻喉科協會會長韓德民院士言)。
然而目前這個鼻炎手術導致的病症,
但是殘酷的是,目前空鼻症是絕症,更嚴峻的是沒有風險警示,還在不斷產生新的空鼻症患者!讓許多家庭及社會增添了不必要的痛苦和負擔。
而歐美及日本等等發達國家,已經沒有新的空鼻症產生!停止了破壞鼻腔結構的手術!
而中國還在路上,中國有三億鼻炎患者,每天都可能有新的空鼻症患者產生,前不久一個醫生不幸中招,成為空鼻症患者……
許多罕見病是人們不瞭解,耽誤了早期發現,才後果嚴重。
有些只有50%的遺傳概率。如,亨廷頓舞蹈症是家族遺傳病,早期發現,可以部分控制,延緩壽命。
絕大多數罕見病,不傳染。如白化病。只是基因突變,畏光,影響視力等等,人們根本不用擔心傳染的問題。不要用異樣的目光對待他們。
尤其是棄嬰現象,更是不應該出現!
有的罕見病完全可以不發生!如空鼻症。只要停止不必要的破壞鼻腔結構的鼻炎手術,規範臨床路徑,嚴懲網路虛假醫療廣告,完全可以避免悲劇發生。
但絕大多數人並不知情。以為鼻炎手術真的如網路廣告所說,是一個非常安全無害的小手術,結果……
科技的進步,是完全可能攻克一些罕見病的。如空鼻症目前在醫學被認為是絕症!但利用基因工程,幹細胞再生技術,利用殘留鼻甲組織,是完全可能再生健康的鼻甲,攻克空鼻症的。
目前,深呼吸愛鼻公益發展中心(還沒有正式註冊),正在尋求社會各界力量推動這一件事情。
罕見病之所以罕見,主要是人數稀少,或者如空鼻症一樣,暫時還沒有被有效認知。
科學的進步,許多罕見病終將攻克。
給理想一點時間,關愛罕見病患者!
許多罕見病是人們不瞭解,耽誤了早期發現,才後果嚴重。
有些只有50%的遺傳概率。如,亨廷頓舞蹈症是家族遺傳病,早期發現,可以部分控制,延緩壽命。
絕大多數罕見病,不傳染。如白化病。只是基因突變,畏光,影響視力等等,人們根本不用擔心傳染的問題。不要用異樣的目光對待他們。
尤其是棄嬰現象,更是不應該出現!
有的罕見病完全可以不發生!如空鼻症。只要停止不必要的破壞鼻腔結構的鼻炎手術,規範臨床路徑,嚴懲網路虛假醫療廣告,完全可以避免悲劇發生。
但絕大多數人並不知情。以為鼻炎手術真的如網路廣告所說,是一個非常安全無害的小手術,結果……
科技的進步,是完全可能攻克一些罕見病的。如空鼻症目前在醫學被認為是絕症!但利用基因工程,幹細胞再生技術,利用殘留鼻甲組織,是完全可能再生健康的鼻甲,攻克空鼻症的。
目前,深呼吸愛鼻公益發展中心(還沒有正式註冊),正在尋求社會各界力量推動這一件事情。
罕見病之所以罕見,主要是人數稀少,或者如空鼻症一樣,暫時還沒有被有效認知。
科學的進步,許多罕見病終將攻克。
給理想一點時間,關愛罕見病患者!