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這是兩歲的小男孩城城做完眼眶腫瘤切除術後一個多月的照片。
媽媽到現在都還沒有勇氣碰觸兒子的右眼周圍，因為這次的手術不僅切除了病變的腫瘤，連同孩子右眼眶的大部分骨頭都一併被切除了。病理結果顯示孩子患有朗格漢斯細胞組織細胞增生症。首都兒研所附屬兒童醫院血液科主任，主任醫師師曉東告訴城城媽媽，當初如果能從孩子皮膚找到皮疹做活檢，早些用藥就能根治，
或許可以不用動這麼大的手術。這一句話，讓孩子媽媽心痛不已。
朗格漢斯細胞組織細胞增生症，公認狡猾而多變的罕見病，它非常狡猾，可以長期僅僅表現為輕微的皮疹，沒有明確的臨床進展；但是也可以表現為多個重要臟器受累，病情發展非常迅速，
甚至導致死亡。它在偽裝的時候和很多常見病非常類似，從頭到腳來說，比如患兒可能因為骨骼破壞就診於骨科、因皮疹就診於皮膚科、因尿崩也就是多飲多尿就診於內分泌科、因肝脾腫大就診於消化科、因神經系統症狀就診於神經內科、因血項異常就診於血液科，因此誤診率非常高，耽誤了孩子寶貴的治療時間。而凸眼、尿崩、顱骨缺損，是朗格漢斯細胞組織細胞增生症的三點主症。
城城的媽媽之所以耽誤診斷和治療，就是因為發病初期僅僅表現為右眼眶皮疹紅腫，父母以為是夏季蚊蟲叮咬，前後耽誤了20天，導致孩子骨骼受損，最終孩子不得不手術。
朗格漢斯細胞組織細胞增生症雖然是血液系統的罕見疾病，
不過只要及時確診，經過治療後，患兒完全能夠痊癒。國際組織細胞協會定下目標到2020年，要消滅這個組織細胞病，也就是說做到100%治癒。師曉東醫生認為，根據目前國際前沿科研成果和本土臨床經驗，不用等到2020年，只要做到早發現早確認，利用化療和精准靶向藥聯合治療，讓孩子完全恢復是非常有把握的。
策劃：首都兒研所附屬兒童醫院 池楊
醫學專業校稿：首都兒研所附屬兒童醫院血液科主任醫師 師曉東
圖文：子需
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