在最後的時光裡，讓孩子與死神“講和”
“我不動！我最勇敢！”
在北京兒童醫院血液腫瘤中心的病房內，年僅2歲的白血病患者佳佳撕心裂肺地哭喊著，儘管靜脈穿刺的疼痛已經讓孩子小臉漲得通紅，但他始終緊握著小手保持身體不動。
每年，我國都有大量兒童因患有血液腫瘤等疾病無法被治癒。當所有治療方案都無法挽留幼小的生命時，能夠為孩子減輕痛苦，並提供身體、心理等方面的照料以提高生命品質的臨終關懷在此時尤為重要。
然而，由於不少年輕家長對於癌症疼痛和臨終關懷缺乏認識，相關醫療體系建設不完善等，接受臨終關懷的孩子少之又少。
讓孩子與死神“講和”今年父親節，
生命的最後時刻，小魚兒的父母選擇讓孩子轉到臨終關懷病區。在這裡，醫護人員給了孩子最精心的護理，並盡可能滿足孩子的心願，病床周圍擺滿了各種她喜歡的玩具。
“孩子太小，對死亡沒有概念，但會對分離產生恐懼。父母的聲音能讓孩子有安全感。而聽力是人最後消失的感官功能，
兒童臨終關懷有時還會出現愛的奇跡。在湖南長沙的蝴蝶之家兒童舒緩護理中心，8歲的小海因為恢復得當，也許很快就能重返正常生活。
這家由長沙市第一社會福利院與英國慈善基金會共同建立的慈善機構，主要接收福利院14歲以下預期生命在6個月以內的重症兒童。每個孩子至少配備了4位護理“媽媽”，醫療主管會根據孩子的不同情況安排按摩康復和遊戲，還有廚師專門為孩子製作不同種類的食物。
“存活率達到了45%。”蝴蝶之家管理人員郭永英告訴半月談記者，不少原本只有6個月生命的兒童突破了生命極限，有的孩子被轉送醫院、康復機構繼續治療。截至目前，有22名兒童成功好轉並被收養，開始了全新的生活。
目前，社會上對於兒童的臨終關懷不僅只在醫院，還有專門針對兒童臨終關懷的家庭上門隨訪志願者服務以及針對孩子和家長的哀傷輔導等服務。
“與安樂死不同，臨終關懷更像是在和死神講和。”周寧說，通常癌症到了最後階段大多都是“疼死”的。人在疼痛狀態下，精神狀態很差，抵抗力會逐步下降。為病患解決了疼痛問題後，隨著飲食、睡眠品質的提高，原來的惡性循環被遏制，讓患者認為活得有希望，面對死亡或分離就不再那麼痛苦。
公益組織“愛心小家”的志願者來到天津市第二兒童醫院白血病病房，帶去孩子們盼望的“六一”兒童節心願禮物，幫孩子們實現小心願 白禹 攝
臨終關懷體系剛剛起步不幸被查出骨肉瘤後，10歲的甜甜被父母帶到日本和歐洲進行治療，但效果並不明顯。國外醫生建議家長為甜甜尋找一家兒童臨終關懷醫院。他們到過北京，又來到了上海。然而，在這個擁有890張專業安寧療護病床、801張居家病床，5年累計服務臨終患者2.87萬人次，以“上海安寧療護模式”開創我國臨終關懷先河的城市裡，甜甜的父母卻被告知“沒床位了”。
在我國，與龐大需求不相適應的，是兒童臨終關懷服務供給的嚴重不足。全國腫瘤登記中心最新資料顯示，中國每年新增3萬至4萬名兒童腫瘤患者。其中，最常見的是白血病、淋巴瘤和實體腫瘤。
“這意味著全國範圍內平均每1小時，就有4名兒童被診斷為惡性腫瘤疾病。以白血病為例，儘管隨著醫學的進步，80%的白血病兒童可被治癒，但仍有近20%的孩子無法治癒。”北京兒童醫院血液腫瘤中心主任醫師周翾說。
最終，甜甜的父母找到了上海兒童醫學中心，這是中國唯一設置臨終關懷病房的兒科醫院。然而，從2014年該醫院安寧病房建立至今，只接納了22位臨終兒童。在每年收治的600例至700例患癌兒童中，沒有治癒希望的占到近100例。無法回家又住不進病房的孩子，甚至會在醫院附近的招待所裡過世。
北京大學衛生政策與管理系教授劉繼同告訴記者，過去10年，中國臨終關懷服務主要集中于成人和老人，很少關注兒童臨終患者，只有少數兒科醫護人員從事這一領域以及零星幾間兒童臨終關懷病房。
2014年8月，周翾發起成立了一個小型的“兒童舒緩治療專項基金”，並在北京兒童醫院附近的一家酒店裡設立了兒童舒緩治療活動中心。“完全是依靠個人熱情建立起來的。”周翾說，每年的房租和活動經費主要靠她同學們的資助，醫療團隊的醫生護士都是業餘時間無償服務，而志願者早期都由患兒家長擔任。
作為中國首個兒童臨終關懷中心，蝴蝶之家從2010年4月創立至今共接收了176名重症孤殘兒童。這一數位與近幾年才開始提供兒童臨終關懷服務的北京兒童醫院、上海兒童醫學中心和解放軍第四五四醫院等機構相比，已經是“驕人的成績”。
“不僅限於兒童，目前我國整個臨終關懷體系尚處於起步階段。與國外相比，我國臨終關懷事業在社會重視程度、政策支持力度等方面都存在較大差距。”中國生命關懷協會秘書長羅冀蘭說。
羅冀蘭認為，由於缺乏政策支援和持續保障系統的制度支援，我國至今尚未建立系統的專業化臨終關懷服務。編制和資金投入上的不足導致醫護人員缺乏從事這一專業的動力，此外，基本醫保也只覆蓋極少部分的臨終關懷專案。
“與成人不同的是，兒童因為無法自主表達和決定自己的意願，他們的生命品質往往由父母決定。”周翾告訴記者，並非所有家長都願意接受臨終關懷的幫助，通常當父母得知孩子無法繼續治療時，往往會選擇將孩子抱回家。“失去了專業醫療資源的支持，家長們只能在恐懼與心痛中看著孩子走完最後一段艱難的路程，孩子離世前往往還要遭受難以想像的疼痛折磨。”
一位處於青春期的臨終患兒在做心理輔導時說，化療是治療過程中最痛苦的事，剛開始想吃東西又要做化療，治療的時候一天要吐20多次，嘴裡全是潰瘍。“最可怕的是，媽媽還總是逼迫我吃東西。我嘴疼，媽媽就用勺子將吃的塞到我喉嚨裡。媽媽覺得，只要我吃下了東西也許就能活下去。”
目前，我國很多家庭是“421”式結構，孩子成為整個家庭的核心，喪子之痛對很多家庭而言可謂“滅頂之災”。因此，推動兒童臨終關懷發展具有重要意義。“應從國家層面進行政策設計，給予支持，最終推向立法，確保臨終關懷的可持續發展。同時，還應加強臨終關懷相關知識的普及，讓公眾接受這一理念。”羅冀蘭說。
專家呼籲，應積極探索建立本土化的兒童臨終關懷體系，將兒童臨終關懷納入衛生政策和衛生服務體系的制度中，建立相應的學科，列入醫院考核，為從事這一領域的醫生提供相應的編制，並逐步納入社保，使之真正成為衛生資源優先安排的舉措。
在中國第三屆兒童舒緩護理論壇上，與會專家一致認為，不應將臨終關懷放入三甲醫院。“為了節約醫療資源，綜合醫院應承擔起專業培訓與指導的責任，切實實行分級診療制度，發展社區衛生服務中心、護理院、居家臨終關懷服務。但這一切的前提是醫保必須跟上。”羅冀蘭說。(注：文中兒童均為化名)
記者：張玉潔 鄭欣
主編：孫愛東
編輯：鄭雪婧 張初
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微信：17346588574
郵箱：qingchun@youthworks.cn
“與安樂死不同，臨終關懷更像是在和死神講和。”周寧說，通常癌症到了最後階段大多都是“疼死”的。人在疼痛狀態下，精神狀態很差，抵抗力會逐步下降。為病患解決了疼痛問題後，隨著飲食、睡眠品質的提高，原來的惡性循環被遏制，讓患者認為活得有希望，面對死亡或分離就不再那麼痛苦。
公益組織“愛心小家”的志願者來到天津市第二兒童醫院白血病病房，帶去孩子們盼望的“六一”兒童節心願禮物，幫孩子們實現小心願 白禹 攝
臨終關懷體系剛剛起步不幸被查出骨肉瘤後，10歲的甜甜被父母帶到日本和歐洲進行治療，但效果並不明顯。國外醫生建議家長為甜甜尋找一家兒童臨終關懷醫院。他們到過北京，又來到了上海。然而，在這個擁有890張專業安寧療護病床、801張居家病床，5年累計服務臨終患者2.87萬人次，以“上海安寧療護模式”開創我國臨終關懷先河的城市裡，甜甜的父母卻被告知“沒床位了”。
在我國，與龐大需求不相適應的，是兒童臨終關懷服務供給的嚴重不足。全國腫瘤登記中心最新資料顯示，中國每年新增3萬至4萬名兒童腫瘤患者。其中，最常見的是白血病、淋巴瘤和實體腫瘤。
“這意味著全國範圍內平均每1小時，就有4名兒童被診斷為惡性腫瘤疾病。以白血病為例，儘管隨著醫學的進步，80%的白血病兒童可被治癒，但仍有近20%的孩子無法治癒。”北京兒童醫院血液腫瘤中心主任醫師周翾說。
最終，甜甜的父母找到了上海兒童醫學中心，這是中國唯一設置臨終關懷病房的兒科醫院。然而，從2014年該醫院安寧病房建立至今，只接納了22位臨終兒童。在每年收治的600例至700例患癌兒童中，沒有治癒希望的占到近100例。無法回家又住不進病房的孩子，甚至會在醫院附近的招待所裡過世。
北京大學衛生政策與管理系教授劉繼同告訴記者，過去10年，中國臨終關懷服務主要集中于成人和老人，很少關注兒童臨終患者，只有少數兒科醫護人員從事這一領域以及零星幾間兒童臨終關懷病房。
2014年8月，周翾發起成立了一個小型的“兒童舒緩治療專項基金”，並在北京兒童醫院附近的一家酒店裡設立了兒童舒緩治療活動中心。“完全是依靠個人熱情建立起來的。”周翾說，每年的房租和活動經費主要靠她同學們的資助，醫療團隊的醫生護士都是業餘時間無償服務，而志願者早期都由患兒家長擔任。
作為中國首個兒童臨終關懷中心，蝴蝶之家從2010年4月創立至今共接收了176名重症孤殘兒童。這一數位與近幾年才開始提供兒童臨終關懷服務的北京兒童醫院、上海兒童醫學中心和解放軍第四五四醫院等機構相比，已經是“驕人的成績”。
“不僅限於兒童，目前我國整個臨終關懷體系尚處於起步階段。與國外相比，我國臨終關懷事業在社會重視程度、政策支持力度等方面都存在較大差距。”中國生命關懷協會秘書長羅冀蘭說。
羅冀蘭認為，由於缺乏政策支援和持續保障系統的制度支援，我國至今尚未建立系統的專業化臨終關懷服務。編制和資金投入上的不足導致醫護人員缺乏從事這一專業的動力，此外，基本醫保也只覆蓋極少部分的臨終關懷專案。
“與成人不同的是，兒童因為無法自主表達和決定自己的意願，他們的生命品質往往由父母決定。”周翾告訴記者，並非所有家長都願意接受臨終關懷的幫助，通常當父母得知孩子無法繼續治療時，往往會選擇將孩子抱回家。“失去了專業醫療資源的支持，家長們只能在恐懼與心痛中看著孩子走完最後一段艱難的路程，孩子離世前往往還要遭受難以想像的疼痛折磨。”
一位處於青春期的臨終患兒在做心理輔導時說，化療是治療過程中最痛苦的事，剛開始想吃東西又要做化療，治療的時候一天要吐20多次，嘴裡全是潰瘍。“最可怕的是，媽媽還總是逼迫我吃東西。我嘴疼，媽媽就用勺子將吃的塞到我喉嚨裡。媽媽覺得，只要我吃下了東西也許就能活下去。”
目前，我國很多家庭是“421”式結構，孩子成為整個家庭的核心，喪子之痛對很多家庭而言可謂“滅頂之災”。因此，推動兒童臨終關懷發展具有重要意義。“應從國家層面進行政策設計，給予支持，最終推向立法，確保臨終關懷的可持續發展。同時，還應加強臨終關懷相關知識的普及，讓公眾接受這一理念。”羅冀蘭說。
專家呼籲，應積極探索建立本土化的兒童臨終關懷體系，將兒童臨終關懷納入衛生政策和衛生服務體系的制度中，建立相應的學科，列入醫院考核，為從事這一領域的醫生提供相應的編制，並逐步納入社保，使之真正成為衛生資源優先安排的舉措。
在中國第三屆兒童舒緩護理論壇上，與會專家一致認為，不應將臨終關懷放入三甲醫院。“為了節約醫療資源，綜合醫院應承擔起專業培訓與指導的責任，切實實行分級診療制度，發展社區衛生服務中心、護理院、居家臨終關懷服務。但這一切的前提是醫保必須跟上。”羅冀蘭說。(注：文中兒童均為化名)
記者：張玉潔 鄭欣
主編：孫愛東
編輯：鄭雪婧 張初
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