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接納就是關愛,水立方為自閉症孩子“點亮藍燈”

“我們的孩子就是這樣的, 可能他說話的時候他不看著你, 你問他問題不直接回答你, 還有很多很多生活裡的, 他吃飯的時候永遠都要掉在他身上, 教了他無數遍 成百上萬遍的一些生活技能或者一些習慣, 他得不到。 這就是你的孩子, 這就是自閉症人。 他們可能攜帶終身, 所以首先是要接納他, 才能幫助他。 ”

高汐汐是北京水立方青少年發展中心顧問, 今年4月份, 她帶著患有自閉症的兒子Billy來到北京水立方參加了“點亮藍燈”公益活動, 並且講述了自己是如何幫助兒子學會配顏色、系扣子、 穿衣服、買菜、與陌生人交流…… 她直面自閉症帶來的挑戰,

用自己的方法培養兒子獨立的生活能力和社交能力。

高汐汐與Billy參加水立方“點亮藍燈”公益活動

這個故事是國際傳播平臺藍海雲協同製作的公益故事系列短紀錄片其中的一個——“Art Event At Beijing Water Cube Raises Awareness Of Autism”(水立方點亮藍燈 關注世界自閉症日)。

藍海雲平臺長期以來都在關注自閉症群體, 拍攝製作並且向全球國際媒體和觀眾講述了中國許多感人的自閉症相關的故事——自閉症兒童康睿的畫作被知名童裝品牌派克蘭帝印在背包上並且在北京時裝周上展示, 公益攝影師程式堅持10年關注、拍攝、幫助自閉症兒童和他們的家庭……

自閉症也稱孤獨症, 是一種嚴重的精神發育障礙, 其症狀一般在3歲前就表現出來, 主要特徵是漠視情感、拒絕交流、語言發育遲滯, 行為重複刻板以及活動和興趣範圍具有顯著的局限性等。 根據2016年統計資料顯示, 全球有6700萬人患有自閉症, 中國14億人口中有超過1000萬的孤獨症人群、200萬的孤獨症兒童, 並以每年將近20萬的速度增長。

自閉症是一個國際性的難題, 是國際媒體和社會持續關注的一個話題。

高汐汐和兒子Billy的故事經藍海雲發佈後, 被美國有線電視網菲律賓分台CNN PH報導, CNN PH製作人JM Nualla評論:“中國父母們能這樣自始至終相信並且支持他們患有自閉症的孩子, 這非常鼓舞人心、讓人感動。 希望我們能看到更多這樣感人的故事。 ”

CNN PH報導高汐汐與兒子Billy的故事

歐洲新聞台義大利Telefriuli頻道同樣通過藍海雲平臺看到了這個鼓舞人心的故事, 並且以專題形式報導了Billy的故事, 義大利弗利留地區“自閉症專案”機構的創辦者和主席Elena Bulfone做為嘉賓表示:“來自國際內容平臺藍海雲的這個故事非常動人, 照顧患有自閉症的人是一件很有難度的事。 通常這個責任都由他們的家人來承擔。 我們由衷敬佩這位中國母親高汐汐的勇氣和能力。 説明自閉症兒童群體需要成人們的參與, 我們要成立一個日間自閉症中心來做這件事。 ”

歐洲新聞台義大利Telefriuli頻道報導Billy的故事

經過藍海雲平臺的全球發佈和傳播, 美聯社、彭博社、英國Showcase TV、印尼共和國電視臺(相當於中國的中央電視臺)、印度Republic TV電視臺(印度收視率最高的電視臺)等國際主流媒體也報導了該故事, 覆蓋約3.2億的海外觀眾。

除了藍海雲平臺和各大國際媒體的努力, 全球最大的自閉症科學與宣傳機構——自閉症之聲(Autism Speaks)更是號召全世界的國家以標誌性建築點亮藍燈的方式, 喚醒社會對自閉症問題的重視。另外,自從2008年起,該機構將每年的4月2日定為世界提高自閉症意識日,提高公眾對自閉症的關注度以及提倡關愛自閉症症患者及其家庭。目前,全世界已有140多個國家,18600多座地標性建築物在4月2日這一天點亮藍燈並舉辦公益活動來紀念這一節日,包括中國的水立方和長城、悉尼歌劇院、巴黎艾菲爾鐵塔、紐約時代廣場的湯森路透社大樓、美國的白宮等等。

世界各國地標建築參與“點亮藍燈”公益活動

在日常生活中,除了關注和幫助之外,對於自閉症患者,普通人更應該給予他們的是一份理解和尊重。赫芬頓郵報的記者Michelle Sutton非常贊同高汐汐在藍海雲紀錄片中表達的態度,她表示:“自閉症孩子可能有自己特別的表達方式和溝通方式。與關注度相比,孩子們更需要的是接納,而不是被貼上病人的標籤並且因此失去與你平等對話的權利,更不是帶有憐憫的施捨。在他們努力表達自己、融入社會的時候,我們整個社會的態度應該是理解、接納、尊重,而不是疏遠、隔離和輕視。”

喚醒社會對自閉症問題的重視。另外,自從2008年起,該機構將每年的4月2日定為世界提高自閉症意識日,提高公眾對自閉症的關注度以及提倡關愛自閉症症患者及其家庭。目前,全世界已有140多個國家,18600多座地標性建築物在4月2日這一天點亮藍燈並舉辦公益活動來紀念這一節日,包括中國的水立方和長城、悉尼歌劇院、巴黎艾菲爾鐵塔、紐約時代廣場的湯森路透社大樓、美國的白宮等等。

世界各國地標建築參與“點亮藍燈”公益活動

在日常生活中,除了關注和幫助之外,對於自閉症患者,普通人更應該給予他們的是一份理解和尊重。赫芬頓郵報的記者Michelle Sutton非常贊同高汐汐在藍海雲紀錄片中表達的態度,她表示:“自閉症孩子可能有自己特別的表達方式和溝通方式。與關注度相比,孩子們更需要的是接納,而不是被貼上病人的標籤並且因此失去與你平等對話的權利,更不是帶有憐憫的施捨。在他們努力表達自己、融入社會的時候,我們整個社會的態度應該是理解、接納、尊重,而不是疏遠、隔離和輕視。”

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