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三歲女孩兩個月不能吞咽食物,東北護士為她包了迷你版水餃

湖濱院區11樓是風濕免疫科, 護士長費玲是一個9歲男孩的媽媽, 目前她帶著 5個月的孕肚, 一邊上班照顧病房的孩子, 一邊等待二寶的降臨。 一個多月前, 她的一個朋友去德國旅行, 她請朋友幫忙買一盒“五顏六色”孩子喜歡的巧克力。

兩周後, 巧克力送到了費玲手中, 當朋友得知這盒巧克力是送給住院的小病人的, 說什麼也不肯收錢。

護士長帶著這盒巧克力, 等著她的小病人從重症監護室轉到11病區。 11月13日, 小病人終於脫離危險從2樓監護室轉到11樓病房了。 她連忙去送巧克力, 沒想到, 孩子已經抱了好幾盒巧克力了。

“都是病房裡的護士買的, 都是小女孩喜歡的五顏六色的巧克力。 ”護士長說。

想起10月26日, 三歲的患者小美因為病情惡化, 被緊急轉移到重症監護室, 小美年輕的媽媽已經六神無主, 渾身癱軟了。 護士長和護士們特別心疼小美獨自去陌生的環境, 又要承受治療的恐懼。 護士長紅著眼眶捏著她的小手說, “你要乖乖的在下麵(ICU在住院部二樓)治療, 等你轉回樓上我會獎勵你。 ”女孩喘著氣, 費力地說著一字一句說, “阿姨, 我要巧克力, 五顏六色的。 ”

當時孩子病情很嚴重, 醫院已經下了“病危通知書”, 女孩也有不能“上樓”的可能, 可護士長還是托朋友買了巧克力, 她和大家都在內心盼望著小朋友能早日康復返回病房。 她說,

經過兩個月的相處, 太喜歡這個女孩了, 她太乖巧了, 特別配合治療, 特別讓人心疼。

經過18天的治療, 小美回到了11樓, 於是出現了開頭的那一幕。 剛回到病房, 小美還是不能吃東西, 可巧克力她一直抱著, 抱了一整天。 看著孩子喜歡護士阿姨的禮物, 大家都很開心。

小美只是風濕免疫科最普通的一個病人, 護士長記得非常清楚, 這個孩子前前後後、斷斷續續住院80多天, 和病房裡很多醫護人員都很熟悉。 大家第一次見到小美是在今年的9月14日。

3歲的小美突然得了“怪病”, 面部、眼周出現淡紅色小片狀皮疹, 最初家長並未重視, 覺得過幾天就會好。 可小美漸漸地出現雙下肢乏力, 爬樓梯也越來越困難, 到後來孩子也不願行走, 家長才著急了。

他們帶小美輾轉上海、杭州, 去了一些大醫院, 可病情卻沒有得到緩解, 反而越來越重了。 9月14日, 小美因“皮疹伴雙下肢乏力40餘天, 全身浮腫6天”住到了11樓風濕免疫科。

小美住院後, 出現持續高熱, 全身腫脹、肌肉無力的情況也加劇了, 雙手無法上舉, 雙腳不能自行抬離床面, 不能翻身、抬頭、無法獨坐, 聲音嘶啞, 口齒不清, 吞咽困難, 飲水嗆咳, 精神狀態越來越差的情況。 看著被疾病折磨的孩子, 所有人都很心疼。

醫生們為她做了相關檢查, 下肢MRI提示雙側大腿、臀部、下腹部肌肉及皮下脂肪廣泛異常信號影;行肌肉活檢, 病理提示(左大腿)骨骼肌部分腫脹伴束周肌肉輕度萎縮, 小美的“怪病”被確診為皮肌炎。

風濕免疫科主任盧美萍說:“幼年皮肌炎是兒童期發生的一種慢性自身免疫性炎性肌病,

以橫紋肌和皮膚非化膿性炎症為主要特徵, 臨床表現為近端肌無力和各種皮疹, 消化道和肺部等臟器也可受累。 這種病相對並不常見, 國外報告發病率為2-4人/百萬兒童, 女童略多於男童, 起病年齡多在5-14歲。 一旦患病需要在兒童專科進行治療。 早期診斷、早期治療, 合理應用激素和免疫抑制劑可以使患者病情控制穩定, 照常生活學習, 病死率不足2%, 預後好于成人皮肌炎。 但如早期未能及時治療, 早期出現或持續存在的高危病徵未得到控制, 可導致嚴重殘疾, 甚至危及生命。

疾病確診後, 小美很快得到了規範的治療。 那時, 因為病情嚴重, 她已經不能吞咽食物了,

護士每天為她進行鼻飼牛奶, 在鼻子上插入一根管子通到胃裡, 將牛奶通過管子注入胃內。 不論是做檢查, 還是不能吃飯, 小美的父母特別配合醫生的治療, 小美也特別乖巧聽話。 因為有呼吸道炎症, 孩子每天要吸痰三次, 可這麼不舒服的事情, 她也從不哭鬧。 護士們每天不厭其煩地給小美輸液、口腔護理、拍背、吸痰、鼻飼、床上功能鍛煉等, 還經常鼓勵和安慰爸爸媽媽, 大家都習慣了每天上班、下班都要到小美床邊鼓勵“打卡報到”。

經過一段時間的治療, 醫護人員和小美一家都熟悉了, 小美的體溫恢復正常, 精神狀態好起來了, 浮腫情況也有好轉, 可肌無力的症狀好轉緩慢, 疾病反反復復發作, 讓家長也看不到孩子康復的希望。 小美的父母很年輕,面對女兒的疾病充滿了焦慮,一方面,護士們以及管床醫生鄒麗霞經常開解家長,幫他們找到治療的信心,另一方面盧主任帶領醫生們不斷為孩子調整治療方案。

病魔卻又一次給了大家重重一擊,因嚴重的肺部感染,小美出現氣促、呼吸困難,需面罩吸氧支持,被緊急轉入重症監護室繼續治療。經過監護室楊子浩主任及團隊強有力的治療,小美的生命體征漸漸穩定了,轉回11樓進行康復治療。

回到11樓後,小美的咳嗽漸漸少了,雙手能抬起來了,說話的聲音也慢慢響亮,能清楚地叫“醫生阿姨”了。11月27日,她終於拔掉鼻胃管,可以經口進食食物了,小美小心翼翼地喝的第一口奶,在嘴裡回味了好久才咽下。這一天,小美一家和醫護人員都特別高興,大家紛紛拿出手機記錄下這來之不易的“第一餐”。慢慢地她能喝粥、吃麵條、吃麵包了……

可與之而來的是更加艱難的康復,面對癱在床上的小美,大家都要更加的耐心。護士長雖然懷孕,行動沒那麼方便,可每天早上她都會引導小美翻身、抬腿,指導爸爸按摩、拍背;康復科的醫生隔日來給她做一次推拿,一向乖巧的小美也哭鬧著無法堅持康復。主管護士趙智慧一邊耐心安慰她,一邊用起了對孩子很有效果的獎勵方法。“阿姨包的水餃特別好吃,你這些訓練做完,阿姨給你包水餃吃。”趙智慧的話對剛剛能進食的小美產生了作用,小美強忍著做康復訓練。

趙智慧說到做到,充分發揮一個東北人做麵食的優勢,一個早上她5點多就起床開始忙碌,自己揉麵粉、擀餃子皮,自己切菜做餡料,餡料選了冬瓜芹菜肉末,味道好容易消化,孩子會喜歡。為了讓孩子高興,吃起來方便,她包了15個小迷你餃子,一元硬幣的大小,孩子剛好一口一個。多出的餡料也不浪費,包了10個大的水餃給家長吃。

她煮好水餃,裝進溫壺,騎上自行車,在上午10點送到了病床前,小美吃上了水餃。她一共吃了4個迷你水餃,2個大的。

12月6日,經過了八十多天治療的小美出院了,出院時她的雙腿能抬離床面,也能自己翻身,也可以沒有支撐的獨坐。小美父母特地送錦旗到11病房。小美一直說“我要去趙阿姨家裡玩,我要去吃水餃”,小孩子的話逗得大家都很高興。

主管醫師鄒麗霞看著小美出院特別欣慰,她印象特別深刻,當時看到小美入院時全身浮腫、全身肌無力、只能臥床卻連翻身都做不到,無法吞咽進食,這麼小的孩子承受這麼痛苦的疾病,讓她特別著急。現在看著孩子出院,身體浮腫消退,雙手能舉過頭頂,雙腿能抬離床面,自行翻身,獨坐,說話口齒清晰,真像換了一個人。“看到孩子逐漸康復,家長的精神面貌也好起來了,感覺我們做醫生特別有成就感。”鄒麗霞醫師特別感慨。

盧美萍主任特別感謝家長對風濕免疫科、ICU全體醫護人員的理解。她記得,兩位家長非常通情達理,孩子進監護室時,醫生們很艱難地表述,希望孩子爸爸能做好最壞的打算。沒想到,她爸爸卻說:“我知道你們會盡力醫治,我會盡力配合醫生治療,如果好不起來,也不怪你們。”盧主任認為是家長對醫生的信任和積極配合才換來了孩子的康復。她希望不幸患病的孩子及家長能對幼年皮肌炎有更多的認識,儘管重症幼年皮肌炎治療極其困難,但只要在兒童風濕免疫科堅持規範治療,還是有生的希望。

護士長曾在小美出院時和她拉鉤守約定,還蓋了“章”,她們約定好小美能站起來,就給禮物獎勵。上週四,小美來醫院複查,特意來看了醫護阿姨們,她能站起來了,大家都很開心,送了芭比娃娃給她。

小美的父母很年輕,面對女兒的疾病充滿了焦慮,一方面,護士們以及管床醫生鄒麗霞經常開解家長,幫他們找到治療的信心,另一方面盧主任帶領醫生們不斷為孩子調整治療方案。

病魔卻又一次給了大家重重一擊,因嚴重的肺部感染,小美出現氣促、呼吸困難,需面罩吸氧支持,被緊急轉入重症監護室繼續治療。經過監護室楊子浩主任及團隊強有力的治療,小美的生命體征漸漸穩定了,轉回11樓進行康復治療。

回到11樓後,小美的咳嗽漸漸少了,雙手能抬起來了,說話的聲音也慢慢響亮,能清楚地叫“醫生阿姨”了。11月27日,她終於拔掉鼻胃管,可以經口進食食物了,小美小心翼翼地喝的第一口奶,在嘴裡回味了好久才咽下。這一天,小美一家和醫護人員都特別高興,大家紛紛拿出手機記錄下這來之不易的“第一餐”。慢慢地她能喝粥、吃麵條、吃麵包了……

可與之而來的是更加艱難的康復,面對癱在床上的小美,大家都要更加的耐心。護士長雖然懷孕,行動沒那麼方便,可每天早上她都會引導小美翻身、抬腿,指導爸爸按摩、拍背;康復科的醫生隔日來給她做一次推拿,一向乖巧的小美也哭鬧著無法堅持康復。主管護士趙智慧一邊耐心安慰她,一邊用起了對孩子很有效果的獎勵方法。“阿姨包的水餃特別好吃,你這些訓練做完,阿姨給你包水餃吃。”趙智慧的話對剛剛能進食的小美產生了作用,小美強忍著做康復訓練。

趙智慧說到做到,充分發揮一個東北人做麵食的優勢,一個早上她5點多就起床開始忙碌,自己揉麵粉、擀餃子皮,自己切菜做餡料,餡料選了冬瓜芹菜肉末,味道好容易消化,孩子會喜歡。為了讓孩子高興,吃起來方便,她包了15個小迷你餃子,一元硬幣的大小,孩子剛好一口一個。多出的餡料也不浪費,包了10個大的水餃給家長吃。

她煮好水餃,裝進溫壺,騎上自行車,在上午10點送到了病床前,小美吃上了水餃。她一共吃了4個迷你水餃,2個大的。

12月6日,經過了八十多天治療的小美出院了,出院時她的雙腿能抬離床面,也能自己翻身,也可以沒有支撐的獨坐。小美父母特地送錦旗到11病房。小美一直說“我要去趙阿姨家裡玩,我要去吃水餃”,小孩子的話逗得大家都很高興。

主管醫師鄒麗霞看著小美出院特別欣慰,她印象特別深刻,當時看到小美入院時全身浮腫、全身肌無力、只能臥床卻連翻身都做不到,無法吞咽進食,這麼小的孩子承受這麼痛苦的疾病,讓她特別著急。現在看著孩子出院,身體浮腫消退,雙手能舉過頭頂,雙腿能抬離床面,自行翻身,獨坐,說話口齒清晰,真像換了一個人。“看到孩子逐漸康復,家長的精神面貌也好起來了,感覺我們做醫生特別有成就感。”鄒麗霞醫師特別感慨。

盧美萍主任特別感謝家長對風濕免疫科、ICU全體醫護人員的理解。她記得,兩位家長非常通情達理,孩子進監護室時,醫生們很艱難地表述,希望孩子爸爸能做好最壞的打算。沒想到,她爸爸卻說:“我知道你們會盡力醫治,我會盡力配合醫生治療,如果好不起來,也不怪你們。”盧主任認為是家長對醫生的信任和積極配合才換來了孩子的康復。她希望不幸患病的孩子及家長能對幼年皮肌炎有更多的認識,儘管重症幼年皮肌炎治療極其困難,但只要在兒童風濕免疫科堅持規範治療,還是有生的希望。

護士長曾在小美出院時和她拉鉤守約定,還蓋了“章”,她們約定好小美能站起來,就給禮物獎勵。上週四,小美來醫院複查,特意來看了醫護阿姨們,她能站起來了,大家都很開心,送了芭比娃娃給她。

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