來自城北的軒軒（化名）， 現在已經8個月了， 按正常這個年齡段的孩子， 應該進學步車了， 但是他卻只能躺在醫院的病床上。 他患上一種十分罕見的疾病， 為了陪他治病， 父母不得已辭去工作， 帶他四處奔波。 讓原本就不富裕的家庭， 更加承擔不起。
在軒軒4個月大的時候， 父母無意間發現他肚子脹鼓鼓的、臉上及眼部的“黃疸”越來越重。 帶他到當地醫院檢查時， 醫生通過影像竟然發現軒軒的肝脾大， 並且腹中有大量積水， 但醫生卻沒有能力確診是什麼病。
這讓軒軒的父母犯了愁， 父母帶著幼小的軒軒， 從縣城跑到市區， 從市區跑到省城， 四處奔波， 但是始終沒能確診孩子到底是得了什麼病。
轉眼間2個月下去了， 在7個月的時候，
醫生介紹， 軒軒患的這種希特林缺陷症， 是屬於遺傳性基因疾病的一種。 只有孩子父母身上共同攜帶有變異的基因， 兩人生出的孩子才會有四分之一的幾率患上這種病， 所以， 這種病非常罕見。 它的發病初期， 類似於常見的新生兒黃疸， 但是黃疸的膚色是亮黃色， 而且經過治療， 黃色去褪去。 而希特林缺陷症膚色則呈現暗黃色， 經過一般的去黃疸治療， 皮膚上的黃色無法褪去。
希特林缺陷症的嬰兒由於肝臟喪失對碳水化合物的代謝功能， 所以堅決不能用母乳餵養， 否則孩子會從母乳中獲得過多的碳水化合物而加重病情。