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身高近2米脊柱重度畸形如黃河“曲彎”,幸運遇名醫夢想展翅飛

患者視頻截圖

在北大第一醫院的骨科病房, 一位身高近兩米的美麗女孩, 手術後說“我最大夢想就是能夠挺直腰杆, 到處走走,

去看看外面的世界”。 在正孩子看來很容易做到的事, 為了這個夢想, 可在這個可愛的女孩心裡等待了整整12年。

天有不測風雲, 人有難預料的災禍

患者李鮮花(化名) 28歲, 湖北仙桃人, 身高1.9米。 鮮花一樣的花季少女, 卻遭噩夢降臨。

患者自述, 家裡的爸爸、媽媽、弟弟妹妹的身高都很正常, 就她一個人長得特別, 高出同齡人一頭多。 在9歲那一年, 她的身高突然瘋長, 連續長了7年, 從1.4米左右生生長到1.9米, 腿長達到1.3米。 過快的增長加上平時沒注意鍛煉, 很快脊柱就支撐不住了, 身體開始有些彎曲。 大約16歲時, 感覺身體不再長了, 而脊柱卻有些變形, 慢慢變得腰直不起來, 也沒有什麼特別的症狀, 漸漸彎下來, 她只能彎腰看地走路, 身體幾乎呈折疊狀。

每次外出, 走路時間長了就氣喘, 然後就開始流汗, 每天就待在家裡, 基本上一年都出不了幾次門, 每次出門都特別“打眼”(引人注目)。

她媽媽說, 她沒有發生脊柱側彎前, 長得也很漂亮、乖巧, 活潑開朗, 自從側彎以後, 她就經常不出門了, 一個人在家裡, 變成了“宅女”。 每次出門人家都在她背後指指點點, 有些調皮的小男生欺負她, 給她起外號, 後來就輟學, 不讀書了。 媽媽感到自己非常內疚, 覺得對不住孩子, 因為孩子是無辜的, 前幾天媽媽在醫院裡跟女兒說:“這是上天在懲罰我, 懲罰我可以, 不該懲罰我的孩子”, 媽媽邊說邊流淚。

醫生告知無法治療, 心疼孩子父母痛哭

2009年, 一次爸爸背著患者去當地市醫院檢查, 當時醫生檢查後就說風險太大了,

治不了。 在做CT檢查時, 由於身體彎曲, 一條腿治好放在CT掃描器器圓筒的外面, “如果再進到洞裡面, 這個腿一翹起來, 她就進不去了”, 爸爸媽媽在一邊看著, 哭得很傷心, 孩子說“你們不要哭了, 我不怪你們, 只怪我的命運不好。 ”

幾乎從身高開始瘋長的時候起, 爸爸媽媽就帶著她到處求醫, 開始是看快速增高的病, 後來脊柱彎曲後又轉向求醫治療“彎腰”的病。 滿懷希望地找了幾家醫院, 醫生的告知“病因不明”, 他們看不到希望, 幾乎崩潰。 也曾試圖手術治療, 社會愛心人士還為她做了一些捐助。 然而, 最終因經過檢查發現她“病因不明”, 手術難度和風險巨大, 只能放棄。 爸爸媽媽心如刀絞, 只能放棄。 隨後, 一家人把所有的捐助都退了回去。

她本人也以為今後的生活就是這樣了, 但心裡仍“不甘心”, 依然有“夢想”。

媒體幫助, 名醫來信重新看到希望

2017年9月, 經過一個衛視台的編導介紹, 患者聯繫並諮詢王宇大夫, 通過微信把在當地檢查的“影像片子”手機拍照發給王宇大夫看。 她本沒報什麼希望, 已經睡著了, 半夜醒來, 看到微信提醒, 王宇大夫回復說:“小李, 你的片子我看了, 覺得有希望通過手術治癒, 你可以來北京進行更深入地檢查”, 她看到後非常高興, 給王宇大夫回復了“感謝”的話和當時看到這個資訊時的心情, “又給了我生活的希望”。 媽媽在後來說, 孩子把病治好了, 就希望她能找一個朋友, 過好下半輩子, 這就知足了。

專家會診, 解決罕見醫學難題

2017年11月6日, 患者在父母的陪同下來到北京, 王宇醫生在門診給患者重新檢查, 收入病房住院治療。 在醫院病房醫生辦公室, 王宇會同著名骨科專家李淳德及其他專家一起會診, 討論病情, 確定治療方案。

據王宇大夫介紹,這麼重的脊柱側彎患者很少見。這個彎曲度,手術治療上有困難,患者有兩大特點,一是身高特別高,遠遠超出常人;二是走路非常困難,走路時不是腳掌著地,二是腳踝著地,全身基本上沒有一個骨頭是正常的,所有的關節都有問題,單就骨盆和脊柱也是90度角,她得的病不是一個單純的一側彎或雙側彎,而是脊柱扭曲後突,也就是說,她平時直不起腰來。

“我們接診的一些極重度脊柱畸形病患者,治療上的難度相當大,最大的問題是治療過程中風險高”。重度側彎在矯正過程中,出現癱瘓的幾率一般來說都非常高。患者的CT片顯示,患者的一側已經開始出現變形,助拱起來跟貝殼一樣,她的這個彎曲不屬於典型側彎,“我們現在要做的是,先解決病的問題,一個是個高走不了路,生活自理的問題;另一個就是嚴重的外觀畸形問題。”

2018年1月10日,王宇及其專家團隊按制訂的治療方案成功進行手術。預計術後一周患者能下地走動,自己能生活自理。

春雨潤禾苗,智善基金會伸出援助手

王宇大夫說,他們臨床上最常見的脊柱側彎是青少年脊柱側彎,屬於在青春期發育階段,逐漸慢慢地就長歪了。如果家長沒有發現,孩子們自己也很難發現。一些重度患者,由於沒有得到及時有效治療,給以後的生活帶來很大影響。其中很大一部分原因是治療費用問題。

在北京,一個重度脊柱側彎手術,總體費用大約在15萬元。對一般的家庭來說,仍然是較大的經濟負擔。而一些貧困地區,特別是一些低收入家庭,更是難以負擔。因而,一些患者儘管檢查出較重度的脊柱側彎病,也沒能進行治療。患者李鮮花的父母也在治療費上曾猶豫過,王宇大夫瞭解情況後,幫助申請了“公益基金”,手術才得以順利進行。

患者家在湖北的農村,父母一年的收入也不過幾萬塊錢,治療費成了最大難題。在王宇大夫的幫助下,他們申請了“智善基金”。手術前,智善公益基金會秘書長苗強先生到病房看望患者,並送給她“中國夢脊樑工程”紀念品,並告訴患者及家人,資助款在手術前打到醫院帳戶,讓他們放心看病。

智善基金會成立於2012年,其宗旨是弘揚慈善精神,致力公益慈善。“中國夢脊樑工程”專案主要是救助家庭困難的青少年脊柱畸形患者,已向全國各地1632位患者捐贈手術費4595.3萬元,幫助他們挺起了脊樑,放飛了青春夢想。

資料顯示,王宇大夫及其脊柱外科團隊每年手術200余台,患者從3歲至75歲,他們已經幫助一千多位患者挺起脊樑,有的患者術後身高增加十幾釐米。手術技術上精益求精,不斷改進。手術切口不斷縮小,趨向微創。開發出三切口技術,由原來的大約手術40釐米的手術切口,現在只需要開三個小切口,加起來總長度大約在15–16釐米。(東方紅星 文/李烈)

專家介紹

王宇 副主任醫師,北京大學骨科博士,丹麥奧爾胡斯大學脊柱外科博士。北京大學第一醫院骨科專家,北京航空總醫院骨科專家。

擅長:導航微創矯形手術。重度脊柱畸形治療,脊柱側彎的微創手術治療,脊柱後凸的截骨矯形手術。

據王宇大夫介紹,這麼重的脊柱側彎患者很少見。這個彎曲度,手術治療上有困難,患者有兩大特點,一是身高特別高,遠遠超出常人;二是走路非常困難,走路時不是腳掌著地,二是腳踝著地,全身基本上沒有一個骨頭是正常的,所有的關節都有問題,單就骨盆和脊柱也是90度角,她得的病不是一個單純的一側彎或雙側彎,而是脊柱扭曲後突,也就是說,她平時直不起腰來。

“我們接診的一些極重度脊柱畸形病患者,治療上的難度相當大,最大的問題是治療過程中風險高”。重度側彎在矯正過程中,出現癱瘓的幾率一般來說都非常高。患者的CT片顯示,患者的一側已經開始出現變形,助拱起來跟貝殼一樣,她的這個彎曲不屬於典型側彎,“我們現在要做的是,先解決病的問題,一個是個高走不了路,生活自理的問題;另一個就是嚴重的外觀畸形問題。”

2018年1月10日,王宇及其專家團隊按制訂的治療方案成功進行手術。預計術後一周患者能下地走動,自己能生活自理。

春雨潤禾苗,智善基金會伸出援助手

王宇大夫說,他們臨床上最常見的脊柱側彎是青少年脊柱側彎,屬於在青春期發育階段,逐漸慢慢地就長歪了。如果家長沒有發現,孩子們自己也很難發現。一些重度患者,由於沒有得到及時有效治療,給以後的生活帶來很大影響。其中很大一部分原因是治療費用問題。

在北京,一個重度脊柱側彎手術,總體費用大約在15萬元。對一般的家庭來說,仍然是較大的經濟負擔。而一些貧困地區,特別是一些低收入家庭,更是難以負擔。因而,一些患者儘管檢查出較重度的脊柱側彎病,也沒能進行治療。患者李鮮花的父母也在治療費上曾猶豫過,王宇大夫瞭解情況後,幫助申請了“公益基金”,手術才得以順利進行。

患者家在湖北的農村,父母一年的收入也不過幾萬塊錢,治療費成了最大難題。在王宇大夫的幫助下,他們申請了“智善基金”。手術前,智善公益基金會秘書長苗強先生到病房看望患者,並送給她“中國夢脊樑工程”紀念品,並告訴患者及家人,資助款在手術前打到醫院帳戶,讓他們放心看病。

智善基金會成立於2012年,其宗旨是弘揚慈善精神,致力公益慈善。“中國夢脊樑工程”專案主要是救助家庭困難的青少年脊柱畸形患者,已向全國各地1632位患者捐贈手術費4595.3萬元,幫助他們挺起了脊樑,放飛了青春夢想。

資料顯示,王宇大夫及其脊柱外科團隊每年手術200余台,患者從3歲至75歲,他們已經幫助一千多位患者挺起脊樑,有的患者術後身高增加十幾釐米。手術技術上精益求精,不斷改進。手術切口不斷縮小,趨向微創。開發出三切口技術,由原來的大約手術40釐米的手術切口,現在只需要開三個小切口,加起來總長度大約在15–16釐米。(東方紅星 文/李烈)

專家介紹

王宇 副主任醫師,北京大學骨科博士,丹麥奧爾胡斯大學脊柱外科博士。北京大學第一醫院骨科專家,北京航空總醫院骨科專家。

擅長:導航微創矯形手術。重度脊柱畸形治療,脊柱側彎的微創手術治療,脊柱後凸的截骨矯形手術。

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