如果孩子同時身患雙下肢發育不對等、顱骨纖維瘤、脊柱側彎、左耳失聰、左眼囊腫、口腔牙床畸形等病， 作為父母給孩子一個什麼樣的命運， 是一道難解的選擇題。 龐向成則用自己的實際行動給出了明確答案：女兒身患全世界只有百餘人得的罕見病， 先後已經歷7次大手術， 他貸款、借錢手術， 給了孩子多於常人的父愛， 不拋棄不放棄， 如今已把孩子養到了17歲。
女孩患罕見病身體變形 已歷經7次大手術
27日， 在山大二院手足外科病房， 記者見到了龐向成和她的女兒琳琳， 他們來自臨沂市平邑農村。 由於雙腳底增生出了腦回狀纖維瘤， 4月2日琳琳在該院接受了腳部腫瘤切除手術， 並取出了之前打入身體的一顆鋼釘。 這已是琳琳出生以來接受的第7次大手術。 琳琳患有普羅特斯綜合征， 又名“變形綜合征”， 是一種罕見病， 目前全世界也就百餘例。
“琳琳百天時，
幾年間， 琳琳的骨組織間被增生的纖維組織代替， 左腿最長時比右腿長30多釐米， 面部變形， 脊柱側彎。 疾病使得琳琳小小年紀卻已接受很多苦難， 經歷了7次大的手術——為了延緩左腿的瘋狂生長速度， 醫生給她的左腿安裝了兩個鋼釘， 並進行截骨手術， 截去了左腿6釐米的骨頭。 接受了左眼囊腫初步切除，
17年來， 龐向成為了給琳琳查病治療， 已經跑了大半個中國， 花去了近50萬元的費用。 這筆費用對於只靠他自己打工維持的一家來說是個不小的數字， 很多錢是他多次貸款、借錢、求助救助基金湊來的， 至今仍欠外債15萬餘元。 最窮時， 全家只剩下10塊錢， 夫妻倆襪子爛得露出了腳指頭， 也不捨得買一雙襪子。 他們的生命軌跡就是攢夠了錢就抓緊奔醫院去手術。 直到2016年， 經一位國外專家確認， 琳琳才被確診為極其罕見的普羅特斯綜合征。
自學文化在家教孩子 每次遠途回家給孩子個擁抱
在外人看來， 琳琳長相古怪， 常年病痛纏身， 給家庭徒增負擔， 很不解龐向成夫婦倆為何一直要堅持為孩子治療。 也有很多人好心勸阻夫婦倆拋棄孩子或放棄治療。 那是什麼讓夫婦倆對孩子一直不放棄不拋棄呢?龐向成說， 是自己之前遭受的苦難、孩子的堅強和夫婦倆之間的鼓勵讓他堅持到現在。
龐向成說， 他小時候其實是一個被拐賣來的孩子， 雖然養父母視如己出， 但因為是養子， 所以從小無論是在自己家族中， 還是在村裡人眼裡， 他都是被嘲笑、排斥的對象。 妻子也是在繈褓裡就沒了父親， 母親一手把她拉扯大。 經過了苦難， 夫婦倆深知受苦的滋味， 他們不想把苦難延續到孩子身上， 不想讓琳琳因為疾病再受到嘲笑、排斥。
“在別人眼中， 我們一家可能很苦很累， 但我們的精神不能垮。 我的孩子可能沒有能拿出手的資本， 但我們想讓她至少有一樣可以驕傲， 就是她有對她負責的父母， 她比其他孩子享受到了更多父愛母愛。 ”龐向成說。
龐向成是這樣說的， 也是這樣做的。由於身體不便，琳琳只上到5年級，但為了讓孩子像普通人一樣接受教育，僅有初中文憑的龐向成在打工之餘，從2010年起自學小學、初中課本教女兒。在家裡，還按上了黑板和書桌。如今，琳琳的文化水準和正常17歲孩子的無異。天生的怪病，使琳琳不愛說話，如今變成了大姑娘，越發的自卑。為了讓琳琳多跟人交流，龐向成監督孩子養成每天大聲朗讀的習慣，並且已經堅持了5年。如今，琳琳還在自學英語、韓語，因為她知道韓國的整容業發達，想有朝一日到韓國整容。龐向成說，他所做的這一切，都是為了讓琳琳能更獨立，更自信，即使以後爸媽不在了也能有生存空間。
每次龐向成完成長途貨運的工作回到家，第一時間就會給女兒一個大大的擁抱。他經常講勵志的故事給女兒聽，在爸爸的鼓勵下，琳琳也變得愈加堅強，只要她自己能做的事就堅持自己做。幾百米的路她要走一個多小時，可是她堅持自己走。這次手術她對爸爸說，“爸爸，能不能允許我只掉兩滴眼淚。”
“在爸爸眼裡，你就是世界上最美的寶貝”
隨著孩子慢慢長大，琳琳開始體會到周圍人異樣的目光。別人的嘲笑和挖苦給琳琳帶來了深深的傷害，龐向成就告訴琳琳，“很多人擁有健康的身體，卻沒有健康的心靈。不管怎樣，在爸爸眼裡，你就是世界上最美的寶貝!”
“別人都說我這個爸爸挺偉大，但我覺得離偉大還很遠，起碼孩子叫我爸爸時我覺得問心無愧。我不能給孩子物質上的滿足，但可以給她更多精神上的需求。之前我給孩子開玩笑說，等哪天她出嫁了，我也跟著嫁過去，替琳琳掙錢養家，孩子給我個饅頭吃就行了。就是對她以後的生活還是牽掛、不放心吧。”龐向成說。
山大二院手足外科醫師汪洋介紹，普羅特斯綜合征患者的面部、胳膊、腿和膝蓋會出現畸形發育，不同患者可能會有不同身體部位受到影響。發病率低於一百萬分之一。該病的發病原因尚不明確，一般認為與孕期服藥、受輻射，環境因素，遺傳基因變異有關。目前全世界僅有的百餘例病例中，像琳琳這樣能堅持治療的很少，所以在治療時沒有先例可循，給治療帶來難度。這種疾病是漸進性的，會越來越嚴重，但醫生只能在症狀出現後才能補救，無法提前預防。
琳琳求醫之路看來還很漫長。下一步，琳琳要接受脊柱側彎手術，趕在18歲之前。今年10月份，琳琳即將滿18歲，龐向成說必須在這之前湊足10-15萬的手術費才能手術。此次手術後，一家人又被打回了一窮二白的日子，所以他又將開始奔波在為女兒掙錢湊錢手術的路上。琳琳也期待您的幫助，帳戶6217002290012997093 中國建設銀行平邑縣分行西城支行 龐向成
也是這樣做的。由於身體不便，琳琳只上到5年級，但為了讓孩子像普通人一樣接受教育，僅有初中文憑的龐向成在打工之餘，從2010年起自學小學、初中課本教女兒。在家裡，還按上了黑板和書桌。如今，琳琳的文化水準和正常17歲孩子的無異。天生的怪病，使琳琳不愛說話，如今變成了大姑娘，越發的自卑。為了讓琳琳多跟人交流，龐向成監督孩子養成每天大聲朗讀的習慣，並且已經堅持了5年。如今，琳琳還在自學英語、韓語，因為她知道韓國的整容業發達，想有朝一日到韓國整容。龐向成說，他所做的這一切，都是為了讓琳琳能更獨立，更自信，即使以後爸媽不在了也能有生存空間。每次龐向成完成長途貨運的工作回到家，第一時間就會給女兒一個大大的擁抱。他經常講勵志的故事給女兒聽，在爸爸的鼓勵下，琳琳也變得愈加堅強，只要她自己能做的事就堅持自己做。幾百米的路她要走一個多小時，可是她堅持自己走。這次手術她對爸爸說，“爸爸，能不能允許我只掉兩滴眼淚。”
“在爸爸眼裡，你就是世界上最美的寶貝”
隨著孩子慢慢長大，琳琳開始體會到周圍人異樣的目光。別人的嘲笑和挖苦給琳琳帶來了深深的傷害，龐向成就告訴琳琳，“很多人擁有健康的身體，卻沒有健康的心靈。不管怎樣，在爸爸眼裡，你就是世界上最美的寶貝!”
“別人都說我這個爸爸挺偉大，但我覺得離偉大還很遠，起碼孩子叫我爸爸時我覺得問心無愧。我不能給孩子物質上的滿足，但可以給她更多精神上的需求。之前我給孩子開玩笑說，等哪天她出嫁了，我也跟著嫁過去，替琳琳掙錢養家，孩子給我個饅頭吃就行了。就是對她以後的生活還是牽掛、不放心吧。”龐向成說。
山大二院手足外科醫師汪洋介紹，普羅特斯綜合征患者的面部、胳膊、腿和膝蓋會出現畸形發育，不同患者可能會有不同身體部位受到影響。發病率低於一百萬分之一。該病的發病原因尚不明確，一般認為與孕期服藥、受輻射，環境因素，遺傳基因變異有關。目前全世界僅有的百餘例病例中，像琳琳這樣能堅持治療的很少，所以在治療時沒有先例可循，給治療帶來難度。這種疾病是漸進性的，會越來越嚴重，但醫生只能在症狀出現後才能補救，無法提前預防。
琳琳求醫之路看來還很漫長。下一步，琳琳要接受脊柱側彎手術，趕在18歲之前。今年10月份，琳琳即將滿18歲，龐向成說必須在這之前湊足10-15萬的手術費才能手術。此次手術後，一家人又被打回了一窮二白的日子，所以他又將開始奔波在為女兒掙錢湊錢手術的路上。琳琳也期待您的幫助，帳戶6217002290012997093 中國建設銀行平邑縣分行西城支行 龐向成