大齡孤獨症患者和他們的媽媽一起演唱《好想和你一起走很久》。 劉昶榮/攝
4月1日， 可容納上千人的首都師範大學活動中心進行了一場世界孤獨症日公益展演，
尖叫聲一直持續， 循著聲音， 可以看到一個二十多歲的年輕人在忘我地吼叫， 身邊一位略微駝背的中年人一邊安撫著年輕人， 一邊儘快地推著他離開會場。 會場大門關閉後， 還能聽到尖叫聲在樓道裡迴響。
這些被稱為來自星星的孤獨症患者， 往往活在自己的世界中， 不懂“外界”的行為規則， “外界”也因為不瞭解而無法理解他們行為背後的需求。 看似“怪異”， 甚至帶有攻擊性和破壞力的行為， 也常常讓孤獨症患者被人們疏遠、歧視。 目前， 尚無藥物可對其進行有效治療， 是一種無法治癒且伴隨終身的疾病。
那位孤獨症患者在被請離會場的時候， 另一位孤獨症患者的媽媽正在臺上發言， 她說：“從孤獨症患者的生命全程來看， 在嬰幼兒時機， 他們會因為正規康復機構的缺乏， 貽誤最佳康復的時期；到學齡期則會因融合教育學校的缺失， 被學校拒絕或者是勸退。 ”
“進入大齡階段以後， 由於大齡機構和支持性就業、庇護性就業的缺乏， 許多孩子被迫退居家中；特別是伴隨孤獨症患者年紀的增長， 他們的父母也因年老體衰， 逐漸失去了照料他們的能力， 而現在， 我國孤獨症的養護機構和可以收容他們的養老院機構幾乎是空白。 ”
我國最近一次關於孤獨症的流行病學調查還是在2001年， 調查顯示發病率大約是千分之一。
兩歲左右， 孤獨症疾病症狀變得明顯
面對這種尚無藥物可治癒的精神類疾病， “早發現， 早診斷， 早干預”是目前公認的最佳治療手段。 一般認為， 6歲以前干預， 效果比較明顯。 在賈美香看來， “4歲之前應該是最佳幹預期。 ”
“追物不追人”是孤獨症患者嬰幼兒期最典型的症狀。 賈美香曾經接診過6個月大被懷疑患孤獨症的患兒，
可喜的是， 通過持續有效的干預訓練， 這個目前已經1歲半的孤獨症患兒和媽媽有了明顯的互動， “不像以前， 叫他很多遍， 都沒有反應。 現在孩子已經有了少量的主動語言， 與人眼光對視增多了， 回應媽媽的頻率和對媽媽的依戀都多了。 ”賈美香告訴記者， 大部分孤獨症患者的語言功能發育都會延遲， 很多孤獨症兒童兩三歲還不會說話。
賈美香說， 孤獨症的發病年齡在3歲之前， 一般情況下， 患兒在一歲左右， 便有蛛絲馬跡可循， 兩歲左右開始有明顯症狀。 對於孤獨症的干預， 賈美香認為越早越好。
“正常孩子從3個月開始就顯示出對撫養人的關注， 18個月的時候便很願意和周圍熟悉的人進行交流互動。 而孤獨症孩子則一般不會對周圍的親朋好友表現出興趣， 眼神交流偏少， 呼叫名字很難有眼光對視及應答， 這是比較容易分辨的幾個特點。 ”4月7日， 在北京大學第六醫院和北大醫療兒童發展中心主辦的孤獨症臨床與研究最新進展國際研討會上， 華盛頓大學孤獨症中心臨床服務主任潔西嘉·格林森的中國孤獨症家庭需求報告顯示， 52.4%有孤獨症孩子的被調查家庭有一人放棄職業專門照看孩子，而在這些家庭中，離婚比例高達16.9%。
賈美香告訴記者，有一些媽媽是悄悄帶著孩子來看病的，孩子的爺爺奶奶，包括爸爸，都不承認孩子有病；有的家庭成員甚至會在診室裡吵起來。然而，家長的健康是保證孩子進步的重要因素，賈美香指出，不僅需要有健康的體質，更需要保持心理上的絕對健康。和睦的家庭氛圍和牢固的婚姻基礎是保證孩子訓練的重要條件。
孤獨症作為一種神經發育性疾病，可能與遺傳有一定的相關性。家族親屬中有孤獨症患者，或者已經有一個孤獨症孩子的夫妻，如果還有生育計畫，就應該高度注意新生兒的早期發育。
對於孤獨症的治療干預，賈美香表示，她在臨床中很少用藥，基本上以行為干預為主。至於現在市面上那些宣稱可以治療孤獨症，並許諾高治療率的藥品、針劑，賈美香建議家長謹慎選用。因為用藥不當，會對孤獨症患者，尤其是嬰幼兒患者，產生很大的毒副作用。
在由北京大學第六醫院、北大醫療兒童中心共同舉辦的世界孤獨症日公益展演現場，一位孤獨症媽媽說，希望我能比孩子多活一天，白髮人送黑髮人在別的家庭是悲劇，而對孤獨症患者家庭來說則成為夢想和心願。
該如何減少孤獨症家庭的這種絕望和悲涼？在現有醫療技術條件下，“早發現，早診斷、早干預”或許是公認的最優解決辦法。
責編：賈志強
52.4%有孤獨症孩子的被調查家庭有一人放棄職業專門照看孩子，而在這些家庭中，離婚比例高達16.9%。賈美香告訴記者，有一些媽媽是悄悄帶著孩子來看病的，孩子的爺爺奶奶，包括爸爸，都不承認孩子有病；有的家庭成員甚至會在診室裡吵起來。然而，家長的健康是保證孩子進步的重要因素，賈美香指出，不僅需要有健康的體質，更需要保持心理上的絕對健康。和睦的家庭氛圍和牢固的婚姻基礎是保證孩子訓練的重要條件。
孤獨症作為一種神經發育性疾病，可能與遺傳有一定的相關性。家族親屬中有孤獨症患者，或者已經有一個孤獨症孩子的夫妻，如果還有生育計畫，就應該高度注意新生兒的早期發育。
對於孤獨症的治療干預，賈美香表示，她在臨床中很少用藥，基本上以行為干預為主。至於現在市面上那些宣稱可以治療孤獨症，並許諾高治療率的藥品、針劑，賈美香建議家長謹慎選用。因為用藥不當，會對孤獨症患者，尤其是嬰幼兒患者，產生很大的毒副作用。
在由北京大學第六醫院、北大醫療兒童中心共同舉辦的世界孤獨症日公益展演現場，一位孤獨症媽媽說，希望我能比孩子多活一天，白髮人送黑髮人在別的家庭是悲劇，而對孤獨症患者家庭來說則成為夢想和心願。
該如何減少孤獨症家庭的這種絕望和悲涼？在現有醫療技術條件下，“早發現，早診斷、早干預”或許是公認的最優解決辦法。
責編：賈志強