寶寶生病嚴重，父母的堅持，終於讓他活了下來

2016年8月4日， 康妮(Connie Yates)在倫敦醫院生下查理。 但康妮和丈夫克裡斯(Chris Gard)的喜悅維持沒多久， 就發現寶寶查理的體重每天持續下降、健康狀況不斷惡化。

10月， 8周大的查理因吸入性肺炎住院。 壞消息接二連三到來， 醫生診斷出查理患有罕見疾病「粒線體DNA耗竭症候群」( mitochondrial DNA depletion syndrome , MDS)， 這疾病導致腦部損傷、昏厥、肌肉萎縮、聽力減損、呼吸問題， 甚至影響腎臟和肝功能。 目前已知沒有確切療法。 這讓查理的父母感到心碎絕望。

因為腦部損傷， 查理的病情持續惡化， 只能用呼吸器維持生命。

醫生表明情況不可能好轉， 現在只能靠儀器撐住他的性命，

醫療團隊建議讓寶寶平靜地離去， 但康妮夫妻卻堅持要讓查理活下去。

查理的病例因主治醫生和該家庭的爭論鬧上法庭， 也引發當地關注。 奧蒙德街醫院(the Great Ormond Street Hospital)及查理的醫療團隊認為這對夫妻已失去理智， 後續的治療措施只是讓一個生命痛苦掙扎的延續。 醫院向當地法院申請， 停止查理的生命維持器， 並以緩解症狀療程為主。 2017年4月11日， 該夫妻與醫院的官司終於出現初步結果。 法院宣佈禁止康妮夫婦的積極診療措施， 讓查理有尊嚴的離世。 這起事件引起社會熱烈討論， 克裡斯和康妮拒絕這受這個判決， 三周內決定上訴。

在法院判決出來前， 康妮在Facebook上分享自己的心聲：

「你的孩子生病了， 你發現有醫療資源， 卻不被允許拿來救他。

你為了讓孩子活下來， 努力奮鬥了6個月。 但所有的奮鬥將被一個人在一天內總結... .2017年4月11日星期二下午兩點， 你孩子的命運將被決定。 你身為父母的權利可能因此被拿走。 說實話， 你的孩子可能不像那些普通的8個月嬰孩， 但， 他沒有他們說的那麼糟。 儘管只有1-2%的肌肉力量， 你會為他移動手腳、睜開眼睛、張開嘴巴而感到驕傲。 你在法院抗爭時， 會因為聽到『他的動作無意識、沒有目的』『他的腦部無法運作， 他自行不能呼吸』『他雙眼失明』『他不會醒來』『他很痛苦』而崩潰。 這些都不是真的！你才是那個每天睜開眼睛就全天候陪伴在孩子身邊的人....超過3000小時在醫院， 你瞭解你的孩子， 你知道他什麼時候快樂或傷心， 你體會最深刻， 不然你也不會堅持奮鬥下去！你在法院 裡對著聖經發誓你說實話， 『他沒有完全失明』『他真的會有反應』『他並不只是在受苦』『他的生活品質或許無法很美好， 但他需要機會！需要能進步、努力的機會』『他沒有受苦， 不然我不會堅持站在這裡』『他的MRI數字很好』『他會進步』『請相信身為父母的我們， 我們不會讓他受苦』『他需要機會』

查理， 我們真的為你感到驕傲， 也驕傲我們站在你身邊， 儘管面對這些事情卻從不放棄。 我們生命中從未面臨這麼大的壓力， 但我們會永遠會選擇這樣做， 因為你值得我們每一分的痛苦和眼淚。 你是我們的寶貝， 我們是你的父母， 我們會為你做任何事情！我們有錢、我們有護照， 我們有熟悉此醫療領域的醫生專家，

你需要的只有一個機會！我們不會放棄你只因為你罹患了罕見疾病。 我多希望我能替代你！我們愛你！我們會為了你奮鬥到最後， 我們會禱告祈求我們能永遠握著你溫暖的手。

謝謝所有支持我們的人， 你們讓我們重拾對人性的信心...不管查理最後的結果如何， 我們會永遠抱持感激， 但我們真心祈求他能得到一次機會！」

康妮和克裡斯拒絕放棄希望。 他們已計畫好要帶查理飛往美國， 嘗試新的實驗療法， 他們堅信這能幫助查理繼續活下去， 即使查理的腦部損傷無法復原。 他們的 募款網站上已成功籌措到130萬英鎊(超過160美元)捐款。 他們感謝這些支持他們繼續治療查理的人， 並公開聲明， 如果這些善款最終無法用於治療查理，

他們會用這筆錢建立一個基金會， 幫助其他患有MDS罕見疾病的家庭。

康妮的心聲令人心碎。 但這個具有高度爭議的案例也促使大眾熱烈討論「死亡的權利」和「父母的權利」。 不論結果如何， 康妮和克裡斯的父母之愛令人唏噓和印象深刻。