4月26日消息 在第六個世界肺高壓日（PH DAY）即將來臨之際， 為呼籲社會關注肺動脈高壓疾病（PAH）的特殊群體， 由(愛可泰隆醫藥貿易（上海）有限公司)發起策劃的《讓愛不罕見》肺動脈高壓科普公益視頻宣傳片新聞發佈會在京舉行。
圖為：《讓愛不罕見》肺動脈高壓科普公益視頻宣傳片新聞發佈會現場， 愛可泰隆公司亞太區負責人馬赫斯（右一）和中國區的總經理李業甯（左一）現場講話。
圖為：《讓愛不罕見》肺動脈高壓科普公益視頻宣傳片
超過95%的人沒有聽說過可治性罕見病--肺動脈高壓（PAH）
西班牙肺高壓學會在2012年建議將每年的5月5日定為“世界肺高壓日（PH DAY）”。 世界肺高壓日的設立旨在傳播有關肺高壓知識， 增強人們對疾病的認識， 説明患者早診斷早治療， 減少誤診和漏診， 提高肺高壓患者的生活品質， 延長生命， 其中第一大類肺動脈高壓（PAH）被國際上認定為可治性罕見病。
肺動脈高壓（PAH）能被國際上被認定為罕見疾病， 是因為發生率極低以導致社會知曉率極低， 臨床上的漏診及誤診比率偏高。 肺動脈高壓（PAH）是肺血管疾病， 隨著患者肺部血管阻力的持續性升高， 最終可導致心臟和呼吸衰竭。 肺動脈高壓（PAH）平均診斷年齡是 36 歲，
國內專家表示， 此病初期確診相當困難， 即使是當疾病發展到一定程度的時候， 表現出來的症狀也與其它心肺疾病相似。 若不能及時得到正確診斷和規範治療， 患者在2~3年甚至更短的時間內就可能死亡。 據統計， 超過95%的人沒有聽說過肺動脈高壓（PAH）， 已確診的患者90%都遭遇過誤診。 其中特發性肺動脈高壓如不加以治療， 中位生存期只有2.8年， 死亡率甚至高於乳腺癌和結直腸癌。 如今儘管肺動脈高壓（PAH）不能治癒，
肺動脈高壓（PAH）的靶向治療藥物主要有內皮素受體拮抗劑藥物、前列環素類藥物和磷酸二酯酶-5抑制劑， 多年來患者所需治療費用較高， 長期下來對患者及其家庭的經濟負擔和精神壓力都是巨大的， 因此實際能長期正常使用治療藥物的患者所占比例並不高。
根據我國罕見病肺動脈高壓公益組織的調查資料顯示， 目前我國接受靶向藥物治療的患者有25%， 接受其他藥物維持的患者56%， 未用藥的患者19%。 依據以上資料和流行病學分析， 中國至少有3萬以上肺動脈高壓（PAH）患者， 而90%的患者因無法承擔長期的醫療費用中斷或放棄治療，
相關資料顯示， 肺動脈高壓（PAH）患者未經治療， 2年的生存率僅為39%， 5年生存率只有21%。 在過去的10年中， 隨著肺動脈高壓（PAH）的靶向藥物問世， 患者經正規服藥治療後， 情況得到明顯改善， 1年和3年生存率分別提升到了92.1%和75.1%。
為此， 國內很多權威醫生、專家和患者都在呼籲社會關注肺動脈高壓（PAH）的早期診斷及長期規範診療。
隨著國家醫改政策的出臺和醫學技術的提高,將會為肺動脈高壓（PAH）患者帶來更多福音。 相信通過本次《讓愛不罕見》——肺動脈高壓（PAH）科普公益視頻宣傳片的發佈， 必會引發社會各界對肺動脈高壓（PAH）患者的重視和關愛， 使更多的社會力量加入和關注肺動脈高壓（PAH）群體。
相關連結
世界肺高壓日的來由
1981年，西班牙發生了一起有毒菜籽油誘發肺高壓的事件，受害者達2萬例，當年5月，一名8歲男孩成為此次事件的第一個死亡者。為此，西班牙肺高壓學會在2012年建議將每年的5月5日定為“世界肺高壓日”，以提高人們對肺高壓的認識、促進防治水準的提高。2012年，經世界各國肺高壓組織討論後，確定於每年5月5日舉辦聯合宣傳行動。
肺動脈高壓（PAH）的主要症狀：
1、勞力性呼吸困難：由於肺血管順應性下降，心輸出量不能隨運動而增加，體力活動後呼吸困難往往是肺動脈高壓的最早期症狀。
2、乏力：因心輸出量下降，組織缺氧的結果。
3、暈厥：腦組織供血突然減少所致，常見於運動後或突然起立時，也可因大栓子堵塞肺動脈，肺小動脈突然痙攣或心律失常引起。
4、心絞痛或胸痛：因右心室肥厚冠狀動脈灌流減少，心肌相對供血不足。胸痛也可能因肺動脈主幹或分支血管瘤樣擴張所致。
5、咯血：肺動脈高壓（PAH）可引起肺毛細血管起始部微血管瘤破裂而咯血。
盯！最熱的醫藥資訊請保持關注「桃花島科技」
相關連結
世界肺高壓日的來由
1981年，西班牙發生了一起有毒菜籽油誘發肺高壓的事件，受害者達2萬例，當年5月，一名8歲男孩成為此次事件的第一個死亡者。為此，西班牙肺高壓學會在2012年建議將每年的5月5日定為“世界肺高壓日”，以提高人們對肺高壓的認識、促進防治水準的提高。2012年，經世界各國肺高壓組織討論後，確定於每年5月5日舉辦聯合宣傳行動。
肺動脈高壓（PAH）的主要症狀：
1、勞力性呼吸困難：由於肺血管順應性下降，心輸出量不能隨運動而增加，體力活動後呼吸困難往往是肺動脈高壓的最早期症狀。
2、乏力：因心輸出量下降，組織缺氧的結果。
3、暈厥：腦組織供血突然減少所致，常見於運動後或突然起立時，也可因大栓子堵塞肺動脈，肺小動脈突然痙攣或心律失常引起。
4、心絞痛或胸痛：因右心室肥厚冠狀動脈灌流減少，心肌相對供血不足。胸痛也可能因肺動脈主幹或分支血管瘤樣擴張所致。
5、咯血：肺動脈高壓（PAH）可引起肺毛細血管起始部微血管瘤破裂而咯血。
盯！最熱的醫藥資訊請保持關注「桃花島科技」