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大齡自閉症家庭的焦慮:“我死了,孩子怎麼辦?”

15歲自閉症少年雷文鋒之死, 使自閉症群體再次成為社會關注的焦點。 他們被稱為“來自星星的孩子”。

如果按照1982年陶國泰教授首次確診4例自閉症病例來計算的話, 10年算一代人, 這些“孩子”已有兩代進入了青年階段。

21歲的程程(化名)便是其中一位。 他手裡不斷地折著一根藍色鐵絲, 把鐵絲扭彎再掰直。 這是他樂此不疲的遊戲。 母親周惠(化名)說, 如果不打斷他, 這個遊戲他能玩上一天。

周惠的丈夫在8年前去世, 母子倆人相依為命。 而隨著兒子漸漸長大, 周惠意識到, 自己終有老去的一天, 未來某一天, 兒子可能無處可去。

在中國, 跟周惠存在同樣擔心的父母有很多。 資料顯示, 我國當前自閉症患者發病率約為1/100, 總人數達到1000萬, 其中14歲以上人群約為800萬。 而目前政府層面針對自閉症患者的優惠政策主要針對0-6歲患兒, 尚未惠及大齡自閉症人群。

近日, 新京報記者探訪了這個特殊的群體, 希望通過他們的生存現狀, 引起社會更多的關注, 並為他們尋找困境解決之道。

託管的成年自閉症人士在吃晚飯。

家庭之困

絕望母親突然掐住兒子脖子

程程身高1.85米, 身形粗壯, 臉盤很大。 在他兩歲多的時候, 被確診為自閉症。

整個家庭的命運因此發生改變。 為了治病, 周惠送程程去了某機構康復訓練兩年, 隨後又送入一家特教學校。

本不寬裕的家庭因為高昂的康復費用顯得拮据, 2008年程程父親查出食道癌, 更讓家庭經濟陷入崩潰。

丈夫去世後, 周惠獨力支撐整個家庭, 她無力再送程程去康復, 程程的能力出現明顯倒退。 程程還缺乏基本的生活自理能力, 來車不知道避讓, 不會刷牙和洗手,

甚至大便都擦不乾淨, 每天晚上褲子都是髒兮兮的。

為了照顧程程, 周惠無法出去工作。 母子二人靠每個月1760元的低保和親友的接濟維持生活, 外加政府每個月給的300元殘障補貼, 每個月總收入2000多元。

他們住在程程父親生前所在單位的房子裡, 一個月房租兩千元, 她已經很久沒交過, “我交不出來, 拖著吧”。 甚至買菜都要趁天黑去, 買打折的便宜菜。

編輯:周佳佳

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