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10歲女孩與媽媽同患尿毒癥 最喜歡話劇中的“公主”

小朋友們很喜歡這樣的演出。

有這樣一群孩子:他們有完整的肌體, 但不得不依靠機器的幫助才能存活;他們急切等待一個能移植的腎臟,

實現童年的夢想。

他們, 就是身患終末期腎臟疾病的尿毒癥患兒。 為了幫助這些身處困境的腎病患兒, 由重醫兒童醫院主辦的“關愛尿毒癥病童”愛心義演在河馬戲劇小劇場舉行, “關愛尿毒癥病童計畫”同時啟動。

“關愛尿毒癥病童計畫”啟動

重醫兒童醫院腎內科部分小患兒也來到河馬戲劇小劇場, 觀看為小朋友們精心編排的兒童劇《公主歷險記》。 演出所得善款, 將用於定向救助尿毒癥患兒。

據不完全統計, 全國3.6億兒童中, 腎臟病患兒約有300多萬。 在重慶醫科大學附屬兒童醫院腎內科, 尿毒癥患兒數量逐年上升, 最小的僅1歲。 為了幫助這些身處困境的腎病患兒, 重醫兒童醫院發起了“關愛尿毒癥病童計畫”。

據介紹, “關愛尿毒癥病童計畫”為“小天使基金”子專案。 “小天使基金”由共青團重慶市委、重慶市青少年發展基金會、重慶醫科大學附屬兒童醫院共同設立。 “關愛尿毒癥病童計畫”所獲得的所有善款均納入“小天使基金”管理。

小女孩與媽媽同患尿毒癥

10歲的尿毒癥患兒小玲(化名)在奶奶的陪伴下, 也來到了劇場。 來劇場之前, 小玲剛做完腹膜透析, 不知是不是童話劇帶來的好心情, 今天的透析異常順利, 沒有出現往常劇烈的嘔吐反應。

“公主”是小玲最喜愛的角色, 她已經好久沒有看過這樣的童話劇, 甚至, 連上學, 都是身體無法承受之重。

而更讓一家人無法接受的, 是“家族史”這個魔咒。

4年前, 原本是一家人最開心的日子, 小玲的媽媽桑女士生下二妹,

但就在破腹產時, 醫生發現桑女士腎不大好, 一檢查, 她患上了尿毒癥。 因為一時難以找到匹配的腎源, 她只能一邊堅持透析, 一邊等待合適的腎源, 而等來的, 卻是厄運再次重複。

去年11月, 不滿10歲的女兒小玲被確診為尿毒癥。

“全家老小, 現在都靠著孩子的爸爸那點收入, 他一個當司機的, 壓力太大!”說起兒子一家, 滿頭銀髮的小玲奶奶幾次哽咽, 如今, 為了照顧同時患病的妻子和女兒, 兒子已經沒辦法工作了。

透析每天都要做, 一“餐”都不能少

“一部分尿毒癥患者有家族史, 這也讓整個家庭雪上加霜。 ”重醫兒童醫院腎內科主任王墨介紹, 在他們課室, 不少孩子的父親或者母親也是尿毒癥患者。

比如小玲一家,

媽媽做血液透析, 孩子做腹膜透析, 一個月下來, 僅透析一項, 花費就可能超過5000元。

王墨介紹, 隨著救治水準的提高, 兒童腎移植成為絕大部分終末期腎病孩子的首選治療方法, 但受制於腎源和手術費用, 很多孩子還在等待腎源和手術所需的巨額費用。

而孩子採取的腹膜透析, 和成人不同。 腹膜透析好比將肚子當作透析機, 可以在家做, 但就像吃飯一樣, 每天都要做, 一餐都不能少。

據介紹, 重醫兒童醫院發起“關愛尿毒癥病童計畫”發起以來, 得到了許多愛心人士和慈善機構的捐贈。 截止目前, “關愛尿毒癥病童計畫”共獲得捐款10萬元。

文/圖 上游新聞-重慶晨報記者 顧曉娟

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