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寶貝你在哪裡?請幫我們一起找到他(她)

我看著你的眼睛

你卻望著其他風景

我對你吐露真情

你卻重複著只屬於自己的聲音

我拉著你的手

你卻拼命想掙脫

我給你一個溫暖的懷抱

你卻推開朝向遠方奔跑

背影是那麼美好

旋轉

排列

吟誦

在我們無法感受的世界

噢, 我的寶貝!

我多想捧起你的臉

你一言, 我才語

你一微笑, 我才喜悅

你一張開雙臂, 我才把你抱起

你不是星星的孩子

你是我的孩子

你不是不懂歡笑

你有你的腔調

只是我們還未明瞭!

-----Dr.喵

這是我在深圳航空ZH9850上寫給寶貝的詩, 從恐懼坐飛機到可以在飛機上安靜的思考用了半年的時間。

遠離地面的高空, 我感到深深的孤獨, 而身邊的人都很自如的在談笑, 空姐還是那麼漂亮, 聲音依然溫柔好聽。 只是, 此刻我依然感到不可言語的孤獨和恐懼。 我心裡忽然湧出一首詩, 我飛快的從包裡掏出鉛筆。 在紙片上寫上上面的這段話,

哦!寶貝, 原來你一直在我心裡。

大家讀出點什麼資訊了嗎?我們要找的寶貝好像有點特別, 是的, 今天我想和大家一起接觸一群特別需要愛的孩子們, 只是我們到現在還不清楚我們愛的方式是不是正確。 他們或者她們是Autism, 全稱孤獨症譜系障礙(ASD, Autism Spectrum Disorders), 常常叫做自閉症。

在美國, 約150人中就有一位是孤獨症(2014年比例是1/68),中國的資料也很類似。 2009年日本報導約1.64%, 2011年韓國報導約2.64%, 2013年估計全球孤獨症約2170萬人, 文獻報導男女比為3.6-5.1:1。

我看過很多圖片, 包括孤獨症的電影, 都有點淡淡的憂傷。 我們在懷著憂傷的心情看待這群孩子的時候, 我們已經開始把他們和我們區別開了, 帶著同情的眼光, 這也是一種歧視。

直到我看到這張圖, 我好喜歡這樣的解釋。 當我再讀到Autism的時候, 我腦子裡全是這些單詞:

Always Unique Totally Interesting Sometimes Mysterious。 原來這才是Autism的本意, 天呢!多棒的孩子!什麼來自遙遠的星星, 他們是我們的孩子!獨特有趣, 只是擁有我們還未洞悉的秘密。

我接診過許多Autism的孩子, 很多都是到了3歲以後沒法上幼稚園才被帶來就診。 當我小心翼翼的探討媽媽或者爸爸對孤獨症的認知的時候, 無一例外都是驚愕疑惑, 接著是質疑, 最後是深深的自責和憂傷。

每次篩查出一個Autism寶寶, 我心裡都不是滋味。 我討厭診斷, 討厭給不了希望, 討厭從我嘴裡說出來大家最害怕的事情, 但是我是醫生。

我嘗試各種委婉的方式, 我想做的是讓大家一起平靜且積極的接納這群擁有獨特氣質的孩子。

我更願意稱他們獨特, 而不是奇怪或者特殊。 因為目前我們真的對他們瞭解的還太少, 但是這並不妨礙我們愛他們幫助他們。

我很想告訴大家, Autism是先天的, 是上帝給予的獨特氣質, 但是這種獨特很早就有表現, 我希望大家可以和我一起重新認識這些獨特的氣質, 是什麼氣質讓我們的孩子從小看上去就那麼與眾不同。

如果閱讀的您是一位醫生

不管是什麼科室,什麼專業的醫生,我需要給您一些務必收藏的資訊(因為看到我這篇文章的媽媽也許就會因此來諮詢您),這有助於幫助您發現身邊這群獨特氣質的孩子:

也許他是您親戚或者朋友的孩子

也許是門診順便帶來玩的小孩

也許是以其他任何非溝通問題的主訴就診的孩子

也許是餐館裡恰巧碰到的任何一個孩子

那我以相對學術的表1來呈現:

表1 6-24月齡嬰幼兒早期發現ASD的警示指標

如果有以上的高危因素,希望您給到提醒,不要給出“等等看”的建議。我相信每一位擁有執業資格的醫生都擁有敏銳的直覺,我們需要大家的説明。

如果閱讀的您是普通人

或者是爸爸媽媽,或者爺爺奶奶,那接下來我會給一些您方便判斷的資訊(也許是您自己的孩子,也許是鄰居或者朋友的孩子)。在這件事情上,相信直覺就好。

Follow your gut!

有下列十項中的任何一項,請不要害怕尋求幫助

1. 玩耍的方式比較特別:例如其他同齡小朋友推著玩具車玩,孩子卻只玩汽車的輪子;喜歡把玩具排成一排,而不會搭建城堡;

2. 對物體的興趣超過對其他小朋友的興趣,也就是說喜歡自己玩,不喜歡和小朋友一起玩;

3. 喜歡旋轉身體,或者看轉的東西,或者來回轉圈跑,過度活躍;

4. 對聲音很敏感或者不敏感,喜歡聽洗衣機或者吹風機的聲音;

5. 害怕改變程式,例如一定要用固定的餐具,穿固定的衣服,出門一定要走老的路線,對改變路線會大哭;

6. 聽不懂指令,或者看不懂手勢語言,意識不到危險信號;

7. 想拿東西不會用手指,而是喜歡拉著大人的手去指;

8. 面對面說話的時候眼神總是回避,討厭被擁抱或觸碰;

9. 當其他大部分小朋友都會說話的時候,他還沒會。(您只需要拜訪信任的兒保醫生就好)

或者雖然會說話,但是對話的方式很古怪,出現回聲樣語言,機械的重複問題,不能很好的回答;

10. 其他關鍵資訊:當您覺得很難理解孩子的時候,覺得不知道哪裡不對,但是肯定有什麼不對的時候,請記得一定要拜訪一位您值得信任的兒童保健醫生(兒科醫生),甚至是任何醫生(拜託醫生們一定要收藏好上面的表格以便別人請教您的時候可以參考)。

其他一些細微的重要信號,例如看醫生時無論如何都沒辦法安撫(實際上,許多孩子都是在我接診時通過任何安撫技巧都難以控制情緒,評估後發現問題)。

切記,對孩子早期行為的關注是最好的幫助孩子的做法,您是最瞭解您的孩子的!如果您的醫生告訴你:“等等看”,但是您還是心存疑慮,請不要放棄繼續尋找其他醫生的幫助,直到您解開疑惑(因為不是所有的兒科醫生都具有兒童發育行為的知識,這是更專業的範圍了)。

所以當我聽到媽媽們因為上面的困惑尋求鄰居或者朋友圈媽媽群裡的意見,得到“等等看”的善意建議時,我知道我必須從今天開始毫無保留的分享給所有人我的既往將近十年的經驗。我希望大家給到朋友的建議是“去看看醫生吧”。

看醫生並不可怕啊,當做一次拜訪朋友的機會吧。我是你們的喵醫生,媽媽們說我溫柔而且美麗(常常忘了我還有一顆專業的頭腦)。

有些手勢不需要說,您一定能看懂什麼意思。

因為這就是我們另一種理解世界和學習知識的方式,語言重要,但是非語言的資訊一樣會讓我們獲得快樂,就像默劇。但是Autism的孩子好像失去了這些常規途徑獲得資訊的能力,但是不要忘了他們並不是感覺不到快樂,只是感知快樂的途徑和我們不同,讓我們一起認識到這種不同吧!

我們不得不承認,我們永遠無法真正體會到每一位孤獨症孩子真正的感受,正如我在一開頭寫到的,別人永遠無法體會我在飛機上感受到的恐懼一樣,但是我們至少嘗試給予幫助。

很幸運的是我們現在可以聽到更多孤獨症自己的聲音,Rachel Cohen-Rottenberg在自己年過半百的時候才被確診為自閉症,她上過大學,有朋友,有工作,還有美滿的家庭。確診後,她才第一次明白她自己前半生的經歷為什麼是這樣的。

人們激烈爭論的焦點在於孤獨症是不是一種需要治癒的疾病,儘管到目前為止,孤獨症還是不能被治癒的,但是和很多人一樣,她並不把孤獨症看成是一種疾病。很多高功能孤獨症有著超過常人的感知、注意力、和記憶力,而正是這些過高的功能把他們的生活搞得困難重重。

我在十多年前就接觸到孤獨症,但是這麼多年來,我依然保留困惑。但是這群獨特氣質的孩子需要我們發現並説明,我從來不要求大家轉發,但是這次我改變主意了,我希望被更多的人看到並一起尋找。請幫助我們去發現這群獨特氣質的孩子,越早越好,因為他們真的太需要被以正確的方式關愛,他們的家庭太需要被以正確的方式關愛,我們的社會太需要以正確的方式關愛他們。

Because we are family, you are our baby!

【作者介紹】

符豔蓉,南京醫科大學博士,原就職于南京醫科大學第二附屬醫院兒童保健科。2010年本碩連讀畢業于南京醫科大學臨床醫學七年制兒科專業,2014年攻讀南京醫科大學兒科博士學位,方向為母乳營養及抗菌肽基礎研究、兒童維生素D及骨健康相關研究。

擅長方向:兒童體格生長和發育監測、兒童心理行為評估、兒童早期發展促進、情緒及睡眠管理、兒童感覺統合指導、高危兒的管理、維生素D缺乏性佝僂病、營養性缺鐵性貧血等兒童常見營養性疾病的診療。

本文版權歸【媽咪知道】和作者所有

需轉載請聯繫授權:info@easyhin.com

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如果閱讀的您是一位醫生

不管是什麼科室,什麼專業的醫生,我需要給您一些務必收藏的資訊(因為看到我這篇文章的媽媽也許就會因此來諮詢您),這有助於幫助您發現身邊這群獨特氣質的孩子:

也許他是您親戚或者朋友的孩子

也許是門診順便帶來玩的小孩

也許是以其他任何非溝通問題的主訴就診的孩子

也許是餐館裡恰巧碰到的任何一個孩子

那我以相對學術的表1來呈現:

表1 6-24月齡嬰幼兒早期發現ASD的警示指標

如果有以上的高危因素,希望您給到提醒,不要給出“等等看”的建議。我相信每一位擁有執業資格的醫生都擁有敏銳的直覺,我們需要大家的説明。

如果閱讀的您是普通人

或者是爸爸媽媽,或者爺爺奶奶,那接下來我會給一些您方便判斷的資訊(也許是您自己的孩子,也許是鄰居或者朋友的孩子)。在這件事情上,相信直覺就好。

Follow your gut!

有下列十項中的任何一項,請不要害怕尋求幫助

1. 玩耍的方式比較特別:例如其他同齡小朋友推著玩具車玩,孩子卻只玩汽車的輪子;喜歡把玩具排成一排,而不會搭建城堡;

2. 對物體的興趣超過對其他小朋友的興趣,也就是說喜歡自己玩,不喜歡和小朋友一起玩;

3. 喜歡旋轉身體,或者看轉的東西,或者來回轉圈跑,過度活躍;

4. 對聲音很敏感或者不敏感,喜歡聽洗衣機或者吹風機的聲音;

5. 害怕改變程式,例如一定要用固定的餐具,穿固定的衣服,出門一定要走老的路線,對改變路線會大哭;

6. 聽不懂指令,或者看不懂手勢語言,意識不到危險信號;

7. 想拿東西不會用手指,而是喜歡拉著大人的手去指;

8. 面對面說話的時候眼神總是回避,討厭被擁抱或觸碰;

9. 當其他大部分小朋友都會說話的時候,他還沒會。(您只需要拜訪信任的兒保醫生就好)

或者雖然會說話,但是對話的方式很古怪,出現回聲樣語言,機械的重複問題,不能很好的回答;

10. 其他關鍵資訊:當您覺得很難理解孩子的時候,覺得不知道哪裡不對,但是肯定有什麼不對的時候,請記得一定要拜訪一位您值得信任的兒童保健醫生(兒科醫生),甚至是任何醫生(拜託醫生們一定要收藏好上面的表格以便別人請教您的時候可以參考)。

其他一些細微的重要信號,例如看醫生時無論如何都沒辦法安撫(實際上,許多孩子都是在我接診時通過任何安撫技巧都難以控制情緒,評估後發現問題)。

切記,對孩子早期行為的關注是最好的幫助孩子的做法,您是最瞭解您的孩子的!如果您的醫生告訴你:“等等看”,但是您還是心存疑慮,請不要放棄繼續尋找其他醫生的幫助,直到您解開疑惑(因為不是所有的兒科醫生都具有兒童發育行為的知識,這是更專業的範圍了)。

所以當我聽到媽媽們因為上面的困惑尋求鄰居或者朋友圈媽媽群裡的意見,得到“等等看”的善意建議時,我知道我必須從今天開始毫無保留的分享給所有人我的既往將近十年的經驗。我希望大家給到朋友的建議是“去看看醫生吧”。

看醫生並不可怕啊,當做一次拜訪朋友的機會吧。我是你們的喵醫生,媽媽們說我溫柔而且美麗(常常忘了我還有一顆專業的頭腦)。

有些手勢不需要說,您一定能看懂什麼意思。

因為這就是我們另一種理解世界和學習知識的方式,語言重要,但是非語言的資訊一樣會讓我們獲得快樂,就像默劇。但是Autism的孩子好像失去了這些常規途徑獲得資訊的能力,但是不要忘了他們並不是感覺不到快樂,只是感知快樂的途徑和我們不同,讓我們一起認識到這種不同吧!

我們不得不承認,我們永遠無法真正體會到每一位孤獨症孩子真正的感受,正如我在一開頭寫到的,別人永遠無法體會我在飛機上感受到的恐懼一樣,但是我們至少嘗試給予幫助。

很幸運的是我們現在可以聽到更多孤獨症自己的聲音,Rachel Cohen-Rottenberg在自己年過半百的時候才被確診為自閉症,她上過大學,有朋友,有工作,還有美滿的家庭。確診後,她才第一次明白她自己前半生的經歷為什麼是這樣的。

人們激烈爭論的焦點在於孤獨症是不是一種需要治癒的疾病,儘管到目前為止,孤獨症還是不能被治癒的,但是和很多人一樣,她並不把孤獨症看成是一種疾病。很多高功能孤獨症有著超過常人的感知、注意力、和記憶力,而正是這些過高的功能把他們的生活搞得困難重重。

我在十多年前就接觸到孤獨症,但是這麼多年來,我依然保留困惑。但是這群獨特氣質的孩子需要我們發現並説明,我從來不要求大家轉發,但是這次我改變主意了,我希望被更多的人看到並一起尋找。請幫助我們去發現這群獨特氣質的孩子,越早越好,因為他們真的太需要被以正確的方式關愛,他們的家庭太需要被以正確的方式關愛,我們的社會太需要以正確的方式關愛他們。

Because we are family, you are our baby!

【作者介紹】

符豔蓉,南京醫科大學博士,原就職于南京醫科大學第二附屬醫院兒童保健科。2010年本碩連讀畢業于南京醫科大學臨床醫學七年制兒科專業,2014年攻讀南京醫科大學兒科博士學位,方向為母乳營養及抗菌肽基礎研究、兒童維生素D及骨健康相關研究。

擅長方向:兒童體格生長和發育監測、兒童心理行為評估、兒童早期發展促進、情緒及睡眠管理、兒童感覺統合指導、高危兒的管理、維生素D缺乏性佝僂病、營養性缺鐵性貧血等兒童常見營養性疾病的診療。

本文版權歸【媽咪知道】和作者所有

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