(死於托養中心的15歲自閉症少年)
自閉症到底是一種什麼樣的疾病?
自閉症兒童有哪些表現?
自閉症可以預防嗎?
1943年:一種新的疾病“孤獨症”(自閉症)被命名
1943年, 美國醫生Kanner報導了11例患者, 並命名為“早期嬰兒孤獨症”(自閉症又稱孤獨症)。
Kanner當時描述這個類群的患者特徵如下:嚴重缺乏與他人的情感接觸;怪異的、重複性的儀式性行為;緘默或語言顯著異常;高水準的視覺——空間技巧或機械記憶能力與在其他方面學習困難形成對比;聰明、機敏且具有吸引力的外貌表現。
(自閉症兒童:瓶中人)
20世紀80年代, 關於孤獨症的研究進入全新階段。 人們開始拋棄所謂“父母撫養方式不當”的病因假說, 從生物學領域探索孤獨症的病因。 但直至目前, 仍沒有任何一種假說能從根本上完美地解釋孤獨症的病因(目前已經發現的病因有遺傳因素、染色體變異、懷孕期間病毒感染、新陳代謝疾病、腦傷等)。
自閉症兒童:猶如天上的星星, 一人一個世界, 獨自閃爍
世界範圍內自閉症兒童發病率從上世紀九十年代起開始激增, 據稱美國的自閉症發症率已達到1/156。 我國2007年全國抽樣調查時發病率為2/1000,
(自閉症兒童:一人一世界)
自閉症以男孩為主, 一般起病於36個月以內, 主要表現為三大類核心症狀:社會交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重複的行為方式。
約3/4自閉症患兒存在精神發育遲滯,
(孤獨症兒童:星星的孩子)
自閉症者屬於這樣的一個特殊人群:他們“有視力卻不願和你對視, 有語言卻很難和你交流,有聽力卻總是充耳不聞,有行為卻總與你的願望相違……”人們無從解釋,只好把他們叫作“星星的孩子”——猶如天上的星星,一人一個世界,獨自閃爍。
75%-92%自閉症兒童將成為終身精神殘疾人:自閉症家庭,面臨的是一場災難
有研究指出,牛頓、愛因斯坦、比爾·蓋茨這些天才都曾有輕度自閉症。
但天才,畢竟是鳳毛麟角。自閉症帶給患者本人及其家庭的苦難,遠遠超出我們的想像。
貧窮的或者說經濟不寬裕的自閉症家庭,根本付不起高額的治療、康復訓練、託管費用,便是中產階層也難免捉襟見肘。
更令人擔心的是,自閉症兒童中只有約8%至25%能夠康復,其餘都會成為精神殘疾人,需要終生照料。
“這是災難性的打擊,所有的自閉症家庭都承擔著巨大的經濟和心理壓力。” 中華醫學會兒科學分會發育行為兒科學組副組長徐秀說。
(他們在生命的最初,悲劇就已註定?)
“長大了他會在哪、能在哪?哪兒能有他們的一席之地?”
幾乎每一個患兒的父母,都憂心忡忡。
“我死之後,孩子怎麼辦?”
當父母漸漸老去時,他們總會萌生出這樣的念想,或者說發出這樣泣血的追問。
丈夫患食道癌早逝後,周女士獨自帶著二歲時就被查出自閉症的兒子艱難度日。兒子生活不能自理,上街時來車不知避讓,在家中不會刷牙、洗手、上廁所時大便都擦不乾淨……為了照顧兒子,周女士不能上班,母子倆靠每月1760元的低保加300元殘障補貼合計2060元勉強度日。
(丈夫因食道癌去世後,周女士獨自照護自閉症兒子:圖文不符)
周女士患有糖尿病,需要常年注射胰島素。近兩年,她的背上長了很多白斑,但她根本就不去看醫生,因為她“捨不得花這個錢”。
她絕望了——有一天,她突然把身高185cm、已經21歲的兒子摁在沙發上,想把他掐死。
“別打,別打,死了……”
兒子忽然明白了什麼,憋出了這樣的一句話。
(美好的人間、孤獨的旅程)
周女士本能地鬆開了手——飽經磨難的她,癱倒在沙發上,失聲痛哭……
無獨有偶,死在託管中心的15歲自閉症少年雷文鋒的父親雷洪建,也像周女士一樣,深受經濟拮据之痛。
(我,為什麼來到這個世界上?)
因為雷洪建打工所在地深圳私立托養價格平均在每月三千元以上,如果晚上住宿,或是接受一些訓練課程,價格則超過五千元。而雷洪建每個月打工的收入只有四千多元。
自閉症兒童救助已被國家納入社會化系統功能工程:明天會更好
1982年,被IACAPAP譽為中國“兒童精神醫學之父”的陶國泰教授,首次確診了國內4例自閉症病例。
(1982年,南京腦科醫院教授陶國泰首次確診報導了國內4例自閉症病例。陶教授出生于1916年,已年過
從此,自閉症這個名詞,才逐漸為國人所認知。
儘管目前不管是家長,還是醫生,對這個病瞭解得並不多,而這也是導致誤診、漏診的主要原因(我國兒童精神科醫生人數很少)。
目前目前國家針對0—6歲自閉症患兒的救助包括二項:
一是殘聯開展的“七彩夢行動計畫”,針對貧困家庭3-6歲自閉症兒童免費提供康復訓練幫助;二是國務院發佈的《關於加快推進殘疾人小康進程的意見》,要求對0-6歲自閉症兒童免費提供輔助器具配置和康復訓練等服務。
(自閉症患者需要全社會的關愛,因為這是他們生命的陽光)
對大齡自閉症患者的優惠僅有一項:2012-2015年度殘聯與財政部聯合開展了“陽光家園計畫”托養服務專案,以每人每年600元—1500元的標準,直接資助提供托養照護服務的機構。慢說托養機構會不會如數把這些款項用在被托養者的身上,就是用了,這些錢還不夠大齡自閉症患者一個月的托養費。
(在托養中心吃晚飯的成年自閉症患者)
近年來,官方以及民間的自閉症康復機構有了新的發展,國家也把自閉症兒童的救助作為一項社會化的系統工程。比如2014年1月,教育部、發改委等七部門下發《特殊教育提升計畫(2014-2016年)》通知,“鼓勵有條件的地區試點建設孤獨症兒童少年特殊教育學校(部)”。
(自閉症學員在老師的指導下學習製作蛋糕。)
另外在今年的全國兩會上,全國人大代表、原吉林省教育廳副廳長孫鶴娟提交了《關於健全自閉症兒童少年終身保障體系的建議》的議案,建議加大對自閉症兒童終身保障的投入。
(2007年12月,聯合國大會將4月2日定為“世界自閉症日”)
這個議案最可寶貴、最讓人怦然心動的,是“終身保障”這四個字。
因為正像上文提到的那樣,絕大多數的自閉症兒童,將成為終身的精神殘疾人。
(李連傑主演的《海洋天堂》海報:該片講述了一個父親傾盡所有,守護自閉症兒子的感人故事。)
關於自閉症的終極追問:自閉症可以預防嗎?
現在,我們得直面一個最核心的問題:自閉症可以預防嗎?
雖然目前世界範圍內仍無法對自閉症的病因作出明確的判斷,也尚無最終極的治療方法,但是這並不等於對自閉症疾病無計可施。
“對於自閉症,行業公認的最佳做法是:早篩查、早確診、早治療。早篩查尤其重要。”
預防自閉症要從妊娠期開始,因為妊娠和圍產期諸多因素造成的大腦損傷,與自閉症的發病密切相關。預防自閉症,關鍵要做好遺傳學輔導及生產過程危險因數的預防。具體措施包括:
1.開展孕前遺傳諮詢。
2.妊娠期謹防出現病毒感染,尤其是孕期前3個月,要防止出現風疹病毒、單純皰疹病毒、流感病毒、巨細胞病毒感染,這些感染均可損害患兒中樞神經,導致自閉症的發生。
3.遇到難產時,應儘量避免嬰幼兒窒息,以免造成腦損害。
4.嬰兒早期應注意避免高燒驚厥,因多次高燒驚厥會造成腦損害。
5.嬰兒應盡可能用母乳餵養,因母乳中含有豐富的鹼性礦物質,有益於孩子智力的發展。
6.兒童期飲食應少吃糖,多吃蔬菜、水果、雜糧等鹼性食物。膳食的酸堿平衡有益於機體內PH值的相對穩定,使各種代謝功能協調。
7.孕期儘量避免先兆流產、適度保胎。
8.在符合指征的情況下,建議盡可能選擇自然分娩。
有語言卻很難和你交流,有聽力卻總是充耳不聞,有行為卻總與你的願望相違……”人們無從解釋,只好把他們叫作“星星的孩子”——猶如天上的星星,一人一個世界,獨自閃爍。75%-92%自閉症兒童將成為終身精神殘疾人:自閉症家庭,面臨的是一場災難
有研究指出,牛頓、愛因斯坦、比爾·蓋茨這些天才都曾有輕度自閉症。
但天才,畢竟是鳳毛麟角。自閉症帶給患者本人及其家庭的苦難,遠遠超出我們的想像。
貧窮的或者說經濟不寬裕的自閉症家庭,根本付不起高額的治療、康復訓練、託管費用,便是中產階層也難免捉襟見肘。
更令人擔心的是,自閉症兒童中只有約8%至25%能夠康復,其餘都會成為精神殘疾人,需要終生照料。
“這是災難性的打擊,所有的自閉症家庭都承擔著巨大的經濟和心理壓力。” 中華醫學會兒科學分會發育行為兒科學組副組長徐秀說。
(他們在生命的最初,悲劇就已註定?)
“長大了他會在哪、能在哪?哪兒能有他們的一席之地?”
幾乎每一個患兒的父母,都憂心忡忡。
“我死之後,孩子怎麼辦?”
當父母漸漸老去時,他們總會萌生出這樣的念想,或者說發出這樣泣血的追問。
丈夫患食道癌早逝後,周女士獨自帶著二歲時就被查出自閉症的兒子艱難度日。兒子生活不能自理,上街時來車不知避讓,在家中不會刷牙、洗手、上廁所時大便都擦不乾淨……為了照顧兒子,周女士不能上班,母子倆靠每月1760元的低保加300元殘障補貼合計2060元勉強度日。
(丈夫因食道癌去世後,周女士獨自照護自閉症兒子:圖文不符)
周女士患有糖尿病,需要常年注射胰島素。近兩年,她的背上長了很多白斑,但她根本就不去看醫生,因為她“捨不得花這個錢”。
她絕望了——有一天,她突然把身高185cm、已經21歲的兒子摁在沙發上,想把他掐死。
“別打,別打,死了……”
兒子忽然明白了什麼,憋出了這樣的一句話。
(美好的人間、孤獨的旅程)
周女士本能地鬆開了手——飽經磨難的她,癱倒在沙發上,失聲痛哭……
無獨有偶,死在託管中心的15歲自閉症少年雷文鋒的父親雷洪建,也像周女士一樣,深受經濟拮据之痛。
(我,為什麼來到這個世界上?)
因為雷洪建打工所在地深圳私立托養價格平均在每月三千元以上,如果晚上住宿,或是接受一些訓練課程,價格則超過五千元。而雷洪建每個月打工的收入只有四千多元。
自閉症兒童救助已被國家納入社會化系統功能工程:明天會更好
1982年,被IACAPAP譽為中國“兒童精神醫學之父”的陶國泰教授,首次確診了國內4例自閉症病例。
(1982年,南京腦科醫院教授陶國泰首次確診報導了國內4例自閉症病例。陶教授出生于1916年,已年過
從此,自閉症這個名詞,才逐漸為國人所認知。
儘管目前不管是家長,還是醫生,對這個病瞭解得並不多,而這也是導致誤診、漏診的主要原因(我國兒童精神科醫生人數很少)。
目前目前國家針對0—6歲自閉症患兒的救助包括二項:
一是殘聯開展的“七彩夢行動計畫”,針對貧困家庭3-6歲自閉症兒童免費提供康復訓練幫助;二是國務院發佈的《關於加快推進殘疾人小康進程的意見》,要求對0-6歲自閉症兒童免費提供輔助器具配置和康復訓練等服務。
(自閉症患者需要全社會的關愛,因為這是他們生命的陽光)
對大齡自閉症患者的優惠僅有一項:2012-2015年度殘聯與財政部聯合開展了“陽光家園計畫”托養服務專案,以每人每年600元—1500元的標準,直接資助提供托養照護服務的機構。慢說托養機構會不會如數把這些款項用在被托養者的身上,就是用了,這些錢還不夠大齡自閉症患者一個月的托養費。
(在托養中心吃晚飯的成年自閉症患者)
近年來,官方以及民間的自閉症康復機構有了新的發展,國家也把自閉症兒童的救助作為一項社會化的系統工程。比如2014年1月,教育部、發改委等七部門下發《特殊教育提升計畫(2014-2016年)》通知,“鼓勵有條件的地區試點建設孤獨症兒童少年特殊教育學校(部)”。
(自閉症學員在老師的指導下學習製作蛋糕。)
另外在今年的全國兩會上,全國人大代表、原吉林省教育廳副廳長孫鶴娟提交了《關於健全自閉症兒童少年終身保障體系的建議》的議案,建議加大對自閉症兒童終身保障的投入。
(2007年12月,聯合國大會將4月2日定為“世界自閉症日”)
這個議案最可寶貴、最讓人怦然心動的,是“終身保障”這四個字。
因為正像上文提到的那樣,絕大多數的自閉症兒童,將成為終身的精神殘疾人。
(李連傑主演的《海洋天堂》海報:該片講述了一個父親傾盡所有,守護自閉症兒子的感人故事。)
關於自閉症的終極追問:自閉症可以預防嗎?
現在,我們得直面一個最核心的問題:自閉症可以預防嗎?
雖然目前世界範圍內仍無法對自閉症的病因作出明確的判斷,也尚無最終極的治療方法,但是這並不等於對自閉症疾病無計可施。
“對於自閉症,行業公認的最佳做法是:早篩查、早確診、早治療。早篩查尤其重要。”
預防自閉症要從妊娠期開始,因為妊娠和圍產期諸多因素造成的大腦損傷,與自閉症的發病密切相關。預防自閉症,關鍵要做好遺傳學輔導及生產過程危險因數的預防。具體措施包括:
1.開展孕前遺傳諮詢。
2.妊娠期謹防出現病毒感染,尤其是孕期前3個月,要防止出現風疹病毒、單純皰疹病毒、流感病毒、巨細胞病毒感染,這些感染均可損害患兒中樞神經,導致自閉症的發生。
3.遇到難產時,應儘量避免嬰幼兒窒息,以免造成腦損害。
4.嬰兒早期應注意避免高燒驚厥,因多次高燒驚厥會造成腦損害。
5.嬰兒應盡可能用母乳餵養,因母乳中含有豐富的鹼性礦物質,有益於孩子智力的發展。
6.兒童期飲食應少吃糖,多吃蔬菜、水果、雜糧等鹼性食物。膳食的酸堿平衡有益於機體內PH值的相對穩定,使各種代謝功能協調。
7.孕期儘量避免先兆流產、適度保胎。
8.在符合指征的情況下,建議盡可能選擇自然分娩。