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朋友圈被“一塊錢”購畫刷屏,天賦背後是更多的心酸

記得我第一次聽說唐氏綜合征, 還是因為舟舟(胡一舟)——患有唐氏綜合征, 先天愚型的天才指揮家。

小時候因為一部長達60分鐘的電視記錄片《舟舟的世界》認識了他。

從小在樂團宿舍大院長大的舟舟, 一直酷愛音樂。 雖然智力只相當於幾歲的小孩子, 但每當音樂響起時, 舟舟就會拿起指揮棒, 揮動短短的手臂, 像真正的指揮一樣, 直到曲終。

這部紀錄片讓很多人認識了舟舟, 甚至幫助他成為了真正的指揮家。 1999年1月22日, 北京保利劇場, 舟舟與赫赫有名的中央芭蕾舞劇院交響樂團有了歷史性的合作。 2000年的5月19日晚, 舟舟與施瓦辛格手牽手走進了北京人民大會堂, 在這場名為“特殊奧林匹克運動中國世紀行”募捐的特殊晚會中, 由舟舟指揮的中國歌劇院交響樂團參與義演。

對於一個唐氏綜合征的孩子來說, 無論是舟舟還是公益活動中那些完成了美麗畫作的“小朋友”, 都是幸運的, 雖然智商、身體方面不夠完善, 老天卻也給了他另一項過人的天賦。

然而, 生活中更多患有唐氏綜合征的小朋友沒有天賦, 他們的出生就意味著要面臨殘酷的社會, 承受很多人的非議, 甚至是要拖累父母。 不同於自閉症或有精神障礙的孩子們還有治癒的希望,

他們的先天障礙會影響一生。

這麼可憐又可怕的疾病, 很多媽媽可能更關心如何避免自己的孩子患上。 如果你的孩子已經出生, 並被診斷為健康, 那麼恭喜你, 他這一生都不會受到唐氏綜合症的威脅了。

唐氏綜合症, 一種染色體缺陷病, 是由於基因畸變引起的第21號染色體由正常的2條變為了3條, 因此又稱為“21三體綜合征”, 是我國發生率最高的出生缺陷之一。 患有唐氏綜合征的孩子大多為嚴重智慧障礙, 並伴有白血病、消化道畸形等其他問題, 生活不能自理, 且壽命短, 平均存活年齡只有20~30歲, 智商值一般在20~50之間, 相當於一個幾歲的孩子。

這種先天的染色體缺失多數與媽媽的年齡過高有關, 父親因素占5%, 僅有極少數為家族遺傳, 而且由於唐氏綜合症的男性患者不能生育, 所以不存在父親遺傳子代的問題。 准媽媽們想要懷孕, 無論是一胎還是二胎, 都應儘早, 年齡越高, 懷唐氏胎兒的風險就越大。

但這並不代表年齡大的准媽媽就不能要孩子, 年齡小的准媽媽的孩子就一定是安全的。 想要預防孩子患上唐氏綜合症還得從備孕階段入手。

1、遺傳諮詢

雖然唐氏綜合征與遺傳關係並不是很明顯, 但也不能完全排除, 唐氏綜合症平均發病率為1/600, 而高齡產婦孕育的嬰兒, 發病率高5倍以上。 男性患者多為不育,但女性患者遺傳給下一代的機會可高至1/2。

因此,產前瞭解父母雙方的遺傳史是非常有必要的。出現以下幾點的准媽媽們都需要提高警惕:

1)曾經有過流產史:有過流產的婦女更加要謹慎,不管是人工的,還是習慣性的,都會造成一定的影響。

2)懷孕年齡大:越來越多的唐氏兒來自于高齡產婦,尤其是36歲以上的孕婦。

3)受孕的時候,夫妻有一方是有異常的染色體。

4)夫妻在放射性的環境工作輻射大,污染環境也會影響。

5)孕期感染病毒:病毒感染會導致感冒、風疹、乙肝病毒等,所以平時要注意自己的清潔衛生。

6)長期飼養寵物:寵物有寄生蟲,會導致媽媽感染,胎兒畸形,流產,所以建議最好不要養寵物!

2、產前診斷

通過產前檢查,我們可以充分地瞭解到自己與伴侶的身體狀況,其中包含的染色體核型分析,篩查血清標誌物HCG、AFP測定等能夠減少羊膜穿刺進行產前診斷的盲目性,最大限度地防止唐氏綜合征患兒的出生。

3、孕中期篩查

唐氏綜合症目前並沒有效治療方法,最好的治療手段是在孕媽媽生產前終止妊娠。因此,能夠提早診斷就變得格外重要。

我們懷孕時要經歷很多次產檢,包括對外周血細胞染色體核型分析、羊水、細胞染色體檢查、螢光原位雜交、產前篩查血清標誌物、X線片、超聲、心電圖、腦電圖等檢查都可以幫助我們提早發現寶寶的疾病。

懷孕16~18周時更有專門的唐篩檢測,這些孕檢對於寶寶健康格外重要,各位媽媽們一定要注意不能忽視!

身材矮小、智商低、生活不能自理,是唐氏綜合征的孩子的普遍表現。他們因此可能會成為父母的“拖累”。少兒時期,他們多表現愉快,對人親切,這或許也是老天對他們的補償,讓他們體會不到別人異樣的目光,能夠生活的輕鬆一點。

但作為他們的父母,既然你選擇了生下他就該負責到底。長期耐心的教育和訓練,還是有希望能讓他們生活自理,慢慢的適應社會,掌握一定的工作技能,甚至可做較簡單的社會工作而自食其力。所以對於他們,我們一定要有耐心,對每一個生命負責!!

男性患者多為不育,但女性患者遺傳給下一代的機會可高至1/2。

因此,產前瞭解父母雙方的遺傳史是非常有必要的。出現以下幾點的准媽媽們都需要提高警惕:

1)曾經有過流產史:有過流產的婦女更加要謹慎,不管是人工的,還是習慣性的,都會造成一定的影響。

2)懷孕年齡大:越來越多的唐氏兒來自于高齡產婦,尤其是36歲以上的孕婦。

3)受孕的時候,夫妻有一方是有異常的染色體。

4)夫妻在放射性的環境工作輻射大,污染環境也會影響。

5)孕期感染病毒:病毒感染會導致感冒、風疹、乙肝病毒等,所以平時要注意自己的清潔衛生。

6)長期飼養寵物:寵物有寄生蟲,會導致媽媽感染,胎兒畸形,流產,所以建議最好不要養寵物!

2、產前診斷

通過產前檢查,我們可以充分地瞭解到自己與伴侶的身體狀況,其中包含的染色體核型分析,篩查血清標誌物HCG、AFP測定等能夠減少羊膜穿刺進行產前診斷的盲目性,最大限度地防止唐氏綜合征患兒的出生。

3、孕中期篩查

唐氏綜合症目前並沒有效治療方法,最好的治療手段是在孕媽媽生產前終止妊娠。因此,能夠提早診斷就變得格外重要。

我們懷孕時要經歷很多次產檢,包括對外周血細胞染色體核型分析、羊水、細胞染色體檢查、螢光原位雜交、產前篩查血清標誌物、X線片、超聲、心電圖、腦電圖等檢查都可以幫助我們提早發現寶寶的疾病。

懷孕16~18周時更有專門的唐篩檢測,這些孕檢對於寶寶健康格外重要,各位媽媽們一定要注意不能忽視!

身材矮小、智商低、生活不能自理,是唐氏綜合征的孩子的普遍表現。他們因此可能會成為父母的“拖累”。少兒時期,他們多表現愉快,對人親切,這或許也是老天對他們的補償,讓他們體會不到別人異樣的目光,能夠生活的輕鬆一點。

但作為他們的父母,既然你選擇了生下他就該負責到底。長期耐心的教育和訓練,還是有希望能讓他們生活自理,慢慢的適應社會,掌握一定的工作技能,甚至可做較簡單的社會工作而自食其力。所以對於他們,我們一定要有耐心,對每一個生命負責!!

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