【環球網綜合報導】據英國《每日郵報》3月28日報導， 英國盧頓市的4歲男童伊斯梅爾 阿裡(Ismail Ali)患有十分罕見的克裡格勒-納賈爾綜合征， 體內的毒素得不到正常分解。 因此， 他必須每天接受長達20個小時的藍光治療， 分解體內的毒素。
克裡格勒-納賈爾綜合征十分罕見， 全球僅有100人患此病。 患者體內因缺失一種能夠分解老化紅細胞的酶， 致使肝內的毒素累積。 伊斯梅爾自出生起就患有這種疾病。 他出生一周後， 每天大部分時間都在接受藍光治療。 起初他是在醫院接受治療， 後來家人決定專門在家裡安裝一張能發射藍光的床。
伊斯梅爾的媽媽莎茲婭 喬杜裡(Shahzia Chaudhari)說:“他每天要在床上待20個小時， 他在燈光下像一個正常的小男孩一樣吃飯、睡覺、玩耍， 但是他唯一不能做的就是到處跑來跑去。 但是他別無選擇， 因為毒素累積可能會導致腦損傷甚至死亡。 我們一家人也不得不適應這樣的生活， 我們必須一直待在他的床邊， 不能出去吃飯， 也不能去參加婚禮。 ”
除藍光治療外， 這種病唯一可用的治療方法就是肝臟移植。 但是喬杜裡認為這會害死伊斯梅爾， 因為他們家族對安眠藥物過敏， 而手術需要用的麻醉藥往往含有安眠藥物。 他們的女兒便死于藥物過敏。 不過這對夫婦表示， 如果未來伊斯梅爾決定做肝臟移植手術， 他們會支持他的決定， 現在只想盡可能給他一個最好的童年。
目前， 伊斯梅爾家正在申請產自荷蘭的一種更好的床。 該床能夠提供強度更高的藍光治療，
責編：於璧嘉