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白血病患者的自述丨我以為這不是我該得的病

阿蘇, 來自廣東肇慶, 父母以務農為生, 家裡情況很不好。 阿蘇說:“2015年3月15日, 我記得很清, 就是從這天開始, 我的人生發生了天翻地覆的變化。

當時我反復低燒, 全身乏力, 到鎮醫院檢查發現白細胞200多, 醫生建議我去廣州大醫院檢查, 我去了, 確診為慢性粒細胞白血病, 轟的一下, 我還不敢相信, 是弄錯了嗎?我不敢相信我得了血癌, 我才29歲, 我的人生徹底結束了。 ”

患病期間, 阿蘇經常回憶“得病前我的生活是正常工作,

下班後運動打羽毛球, 有時去唱歌喝酒, 很開心。 就想賺點錢, 找個女朋友一起去環游全中國。 得病後, 我辭去了工作, 在家養病, 不敢向朋友公開得了白血病, 社交活動也一律不參加, 我慢慢的把自己包裹起來, 與外面的世界徹底隔開。

家人總是安慰我, 慢慢養好身體, 其他不用我想, 吃藥的錢他們會想辦法。 有時候, 我想不如找個陌生的地方, 慢慢死去。 ”有時候, 對普通人來說, 那樣簡單的願望, 找到一生的最愛, 平淡過一生, 對阿蘇來說, 卻怎麼努力都得不到吧!

阿蘇在貼吧上看到紅心相通援助專案,

自己也試著申請, 以為會等待很長時間, 沒想到很短時間內就通過了, 現在每月的藥費低至700元, 跟之前的每月支出2980相比, 減少了很多。

紅心相通公益基金發起伊馬替尼援助專案, 半額援助伊馬替尼藥品, 使患者每月藥費低至1024。 同時設立百萬元伊馬替尼專項補助金, 為申請伊馬替尼藥品援助的患者提供專項補助, 每月費用從1024減為724, 再也不用擔心患者因為吃不起藥而耽誤病情。

“我現在也不擔心吃藥不夠錢了, 每天健健身, 和朋友交流也慢慢多了, 心理壓力真的減輕了很多, 生活也慢慢回到原來的軌道。 ”同時阿蘇也希望其他的病友能夠按時吃藥, 多運動, 增加抵抗力。

問起阿蘇現在的生活目標,他說:“現在的生活很規律,早上定時吃藥,然後去做散工賺生活費,晚上回家後煮飯給家人吃,看看電視睡覺去。”從前也想著逃避一切,慢慢死去,現在有了希望,自己也完全有能力獨立生存,為何不樂觀繼續,還有大把時光可以看到世間美好。

問起阿蘇現在的生活目標,他說:“現在的生活很規律,早上定時吃藥,然後去做散工賺生活費,晚上回家後煮飯給家人吃,看看電視睡覺去。”從前也想著逃避一切,慢慢死去,現在有了希望,自己也完全有能力獨立生存,為何不樂觀繼續,還有大把時光可以看到世間美好。

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