Q: 公眾應如何看待自閉症?自閉症是一種疾病還是一種殘疾?我們應尋求一個治癒方法嗎?
A:自閉症實際是人類的一種方式。消除成見的最有效途徑,是和成年自閉症患者交談,這些自閉症患者常常被邊緣化,為社會輕視。在寫書前的研究過程中,我花了很多時間和成年自閉症以及他們的家人在一起。當你和一個感情深沉,機智又複雜的男人或者女人交談時,無論是通過口頭,郵件,還是文本交談軟體,那些關於自閉症無休止的爭論,已變得無關緊要。實際的情況是,患者個人和問題進行著不斷抗爭,由於社會資源缺乏到令人震驚的程度,使得想幫助自閉患者過得幸福,更安全,和更能生活自理的努力往往適得其反。
自閉症人經常被描述為缺乏同情和幽默感,具有基本的情緒障礙,或癡迷於他們的特殊興趣,是枯燥無味的傢伙。但事實遠非如此。實際上一個成年自閉症人可以十分機智風趣。阿斯伯格,20世紀 40年代獨立發現自閉症的兩個研究者之一,注意到自閉症人喜歡雙關語。旁觀者無助自閉症之魅。對於時下社會中人們是怎樣看待大多數成人自閉症,你再清楚也不過。
就是說,自閉症人無疑面臨著生存環境的挑戰。他們會不勝其煩,比如時間安排,次序考慮,多重任務,嘈雜的環境。他們需要空間和大量的時間獨處。就是和其他自閉症人相伴也是如此。我的一段相當美妙有意義的經歷,是在“自閉症研討”年度大會上度過的時間。一群相似的人聚在“自閉症的空間站“,有報告和小組活動安排,但那是一個非常放鬆,低壓的環境。真的,有自身的文化氛圍和獨特的傳統。比如說。報告結束後成員們會舉起他們的手在空中晃動,而不是製造一次突發的掌聲雜訊。這是一個很好的表達謝意的方式,也象孩子一樣,還可以用來表達不滿和懲罰。當我幾天後回到正常世界,就像是在日本度過了幾個月後突然降落在紐約時代廣場,“正常”的行為這時顯得動靜太大,迎面而來的,滿是空虛作態和自命不凡。
當然,有些自閉症人——特別是兒童——不能使用口頭語言,或有自殘行為。可以理解當家長的高度壓力。但我見過許多自閉症成人,在幼年被認定為有語言和智力障礙,在給予恰當的幫助和技術支援後,變得語言風趣和有創意,遺憾的是這並不是經常發生。然而只有試過我們才能知道人類的限制在哪裡。1
這就是為什麼我認為有關自閉症是一種殘疾的認識更準確更有益。社會通常認為殘疾人應該得到尊重,支持,和合理的待遇。自閉症人也應如此。但是自閉症籌款組織每年投入數億美元進行遺傳研究,只有一小部分研究成果,可以用來幫助自閉症人和他們的家人改善其生活品質,諸如開發新的應用軟體放在如ipad等大家消費得起的平臺上。正常社會刻板地認為自閉症患兒是個麻煩而且沒完沒了,但正常l社會也是在麻煩和沒完沒了地討論自閉症的成因和治療。我們花了十數年的時間進行非常昂貴的自閉症基因研究,發現的僅僅是自閉症遺傳學比我們認為的要複雜得多。我們投資的錢只是試圖讓自閉症人走開,而不是去幫助數百萬計的自閉症人,過上更快樂,更安全,更富有成效的生活。這是人類資源的一個可恥浪費。
Q:你認為這項新的研究有助於我們認識所謂的自閉症學者嗎?
A:自閉症 學者如雷蒙德——1988在電影《雨人》中由達斯廷 霍夫曼扮演的主角原型——是社會感興趣的,曾被認為是一個非常罕見,甚至是令人費解的個案。這很自然。學者型天才令人印象非常深刻,甚至令人興奮。
我記得和一個年輕絕妙的爵士音樂家 Matt Savage 的見面。我曾寫在《連線》發表過。當時他11歲,帶著自閉症特有的姿勢,見我的第一句話就是:“你哪天生的?“ 我說:“1957年12月23日。”他立刻答道,“噢,星期一的孩子,美麗的面孔。”顯然,這很迷人。時下的學者綜合症權威Darold Treffert告訴我,Matt例子是“罕見中的罕見”。
可他現在在幹什麼呢?,在九年後,他所做任何年輕熱忱的爵士樂音樂家該做的事情:和他的三人樂隊四處演出,並在伯克利音樂學院學習。事實上,他嬰兒時的診斷已經不重要,重要的是他發展了他的創造力,磨練出了自己獨特的技能,這要拜他那非典型大腦所賜。
最讓人興奮的,是Nilli Lavie’s 在新研究成果中顯示,這些天賜禮物之一,是他們在單個時間內對視覺資訊的高度抓取能力。而對這些天才來說這種能力是沒有限制的,是自閉症大腦處理資訊的一個特有方式。研究暗示我們評判在自閉症學者上的錯誤,他們並非什麼”罕見中的罕見',而是表明自閉症的認知方式,在某些方面可以優於正常人。是時候少談一些自閉症不足和非凡天才,多關注自閉症之類非典型認知風格的長處。
我曾問過一個從事這方面研究的研究人員安娜 雷明頓。她告訴我,“有時這種額外的資訊可能讓人會不勝負荷,但多數情況下,這將意味著比起正常成年人,自閉症患者能在較高水準上發揮這一能力。我們可以據此來創建學習程式,以利用發揮這些特殊能力,同時也標示在一些個體性工作領域象資料分析和IT 行業,自閉症人可以為社會作出重要貢獻。我們希望通過瞭解和使用這種處理資訊能力可以讓這些人能夠從自己的獨特優勢中獲利。