自閉症:一個母親的故事

當我的大兒子喬治降生的時候,柏林牆剛剛被推倒,而尼爾森·曼德拉也行將釋放。有時候覺得,這些關於自由的大背景,仿佛是對我自身狀況的一種諷刺。當我懷抱著那健康聰敏、有著一雙明亮眼睛的寶寶時,完全沒有想到命運將使他在19年之後仍然像蹣跚學步的孩子一樣無法離開他人的看護和照顧。

喬治有自閉症,比他晚22個月出生的弟弟薩姆也是如此。從他們出生以來,人類對自閉症的瞭解也在飛速發展。自閉症已經確定源於由遺傳決定的腦部結構異常。或許不久之後人們就能使用一種孕期檢查技術檢驗胎兒是否有自閉症傾向。所幸這樣的檢查在我那個時代尚不存在。

我的第一胎是以墮胎告終的,因為中期檢查發現那個寶寶沒有四肢。當時我想,這樣的孩子註定不能過普通人的生活,他的人生除了努力成為一個“奇跡”或者“英雄”之外別無選擇。我認為這是一種不公平的負擔,所以強忍悲痛終止了他的生命,但是沒有後悔。

延續這樣的邏輯,我似乎也應該對我的自閉症孩子做同樣的處理,以回避養育一個不同尋常的孩子的命運。但事實上我一點也不希望遠離我兒子們的人生,或逃避我跟他們在一起的生活。

我還有第三個兒子,亞克,10歲,非自閉症。當我說起關於墮胎的爭論時,他義憤地爭辯道:“喬治和薩姆並不因為他們有自閉症感到悲傷,因為他們根本就不能意識到他們有自閉症。再說了,得自閉症有什麼錯嗎?”

亞克坦然接受了他一直以來過著的那種生活。他的哥哥們弄壞他的東西、吃光他的巧克力以及弄得廁所無法使用。但他對他們的埋怨,頂多也只像他責備愛貓折騰玩具兔子一樣。因為他們有自閉症,這就是他們本有的樣子。

與我的兒子們沒法意識到自己的狀況相反,正常人往往因為能清醒地看到他們的不同尋常而感到痛苦。我不知道孕期測試是不是真的能分辨嚴重的自閉症和“天才”胎兒。但不管怎麼樣,認為生活對正常人來說更容易是一種錯誤的想法。再說,假如自閉症患者能表達他們的見解的話,他們會認為他們可能的“苦難人生”應該在出生之前就被終結嗎?我想答案是否定的。

大部分自閉症患者在生理上是健康的,少數人患有癲癇,而內臟疾病則比較普遍。但是對他們中的大部分來說,“生活品質”取決於看護和理解、適當的教育以及滿足他們高度敏感的感官所要求的生活環境,

這些條件是可以達到的,只是需要看護者——通常是父母——付出很多。看護不僅是一項辛苦的工作,而且永無休止。我朋友的孩子長大後有自己的生活,上大學、談戀愛。喬治和薩姆卻一直是大孩子,我對他們的責任將一直延續到我離開人世那一天。

如果那時有孕期檢查的話,我或許能為後來的生活做一些準備,而不會把時間浪費在一些無謂的期待上。但是想到那時的我也可能會選擇墮胎,我又覺得戰慄不已。墮胎是實際的,它一直在發生,並且將來也一直會有。

當這種孕期檢查實施之後,規定准媽媽在某些情況下(比如針對唐氏綜合症的胎兒)可以墮胎,但是必須保留可能有自閉症的胎兒是沒有意義的。許多人不可避免地會選擇墮胎。

自閉症通常意味著失眠、飲食困難、自殘、攻擊性、破壞行為以及各種怪誕的行為。它會破壞婚姻,也毫無疑問對經濟狀況沒有好處。我能理解一個不希望面對這些問題的母親。

但與此同時,自閉症也意味著獨特的洞察力、特殊的天賦、奇特的幽默感以及不被貪婪、嫉妒、怨恨、虛榮以及野心所污染的世界觀。我們的家庭生活就像任何其他的家庭一樣豐富多彩充滿意義,我和我兒子的生活都沒有悲慘絕望。變數使人類生活具有迷人的複雜性和多樣性,一個希望掃除所有變數的社會不是我想生活其中的社會。