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醫生阿姨只用了一句話,讓絕望的媽媽做了重要的治療決定!

“怎麼辦?怎麼辦?”她已經亂了方寸, 根本不知道如何做決定。 一想到病床上的女兒隨時會離開她, 這個悲傷的母親就無法思考。 浙江大學醫學院附屬兒童醫院血液科副主任徐衛群主任醫師, 一邊耐心地聽她傾述, 一邊幫她厘清思路。 到底要不要做ECMO?不做, 眼睜睜看著孩子的生命一點一點消逝;做, 可能還有一點希望, 雖然希望很渺茫, 畢竟在國內同類情況只有過一個成功的案例。

作為一個醫學專家, 同樣也是一位媽媽, 看著六神無主的媽媽, 徐衛群主任講了一句話:“如果你現在還是判斷不了該做怎樣的選擇, 那你就倒過來想吧, 如果今天決定不做, 將來會不會後悔?”媽媽仔細想了想說:“我一定會後悔, 我們做!”隨即, 醫務人員們開始了一場緊張的救援接力賽。

10個月前, 圓圓還只是個幸福的4歲小女孩, 是爸爸媽媽盼望多年得來的小公主, 一家人過著開開心心的生活。

沒想到天有不測風雲, 人有旦夕禍福, 原本活潑健康的她突然雙腳疼痛, 在浙大兒院檢查後被確診為急性淋巴細胞白血病。 隨後, 圓圓接受了治療, 不論是穿刺還是化療, 圓圓從沒被嚇倒過, 她和父母一直微笑面對, 配合各種治療, 表現出超乎年齡的懂事和勇敢。 幸運的是前期治療雖有波折, 但在血液科叔叔阿姨的幫助下, 都平穩度過了。

10月7號, 圓圓又一次發熱, 及時住院治療後, 孩子出現氣急的症狀, 做了CT後, 發現了早期的肺炎表現, 徐衛群主任立刻就考慮到卡氏肺囊蟲肺炎的可能性。

卡氏肺囊蟲肺炎十分兇險, 常發生於免疫功能低下的人群, 如白血病患者化療後、愛滋病人等人群。 由於卡氏肺囊蟲肺炎起病急,

進展快, 一些患者會死于肺功能衰竭。 為此, 醫生們在第一時間為圓圓進行了對症治療, 可圓圓的症狀卻日漸加重, 到了後來她根本不能躺平, 只能靠著坐著休息。

圓圓病情進展很快, 10月11號晚上她病情惡化, 呼吸更快了, 每分鐘有六七十次, 面罩吸氧也不夠用了, 只能轉往重症監護室。 雖然轉了科, 血液科醫生們始終牽掛著她的病情, 主任醫師徐衛群阿姨、副主任醫師徐曉軍叔叔、主治醫師夏靜阿姨、住總顧曉朦阿姨總會輪流去看她, 觀察病情變化, 監護室的醫生叔叔護士阿姨也非常關照這個乖巧的小姑娘, 理解她病重又離開爸爸媽媽的感受, 輪轉在監護室的血液科主治醫師王夢媛阿姨經常拉著圓圓的小手鼓勵她、寬慰她……可是兩天之後,

病情還在進展, 只好為她做了氣管插管, 用呼吸機輔助呼吸。 為明確病原體, 還請了呼吸科吳磊副主任醫師為她做了纖維支氣管鏡, 報告證實圓圓是得了卡氏肺囊蟲肺炎……

圓圓的炎症指標不斷攀升, 血液科、PICU的專家們想了很多辦法。 考慮到合併耐藥細菌感染的可能, 徐衛群主任為她緊急申請了抗耐藥菌的超級抗生素--老虎素進行聯合用藥治療, 可是藥物起效需要時間, 肺炎惡化速度之快都沒有給圓圓等待起效的時間, 10月14日, 她的胸片拍出來肺部實變, 幾乎全白了, 沒有換氣功能了, 監護室醫生找了圓圓父母談話, 告知病情非常危重, 再次下了病危通知書, 這可急壞了圓圓的爸爸媽媽,

在六神無主的情況下, 圓圓媽媽給她信任的血液科徐衛群主任打了電話, 正是這番交流讓圓圓媽媽下了ECMO治療的大決心。

有了圓圓媽媽的信任, 湖濱綜合ICU副主任楊子浩啟動了一場生命接力, 他第一時間聯繫了體外生命支持科的主任林茹, 請求ECMO團隊的救援。

10月14日, 那是一個周日的上午, 林主任馬上召集了訓練有素的ECMO“戰隊”。 為了圓圓的生命, ECMO團隊醫護人員在接到指令後, 按照寇里已經形成的ECMO標準化流程, 在半小時內迅速集結到醫院, 並火速帶ECMO儀器設備從濱江趕到湖濱綜合ICU, 為圓圓緊急進行人工心肺支援。 從圓圓媽決定治療, 到圓圓成功上機, 僅僅用了兩小時。 兩小時, 這是怎樣的速度?媽媽決定後沒有人有任何猶豫, 這場和死神爭分奪秒的戰爭沒有人耽誤一分一秒。

體外生命支持團隊及湖濱ICU醫護人員合影

當時圓圓的氧合已經非常糟糕,所需呼吸機條件很高,血壓也不穩定,在ECMO的支持下,氧合得到了改善,醫生們在生死邊緣阻擋了死神的腳步,通過ECMO維持生命必須的氧供,為抗生素的起效贏得了寶貴的時間。

在湖濱院區密切觀察了1天后,林茹主任及綜合ICU醫生決定將圓圓轉運至濱江院區PICU進一步治療。ECMO的轉運是風險極高,難度極大的一個挑戰。普通的救護車空間無法承載病員床、ECMO“戰車”及呼吸機等設備,為此醫生們向浙大一院借用了“共用救護車”。並在轉運前派人去車內考察,規劃轉運時的物品擺放,氧氣、呼吸機的安裝等問題,做好萬全的準備。轉運那天雖然是周日,但ECMO團隊全員到齊,為圓圓能夠順利、安全的轉運保駕護航。

體外生命支持團隊轉運中

圓圓順利抵達濱江院區,讓人遺憾的是孩子還是出現了血尿、溶血等症狀。考慮需排除血栓引起的溶血,團隊成員更換了ECMO系統,但溶血並沒有得到解決。因為圓圓有白血病的基礎疾病,骨髓抑制明顯,血紅蛋白及血小板都非常低,這對ECMO系統的運轉和患兒維持正常氧和增加了不少難度,也增加了出血風險,林茹主任立刻組織團隊分析病情,考慮是因為患兒血紅蛋白過低,予以輸注紅細胞後紅細胞壓積提升較高,在ECMO運轉中出現了紅細胞破壞,於是做了個大膽的決斷——放血療法!

圓圓面臨的生命挑戰得到了解決,病情開始趨於平穩。林茹主任仔細閱讀了圓圓的肺部CT,病變多累積在背部,導致肺葉無法有效張開,於是決定在ECMO運轉狀態下進行翻身,予俯臥位通氣,不同於普通人的翻身,身上帶有呼吸機管道、頸部插管、多路輸液管道的圓圓,每一次翻身都充滿了難度,要更加小心、更加謹慎,注意每一個連接部位及管道通暢,同時要確保圓圓的頭面部及肢體關節的保護,所以每間隔4小時進行的一次翻身,林茹主任必親自到現場指導團隊醫生及PICU醫護人員協同配合,井然有序的進行。同時配合嚴密的液體容量管理,有效的抗感染藥物應用,4天后的胸片提示,圓圓的背部肺葉已明顯張開,感染得到明顯控制。

經過10天的ECMO支持治療,圓圓的肺部情況漸漸好轉,治療期間,林主任每天百忙之中都要親自察看圓圓的病情,徐主任則每天與PICU醫生聯繫,不管忙到多晚都要親自瞭解、討論圓圓的病情和治療方案,血液科護士長蔡建萍阿姨、周倩阿姨也去ICU看望她。令人欣喜的是,在眾多醫護人員的多學科協作,精心治療、護理之下,抗生素效果開始顯現,圓圓的血象恢復了,炎症指標也一天天地往下走,圓圓的生命之光重新點燃,於10月23號順利撤除了ECMO。

血液腫瘤科(二)團隊合影

王夢媛主治醫師(左)、徐衛群主任醫師(中)、蔡建萍護士長(右)

10月30日,圓圓從重症監護室轉回到普通病房時,久別的爸爸媽媽抑制不住喜悅的淚水,血液科、ECMO團隊、重症監護室所有醫護人員為她懸著的心也放下了。

圓圓回到血液科病房

圓圓剛回到血液科時,胸部CT上看還有大片的病灶,孩子不太說話,肌肉也萎縮得厲害,寇里特意為她安排了類似家庭的環境,方便媽媽多訓練她說話,又請了康復師指導康復訓練。20天來圓圓進步很快,說話一天比一天多,身體、精神狀態一天比一天好,逐漸恢復了以往的活潑機靈,11月22日,圓圓爸爸媽媽向血液科二病區醫生護士一一致謝,帶著圓圓高高興興地出院了。

圓圓媽媽說,徐主任將圓圓當成自己的孩子,設身處地為她們考慮,促使她作出了正確的決定。圓圓的康復見證了浙大兒院醫務人員高尚的醫德、精湛的醫術、ECMO、血液科、PICU、呼吸科各團隊間完美的合作,沒有每位醫護人員在每一個時間點做出的正確判斷和努力,圓圓這一劫就過不了。

今天,圓圓來門診複診,給徐衛群阿姨送上了一張親手製作的聖誕卡片

圓圓成為了本院首例應用“ECMO”治療並搶救成功的急性淋巴細胞白血病患兒,也是中國ECMO成功搶救卡氏肺囊蟲肺炎病人的第二例。

這場和死神爭分奪秒的戰爭沒有人耽誤一分一秒。

體外生命支持團隊及湖濱ICU醫護人員合影

當時圓圓的氧合已經非常糟糕,所需呼吸機條件很高,血壓也不穩定,在ECMO的支持下,氧合得到了改善,醫生們在生死邊緣阻擋了死神的腳步,通過ECMO維持生命必須的氧供,為抗生素的起效贏得了寶貴的時間。

在湖濱院區密切觀察了1天后,林茹主任及綜合ICU醫生決定將圓圓轉運至濱江院區PICU進一步治療。ECMO的轉運是風險極高,難度極大的一個挑戰。普通的救護車空間無法承載病員床、ECMO“戰車”及呼吸機等設備,為此醫生們向浙大一院借用了“共用救護車”。並在轉運前派人去車內考察,規劃轉運時的物品擺放,氧氣、呼吸機的安裝等問題,做好萬全的準備。轉運那天雖然是周日,但ECMO團隊全員到齊,為圓圓能夠順利、安全的轉運保駕護航。

體外生命支持團隊轉運中

圓圓順利抵達濱江院區,讓人遺憾的是孩子還是出現了血尿、溶血等症狀。考慮需排除血栓引起的溶血,團隊成員更換了ECMO系統,但溶血並沒有得到解決。因為圓圓有白血病的基礎疾病,骨髓抑制明顯,血紅蛋白及血小板都非常低,這對ECMO系統的運轉和患兒維持正常氧和增加了不少難度,也增加了出血風險,林茹主任立刻組織團隊分析病情,考慮是因為患兒血紅蛋白過低,予以輸注紅細胞後紅細胞壓積提升較高,在ECMO運轉中出現了紅細胞破壞,於是做了個大膽的決斷——放血療法!

圓圓面臨的生命挑戰得到了解決,病情開始趨於平穩。林茹主任仔細閱讀了圓圓的肺部CT,病變多累積在背部,導致肺葉無法有效張開,於是決定在ECMO運轉狀態下進行翻身,予俯臥位通氣,不同於普通人的翻身,身上帶有呼吸機管道、頸部插管、多路輸液管道的圓圓,每一次翻身都充滿了難度,要更加小心、更加謹慎,注意每一個連接部位及管道通暢,同時要確保圓圓的頭面部及肢體關節的保護,所以每間隔4小時進行的一次翻身,林茹主任必親自到現場指導團隊醫生及PICU醫護人員協同配合,井然有序的進行。同時配合嚴密的液體容量管理,有效的抗感染藥物應用,4天后的胸片提示,圓圓的背部肺葉已明顯張開,感染得到明顯控制。

經過10天的ECMO支持治療,圓圓的肺部情況漸漸好轉,治療期間,林主任每天百忙之中都要親自察看圓圓的病情,徐主任則每天與PICU醫生聯繫,不管忙到多晚都要親自瞭解、討論圓圓的病情和治療方案,血液科護士長蔡建萍阿姨、周倩阿姨也去ICU看望她。令人欣喜的是,在眾多醫護人員的多學科協作,精心治療、護理之下,抗生素效果開始顯現,圓圓的血象恢復了,炎症指標也一天天地往下走,圓圓的生命之光重新點燃,於10月23號順利撤除了ECMO。

血液腫瘤科(二)團隊合影

王夢媛主治醫師(左)、徐衛群主任醫師(中)、蔡建萍護士長(右)

10月30日,圓圓從重症監護室轉回到普通病房時,久別的爸爸媽媽抑制不住喜悅的淚水,血液科、ECMO團隊、重症監護室所有醫護人員為她懸著的心也放下了。

圓圓回到血液科病房

圓圓剛回到血液科時,胸部CT上看還有大片的病灶,孩子不太說話,肌肉也萎縮得厲害,寇里特意為她安排了類似家庭的環境,方便媽媽多訓練她說話,又請了康復師指導康復訓練。20天來圓圓進步很快,說話一天比一天多,身體、精神狀態一天比一天好,逐漸恢復了以往的活潑機靈,11月22日,圓圓爸爸媽媽向血液科二病區醫生護士一一致謝,帶著圓圓高高興興地出院了。

圓圓媽媽說,徐主任將圓圓當成自己的孩子,設身處地為她們考慮,促使她作出了正確的決定。圓圓的康復見證了浙大兒院醫務人員高尚的醫德、精湛的醫術、ECMO、血液科、PICU、呼吸科各團隊間完美的合作,沒有每位醫護人員在每一個時間點做出的正確判斷和努力,圓圓這一劫就過不了。

今天,圓圓來門診複診,給徐衛群阿姨送上了一張親手製作的聖誕卡片

圓圓成為了本院首例應用“ECMO”治療並搶救成功的急性淋巴細胞白血病患兒,也是中國ECMO成功搶救卡氏肺囊蟲肺炎病人的第二例。

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